Kerran vielä monikemikaaliyliherkkyydestä
Ensin ajattelin, että en kirjoita tästä mitään, jätän mainitsematta, mutta sitten ajattelin, että ehkä monikemikaaliyliherkkyys sairautena tulee vähän lähemmäksi, kun kerron tämän asian. Ja koska kuitenkin halusin kiittää Puikoillanikin-blogin pitäjää ihanasta palkinnosta!🩷
Osallistuin siis Puikoillanikin-blogin pitämään kirjankansikilpailuun, jossa oli kolme eri tasoa. Oli niille, jotka yrittävät arvata oikein kirjankannen nimen ( en kuulunut tähän ryhmään😅) ja niille, jotka yrittävät keksiä hauskimman ja omaperäisimmän uuden nimen kirjalle (kuuluin tähän ryhmään, koska en arvannut kuin pari kantta oikein🤭). Kolmatta ryhmää en muistakaan mikä se oli, mutta lopputuloksena meitä oli muutama, jotka saimme palkinnon. Kiitos siitä!🩷
Vaikka olen täällä kertonut, kuinka en voi vastaanottaa lankaa keneltäkään, en tullut ajatelleeksi yhtään asiaa suhteessa tähän lahjaan. Niinpä aukaisin innoissani paketin, josta paljastui ihana Neulojan kalenteri ja heijastimet. Mutta niinpä vain olikin, että Neulojan kalenterissa oli jotakin jännää materiaalia ne kannet ja ne olivat imeneet tuoksuja, joita minä en kestänyt. Huulet turposivat, aloin yskimään ja päänsärkyä pukkasi. Ja painotan edelleen, että tämä oli ihan minun mokani, kun en ajatellut asiaa ajoissa. Mutta ehkä ne, jotka saivat Neulojan kalenterin palkinnoksi ja selvisivät oireitta, voivat hieman hämärästi aavistaa, kuinka vaikea ja erakoittava sairaus monikemikaaliyliherkkyys on. Ei turhaan lääkäri maininnut, että sairastuneella on 100-kertaa ”parempi” hajuaisti kuin terveellä. Jos se jäisikin vain siihen hajuaistiin, mutta sitten ne oireet siitä, kun vierasainemetabolia ei toimi.
Puikoillanikin-blogin pitäjä ystävällisesti antoi minun laittaa kalenterin kiertoon ja annan sen ystävälleni, joka myöskin kutoo ahkerasti ja jaksaa myös kuunnella pähkäilyjäni neulomusten parissa.🩷
Heijastimet pystyin pitämään, koska ne olivat paketissa ja ne pystyy laittamaan ulos tuulettumaan. Ja ne tulevatkin tarpeen kävelyretkilläni, kun vaatteeni ovat tummat ja muutenkin hortoilen missä sattuu😅
Minun ”onnekseni” minulla on varsin huono toimintakyky ME-sairauden vuoksi enkä samalla lailla kärsi monikemikaaliyliherkkyydestä kuin jos olisin työelämässä tai pystyisin kiertämään kahviloita ja tapahtumia. Selviän täällä kotona, kun kaikki muutkin ovat hajusteettomia. Siksi aina välillä käy tällaisia ”mokia”, kun en muista, että maailma ei olekaan hajusteeton, vaikka minä olen. Tai minun on oltava, ei ole vaihtoehtoja.
Mutta lauantaina menen ulkoilmajoulumyyjäisiin ja laitan sieltä kuvia taasen. Siellähän vierailee porokin, yllätys yllätys🥳😂
Aloituskuva on muuten suunnittelemistani Varpu-sukista, joihin löytyy ohje Lankajengistä. Koitin tällä kertaa tehdä ilman marjakuvioiden tehosteväriä ja ihan mukavathan ne ovat näin hillittyinäkin.
Varpu-sukat ovat hillityn kauniit! Harmi tuon voittolahjan suhteen, mutta minkäs teet. Onnea voitosta silti!
VastaaPoistaKiitoksia🥰🩷
PoistaIrkku - kirjoita ja kerro ihmeessä tuosta monikemikaaliyliherkkydestä; uskon, että monikin (ellei jopa kaikki) ovat halukkaita lukemaan ja saamaan siitä lisää tietoa.
VastaaPoista(Omasta kokemuksesta kirjoitan: ajattelin, että lukijani kyllästyvät kun aina kirjoitan Riesastani = epilepsia, mutta ei se ollutkaan niin).
On paljon sairauksia joista emme tiedä mitään ja siksi tarvitaan sinun kaltaisia rohkeita ihmisiä, jotka jakavat tietoa.
Varpu-sukat on ihanat!
(Horoskoopppisukat on mulla muistissa ja mielen päällä, en ole unohtanut niitä 😊)
Mukavaa lauantaita myyjäisissä - olisittepa lähempänä, olisin vaihtanut oman siivoushommani toiselle päivälle ja tullut käymään.
Kiitoksia sanoistasi ja näinhän se on, että kun kertoo omakohtaisesti näistä vähemmän tunnetuista sairauksista, ne paremmin avautuvat. Minulla on tuolla etusivulla infoteksti MCS:stä, mutta sehän kertoo, mitä sairaus on. Ei sitä, mitä sen kanssa on oikeasti elää.
PoistaHarmittelimmekin yhdessä Irkun kanssa että näin kävi. Toinen vaihtoehto palkinnoksi heijastimen lisäksi olisi nimittäin ollut suklaalevy. Sen kohdalla ajattelin, että siinä voi olla jotain lisäaineita, jotka eivät monikemikaaliyliherkälle käy. Ehkä olisivat kuitenkin käyneet.
VastaaPoistaTuoksuherkkyys on itselleni tuttu mieheni kautta. Hän tuntee tuoksuja, joita minä en tunne ollenkaan. Tämä vaikuttaa jonkin verran elämään, esimerkiksi että kynttilöitä ei voida polttaa, vieraille pitää aina sanoa, että älkää tuoko kukkia, junassa/bussissa sattuu lähellä istumaan joku tuoksuva (jota minä en edelleenkään haista). Hänelle riittää esim. julkisissa hengittäminen suun kautta tai siirtyminen muualle. Tämä on toki jotain aivan muuta kuin Irkun todellisuus.
Hyvä että Irkku pidät asiaa esillä. Näkymätöntä ongelmaa on vaikea ymmärtää, jos siitä ei mitään tiedä.
Olipa mielenkiintoista kuulla teidänkin perheen arjesta tuoksuherkkyyden kanssa. Kiitoksia siitä🩷 Tulee monia asioita mieleen, mitä tästä voisi kertoa, ihan arkisia juttuja, ja ehkä niitä laitankin aina välillä näihin teksteihin mukaan.
PoistaOn paljon sairauksia jotka eivät näy päälle ja siksi niistä "pitää pitää ääntä".
VastaaPoistaEdes ystävät eivät aina ymmärrä mitä tapahtuu tai miksi toimimme tietyllä tavalla, siksi on hyvä, kun on (meitä) jotka toimivat ääninä.
Meilläkin on ME-vertaisen kanssa jo vakiintunut tietämys, mitä ajattelemme, kun joku näyttää meille jotakin ihanaa tuolia tai sohvaa tai vastaavaa. Meillä molemmilla nykyään katse kiinnittyy ensimmäiseksi siihen, minkälaista tuolissa olisi istua, pystyykö siinä ylipäätään istua, tukeeko se mitenkään, miten sivuttaistuki jne ja tämä kaikki tapahtuu ihan sadasosasekunnissa ja näin tulee heti ensireaktio, että eihän tuossa pysty istua😅Että kuka haluaisi ostaa tuollaisen, jossa on mahdoton istua🤭
PoistaKirjoita vaan omassa blogissasi niistä asioista joista haluat ja joita pidät tärkeänä tuoda esille! Olipa harmi voiton suhteen mutta onneksi se löysi uuden kodin!
VastaaPoistaMinulla on ollut mielessä yllättää sinut ja tehdä pieni joulupaketti sinulle jonne olisin laittanut käsinvärjättyä lankaa mutta tämän takia en oikein ole tiennyt voitko ottaa sellaista juuri vastaan. Minulle jäi nimittäin vaivaamaan se kun laitoit joskus ettet ole koskaan neulonut käsinvärjätystä langasta ja siitä se yllätys tulikin mieleen ja olisin halunnut korjata tämän vääryyden. Edelleen haluaisin kyllä tehdä pienen joulupaketin sinulle mutta lankaa en voi sinne laittaa?
Voi sinua!🥰🥰Olipas kiva kuulla, että olen ollut mielessäsi ja olet suunnitellut yllätyspakettia🩷
PoistaMitenkähän selittäisin tämän parhaiten, mitä tuotteita kenties kestän.🤔Kaikki lähtee ensisijaisesti siitä, jos tuote lähetetään taloudesta, joka ei ole hajusteeton ja näin tuote imee itseensä kaikki talouden tuoksut. Että vaikka ehkä kestäisin käsinvärjätyn langan(mikä sekään ei ole sanottua), niin jos lanka on ollut hajusteellisessa taloudessa, se voi estää sen langan sopimisen minulle. Mutta jos vaikka tuote on ollut paketissa eikä pahemmin ole ilman kanssa ollut kosketuksissa, onkin voinut säästyä tuoksuilta. Alkuaikoina tosiaan pyysin sukulaistani ostamaan minulle lankaa ja hän kävikin auliisti ostamassa, mutta hän käyttää todella paljon tuoksuja ja kun langat olivat pelkästään hänen autossaan, jouduin tuulettamaan niitä kauan ja hartaasti. En itsekään osannut heti aavistaa, että näin äkkiä lanka imaisee tuoksut. Posliini, rauta, metalli… nämä melkeinpä ovat ne, mitä kestän parhaiten. Kaikki huokoinen imee tuoksuja. Mutta tosiaan, jos tuote on paketissa säilytetty, kuten nuo heijastimet, jotka sain, niin voivat silloin hyvinkin sopia. En tiedä oliko tästä apua, mutta älä ota turhaa ressiä jouluyllätyksestä. Ajatus on kuitenkin tärkein ja lämmittää jo kovasti🩷🩷
Ihanat sukat ja ihana palkintokin - josta osa sentään sopi "loistamaan" kanssasi.
VastaaPoistaKuten Pöllö kirjoittikin tuolla aiemmin, niin on paljon asioita, jotka eivät näy ulospäin...
moni voi saada lohtua lukiessaan ja ymmärrys lisää aina hyvää oloa....
Se on totta, että moni samoista oireista kärsivä voi hyvinkin kokea hengenheimolaisuutta ja tuntea, ettei ole yksin, kun saa lukea tästä. On kuitenkin toista lukea, mitä sairaus on keskimäärin kuin että miten se ilmenee arjessa ja mitä haasteita siitä on.
PoistaVälillä sitä vaan kokee, että sitä valittaa, kun tuo tätä todellisuuttaan esille ja että ihmiset mieluummin kuulevat vain niistä kivoista asioista, mutta kun elämään kuitenkin kuuluu niin monenlaista🩷
Tuokin on Irkku totta; välillä tuntuu, että aina valittaa kun kertoo mitä sairauden kanssa on kokenut ja tuntenut. Mutta usko pois; olen niin useasti pyydellyt blogissani valituksiani anteeksi ja saanut vastauksen, että kerro vaan, on hyvä kun saa lisää tietoa mitä tapahtuu ja miltä tuntuu jne.
PoistaEli edelleen samat sanat: kirjoita ja kerro vaan 💕 Se ei ole valittamista vaan tiedon jakamista.
Yksi asia minkä itse olen vuosien mittaan oppinut on se, etten enää sano "tiedän miltä susta tuntuu" (oli kyse mistä tahansa) vaan sanon yleensä "voin vaan yrittää kuvitella miltä susta tuntuu". Vaikka ystävällä on sama sairaus, se on silti erilainen ja me koemme kaiken erilailla.
Ja toinen: on hyvä kun olet kertonut omista oireistasi ja sairaudestasi. Moni meistä lukijoistasi on varmastikin ajatellut ilahduttaa sinua juurikin lankalähetyksellä tms. Nyt tiedämme, että se ei onnistu, mutta keksimme varmasti muita keinoja ilahduttaa sinua.
Ihania joulunaluspäiviä sinulle ❄️💕
Minun piti tässä aamupalapöydästä ihan nousta haistelemaan kirjaa.... kyllä siinä tosiaan on jonkinlainen oma hajunsa. Minullakin on tarkka nenä (vain tarkka nenä, ei sairaus), mutta tuo ei saantihetkellä herättänyt aistimuksia. Mies sanoo minulle usein, että mene nenäleikkaukseen, kun sanon, että täällä haisee se ja se ;D Haistan helposti asioita, joita muut eivät haista/ kiinnitä huomiota. Migreenin aikana tuo vielä kärjistyy ja tulee melkein oksennus joistain hajuista. Toisaalta esim. hurja haavahoito ei herättänyt nenässäni samoja tuntemuksia, kuin monella työkaverilla ;D Unohdin jopa laittaa ne menttoolinenätulpatkin ;D Pelkällä maskilla menin. Tosin migreenin alkuvaiheessa olisin varmaan reagoinut. Noiden oireiden perusteella pystyn vähän ymmärtämään, millaista sinulla on. Jos sallit pienen vitsailun, varoitin äsken miestäni siitä, että minulla saattaa kohta huulet turvota kirjan haistelusta, että ei sitten ihmettele ;)
VastaaPoistaVitsailu ja huumori on parasta näiden elämän kommervenkkien kanssa🩷🥳Ja tuo on ihan totta, että huulissa kyllä tuntuu tuoksut ja ei mikään ihme, jos välillä on vähän huulet turvonneena🤭
PoistaMinulla on ystävä, jolla on myös vaikea migreeni ja hän haistaa myös tuoksuja eri asteella ja tosiaan sitä kautta, mitkä kemties provosoivat migreeniä. Hän on hajusteeton arjessaan ja onkin ainut, jonka päästän tänne meille sisälle. Meillä on silti isona erona tämä, että hän voi tottua tuoksuun ja pystyy toimimaan tiloissa, joissa on tuoksuja, minun sairauteni menee vain pahemmaksi, koska elimistö(entsyymit) eivät poista niitä kemikaaleja ja veren ja kudosten pitoisuudet vain kasvavat. Tätä taustaa vasten on helppo ymmärtää kaikki pitkittyneet yskät, ihottumat, suolisto-ongelmat, turvotukset, aivosumut sun muut kuin että jos kuvittelee, että olisi ”vain” allergiaa, kuten moni olettaa monikemikaaliyliherkkyyden olevan.