Sairaasti sukkaa

 Ensin ajattelin, että en kirjoita tästä mitään, jätän mainitsematta, mutta sitten ajattelin, että ehkä monikemikaaliyliherkkyys sairautena tulee vähän lähemmäksi, kun kerron tämän asian. Ja koska kuitenkin halusin kiittää Puikoillanikin-blogin pitäjää ihanasta palkinnosta!🩷 Osallistuin siis Puikoillanikin-blogin pitämään kirjankansikilpailuun, jossa oli kolme eri tasoa. Oli niille, jotka yrittävät arvata oikein kirjankannen nimen ( en kuulunut tähän ryhmään😅) ja niille, jotka yrittävät keksiä hauskimman ja omaperäisimmän uuden nimen kirjalle (kuuluin tähän ryhmään, koska en arvannut kuin pari kantta oikein🤭). Kolmatta ryhmää en muistakaan mikä se oli, mutta lopputuloksena meitä oli muutama, jotka saimme palkinnon. Kiitos siitä!🩷 Vaikka olen täällä kertonut, kuinka en voi vastaanottaa lankaa keneltäkään, en tullut ajatelleeksi yhtään asiaa suhteessa tähän lahjaan. Niinpä aukaisin innoissani paketin, josta paljastui ihana Neulojan kalenteri ja heijastimet. Mutta niinpä vain olik...

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme. Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊 Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla.  Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamut...

Nyt tulee lupaamani päivitys polttareistani. Ensimmäiseksi haluan kuitenkin kiittää kaikkia onnitteluista ja onnentoivotuksista näin yhteisesti, koska vointini ei ole palautunut vielä siihen mittakaavaan, jotta jaksaisin vastata kommentteihin.  Joten kiitokset kaikille!❤️❤️ Uutena aika yllättävänäkin pem-oireena tuli haju- ja makuaistin menetys (ja ei, minulla ei ole koronaa) ja huimaus vaivaa edelleen, mutta jospa nämäkin palautuvat ennalleen. Toivottavasti ennen häitä👍 Voi kuulostaa, että hääuutiset tulivat jotenkin äkkiä tai suunnittelematta, mutta olen minä näitä kauan miettinyt. Lähinnä siksi, että selviäisinkö hääpäivästä ja saisinko edes järjestettyä. Pitkän mietinnän jälkeen päätin, että nyt jos koskaan se on yritettävä ja suht pienillä häillä mennään ja tässä meidän pihallamme. Miehellä ei olisi ollut niin väliä naimisiinmenolla, mutta minulle sillä on väliä, joten minä kosin ja vastaus oli myöntävä.💗 Kaasona minulla on ystävä, joka asuu ihan naapurissa, ja hänhän se alk...

Kun sairastat ME:tä ja MCS:ää (monikemikaaliyliherkkyyttä), voisi sanoa, että arki on aika lailla haasteita täynnä. Vaikka niitä koittaa minimoida hyvällä suunnittelulla ja toisten informoimisella niin, että itsestä jo tuntuu, että menee rautalangasta vääntämiseksi, asiat hyvin harvoin silti toteutuvat niin, että ne toimisivat. Eikä siihen auta yhtään toisten vakuuttelut, että ei mitään hätää, kyllä me saadaan tämä toimimaan. Tai että ajatellaan positiivisesti, kun kaikki on niin paljon helpompaa, kun ajattelee positiivisesti ja yleensä hommat onnistuukin silloin. Mutta aikansa väännettyään ja yritettyään eri alojen toimijat luovuttavat ja alkaa tulemaan näitä lauseita, että olen pahoillani, mutta….tai että, voi kun voisinkin auttaa enemmän….tai tiedäthän, että sinulla on täysi oikeus siirtyä toisen palveluntuottajan piiriin (suomeksi sanottuna, etkö nyt hemmetissä voisi jo häipyä meiltä ja muuttaa asiakkuutesi toiseen firmaan😅). Ja yleensä nämä pahoittelut päättyvät joko hyvän uuden ...

Että nämä sukat sain valmiiksi, on aika ihme ottaen huomioon viimeaikaisen kuntoni. Siksipä esittelen nämä tietyllä hartaudella. Samalla kuvioinnilla kuin aikaisemmat, mutta eri värityksellä. Tällä hetkellä olen aika tympääntynyt, ehkä eniten itseeni, kun edes aloitin tämän prosessin, mutta myös terveydenhuollon toimijoihin, kun selittämisestä huolimatta ei vaan ymmärretä, mitä ME-potilas tarvitsee. Apuvälineistä siis kysymys. Minähän pystyn istua vain tässä nojatuolissani, koska tässä on oikea kaltevuus yläkropalleni (ei tarvitse kannatella, vaan yläkroppa lepää selkänojaa vasten) ja saan jalat ylös rahille ja näin verenkierto riittää päähänkin asti. Minulle tämä on selvää pässinlihaa ja kun oikein ajattelen, luulisin, että se ei ole vaikea ymmärtää toistenkaan, jos vähänkään siihen paneutuu. Silti ensimmäisen toimintaterapeutin kanssa meni sukset ristiin, koska hän ei millään tajunnut, miksi minulle ei käy suihkutuolin tyyppinen, jossa jalkatuki on maan tasalla. Koitin laskea kymmene...

Miten intouduin miettimään sairaushistoriaani näin kesken kaiken?  No sen teki tämä ihana pellavanvärinen Novitan Isoveli lankakasa. Ajattelin josko pystyisin kutomaan itselleni villatakin näistä, kun kykenin vappuhameenkin tekemään. Tämä ei ole mikään itsestäänselvyys minulle, vaikka koko elämäni olenkin kutonut lähinnä puseroita ja villatakkeja, mutta kädet eivät kestä ison työn painoa enää. Ja näin tuli mieleen käännekohta vuonna 2018, jolloin sain oikean lääkityksen yksityiseltä neurologilta hoitamattomana koko kroppaan levinneeseen Levottomiin jalkoihin.  Tuomio neurologilta oli, että et sinä tästä parane, mutta jos saataisiin elämänlaatua paremmaksi. Ja saatiinhan sitä; pystyin kammeta itseni istuma-asentoon ja pikkuhiljaa kokeilla pienimuotoista kutomista. Voimat eivät enää riittäneet isompiin töihin, kuten ei myöskään kognitiiviset toiminnot juurikin luetun ymmärtämisen ja muistamisen saralla. Taakse olivat jääneet työelämä, liikuntaharrastukset ja italianopiskelu. Nyt...

Jotenkin minä sain taas kiireen kehitettyä ja valmista ei tule mistään. Ja koska sukat, joita teen, menevät joulupukinkonttiin, ei pysty vielä kuvia laittamaan. Nyt viikonloppuna saimme silti joulutähdet ikkunaan laitettua ja jouluverhotkin vaihdettua, isännän kanssa meni yllättävän hyvin tämä homma. Nacho ja Taco repisivät ne kyllä niin mielellään alas tai ainakin keikkuisivat niissä, jos kerkeisivät hypätä niihin mamman valvovien silmien välttäessä. Näin alas pitää vajota, jos meinaa saada näistä kahdesta kuvaa samaan aikaan:) Tuo alusta, jolla Nacho makaa, on tosiaan pöytäliina/tabletti, joka aina jostakin kumman syystä päätyy pöydän alle...                       Tulihan sitä hommattua kissoillekin joulukalenterit, jotenkin iski heikko hetki, kun näin mainoksen näistä. Eivät nämä kyllä taida mitenkään hyväksi olla kissoille ja jos ensimmäisen namupalan jälkeen on pakka sekaisin, pitää sitten vain tyytyä haistelemiseen...   ...

Viime päivät ovat olleet raskaita ja nyt olenkin ihan toipumisasteella. Perjantaina oli puolivuosittainen lääkärissäkäynti ja siihen piti levätä etukäteen, jotta jaksaa edes mennä ja nyt jälkikäteen on sitten palauduttava. Ja aina, kun olet tekemisissä ulkomaailman ja terveiden kanssa, ajatuksia herää tosi paljon. Niistäkin joutuu sitten palautua… Ymmärrettävästi olen siis miettinyt viime aikoina tosi paljon tätä käsitettä ja mitä sillä kenties ymmärretään; Sairaan rooli.                             Näin määritellään ylipäänsä rooli ja rooliodotukset: Käsitteenä rooli tarkoittaa sitä, että opittu ja vakiintunut tapa käyttäytyä ilmenee tietyissä tilanteissa. Rooli ja sen ilmeneminen liittyvät tiettyyn asemaan tai tehtävään rooliodotuksineen ja normeineen. Sen kokeminen on aina sekä objektiivista että subjektiivista, ja samalla henkilöllä on useita erilaisia rooleja. Nämä voivat olla hankittuja tai saatuja. Ammatti...

                             Olen aika hyvin saanut olla oireettomana monikemikaaliyliherkkyyden suhteen, mutta sehän vaatiikin tämän täydellisen erakoitumisen. Päivisin näen vain perhettäni, välillä esikoiseni (23v) käy pyörähtämässä, mutta hänkin tulee aina täydellisen hajusteettomana. Ja avustaja on ohjeistettu niin, että aika hyvin on sekin hajusteettomuus pystytty miettimään ja toteuttamaan. Olenkin varmaan niistä toiminnoista kertonut aikaisemmin. Silti aina välillä tulee näitä hajutällejä, joita ei voi välttää eikä ennakoida, kun aina ei vain muista tätä asiaa. Edellinen oli, kun aloitin pitkästä aikaa taas tekemään palapeliä. Minähän putsaan palat pahvipölystä moneen kertaan tuolla ulkona, ravistelen ja vaskoolaan vähän niinkuin kultaa ja annan palojen vielä tuulettua päivän verran ulkona. Siltikään en palapeliä pysty tehdä ilman puuvillahanskoja; käteni eivät kestä sitä pahvia. Siinä ei mene montaa sekun...

Kevättalviaurinko on jo ruvennut näin päivisin pilkistelemään ja vaikka pimeys ei minua häirinnyt talviaikaan, tuntuu silti kivalta tämä auringonpaiste.  Mitään postausvalmista en saa aikaiseksi, vaikka joka päivä, joka hetki kudon. Niinkin voi olla:) Moni kudonta on kyllä valmistunut, mutta ennen ystävänpäivää en voi niitä julkaista...jos sitten muutaman työn esittelisin. Mutta kaikkea muuta kyllä sitten olen miettinyt ja toteuttanutkin. Tässä sairastamisessa kun yleensä on kaikkea muutakin, kuin vain itse sairaus ja sen oireet, vaikka kaikki saakin alkunsa sairaudesta.                                  Nyt puhun lähinnä painonnoususta, mikä on vääjäämätöntä, kun liikunta jää pois ja syödä silti pitää, koska nälkä tai verensokerin heitteleminen on järkyttävä rasitus ME-kropalle. Entinen elämä tuntuu kyllä todella kaukaiselta; liikunta eri muodoissaan, italianopiskelu, illanistujaiset kavereiden kan...