Sairaasti sukkaa

 Tänä sunnuntaiaamuna istuessani nojatuolissani aamukahvin juoneena ja kutimet kädessä tunsin sen taas; olen palautunut pahimmasta kurimuksesta rasituksen jälkeen. Aivot toimivat, kroppa on entisensä, kivut jaloissa siedettävät ja suunnittelen jo seuraavaa etappia elämässäni😅 Tästä sen yleensä tiedänkin; ajattelu pelaa ja suunnitelmia syntyy mielessä ja ne pitää tietysti ääneen höpöttää miehelle, joka kuuntelee puolella korvalla, mutta osaa vastata sopivassa kohdassa niinkuin muka kuuntelisi kaikkia suunnitelmiani😁 Olen keskivaikea ME-potilas. Lievässä toimintakyky on alentunut 50% ja keskivaikeassa noin 60-70%. PEM on sitten erikseen; siinä toimintakyky voi olla noitakin prosentteja huonompi. Vuonna 2018 diagnoosin antanut lääkäri arvioi silloisen toimintakykyni huonontuneen 90%, joten olen kyllä noista ajoista onneksi palautunut jonkin verran. Kiitos sitkeän pacingin(=levon ja aktiivisuuden rytmityksen) ja LDN ja Sifrol lääkityksen. Mitä sitten tarkoittaa, että toimintakykyni o...

Minä aloitin 17-vuotiaana työelämän opiskelujen ohessa. Työ oli jäätelökioskilla iltaisin ja viikonloppuisin toukokuusta kesän loppuun ja samalla tietysti kävin lukiota. Minulla oli onni päästä lähikauppaankin kassalle viimeisenä lukiovuotena aina lomilla ja tietysti lukulomakin meni työskennellessä😅 Siitä lähtien olen ollut työelämässä; kauppojen kassoilla, lihatiskillä, bingoemäntänä, rakennussiivoojana, neuvonta-kassana 5 vuotta, kunnes sitten opiskelin kätilöksi ja lopulta oppisopimuksella farmanomiksi ja työurani tein sairaala-apteekissa 16 vuotta. Silti nyt, kun olen kroonisesti sairastunut työpaikan sisäilmasta, en ole oikeutettu sosiaaliturvaan, siis siihen oikeaan sairaseläkkeeseen, mikä minulle vaikeasti sairaana kuuluisi. Minua sanotaan työttömäksi työnhakijaksi, minkä koen loukkaavana, koska edelleenkään en ole päivääkään ollut työttömänä tuon 17-vuotiaan tyttösen työelämän aloittamisen jälkeen, minullahan on tänä päivänäkin vielä työpaikka tallella. Minua ei siis häiritsi...

 Hah, enpä nyt tiedä, ovatko niin pitsiunelmia nämä sukat, mutta sopi niin hyvin otsikkoon tuo sana, joten jääköön siihen😁                                  Tein viime vuonna muistaakseni samalla pitsijoustimella pitkät sukat, mutta jotenkin jäi kalvamaan tuo takaosan kavennus, joten siksi yritin nyt uudestaan. Tällä kertaa sain kavennuksen omasta mielestäni paremmaksi ja siedettävämmäksi. Ainahan sitä haluaisi kavennuskohdat huomaamattomaksi ja niinkuin niitä ei olisi ollenkaan😇 mutta eikös sananparsi mene jotenkin näin, että mitä ei voi piilottaa, kannattaa korostaa sitä. Ei tämä varsinaisesti korostettu nyt ole, mutta ei piilotettukaan…                                   Koitin saada myös kuvaa, miltä tuo pitsijoustin näyttää jalassa ja tämän kummosempaa en näillä säärillä saanut:)         ...

 Mieheni palasi töihin ja samalla loppui minunkin ”kesälomani”. Yllättäin kuulin viime viikolla avustajaltani, että hän ei pääse kolmeen viikkoon tulemaan meille eli olen ilman avustajaa taasen. Odotin hetken avustajafirman yhteydenottoa, sitä ei tullut, joten tiedustelin sitten itse mitenkä sijaisen saanti. Perjantaina minulle ilmoitettiin, että eivät ole löytäneet minulle sijaista, että ilmoittavat jos tilanne muuttuu. En ole mitenkään yllättynyt, olinhan ilman avustajaa reilun puoli vuotta, kun minulle ei vain löytynyt. Mutta edes yhteydenottoa firmalta olisin toivonut. Aikuinen poikani, joka opiskelee sosionomiksi, sanoi asian kuullessaan, että miten voi olla näin, että yhtäkkiä kolmeen viikkoon avustaja ei tulekaan. Mitäpä tuohon sanoisi; Welcome to the real world😊 Joten nyt meillä ei siivota, ei järjestellä, ei tehdä mitään, mikä ei ole välttämätöntä. Ruoka on saatava nuorimmaiselle ja pyykit ehkä välillä pyöräytettävä; muuten kaikki muu saa olla. Niin ja kissat täytyy ruokk...

 Juhannus tuli vietettyä ja päällimmäinen tunne on, että onneksi se on ohi. Jotenkin sitä aina kasaa siihen jotakin odotuksia tai ainakin, että keskikesän juhlaa pitäisi jotenkin juhlistaa ja sehän on aika raskasta näin kroonisesti sairaalle. Vaikka juhlinta olisi aika maltillistakin. Me kävimme yhtenä iltana ostamassa jäätelöä samalla, kun ajelimme läheisellä huvila-alueella ja sieltä sain ihania kuvia rannan läheisyydestä. En olisi malttanut lähteä pois ollenkaan, kun oli jäätelöä ja leppeä ilma ja vielä varjoa, mistä käsin nauttia veden läheisyydestä. Seuraavana päivänä kävimme kaverini mökillä piipahtamassa ja sain testata mukanakuljetettavaa kesätuoliani, minkälaista siinä on istua. Oli hyvä; tarpeeksi matala, joten jalat eivät roikkuneet liiaksi alaspäin ja näin ollen veri riitti päähänkin asti ja tarpeeksi kevyt, että pystyi siirtyä varjon mukana.                                Silti parasta näis...

Miten intouduin miettimään sairaushistoriaani näin kesken kaiken?  No sen teki tämä ihana pellavanvärinen Novitan Isoveli lankakasa. Ajattelin josko pystyisin kutomaan itselleni villatakin näistä, kun kykenin vappuhameenkin tekemään. Tämä ei ole mikään itsestäänselvyys minulle, vaikka koko elämäni olenkin kutonut lähinnä puseroita ja villatakkeja, mutta kädet eivät kestä ison työn painoa enää. Ja näin tuli mieleen käännekohta vuonna 2018, jolloin sain oikean lääkityksen yksityiseltä neurologilta hoitamattomana koko kroppaan levinneeseen Levottomiin jalkoihin.  Tuomio neurologilta oli, että et sinä tästä parane, mutta jos saataisiin elämänlaatua paremmaksi. Ja saatiinhan sitä; pystyin kammeta itseni istuma-asentoon ja pikkuhiljaa kokeilla pienimuotoista kutomista. Voimat eivät enää riittäneet isompiin töihin, kuten ei myöskään kognitiiviset toiminnot juurikin luetun ymmärtämisen ja muistamisen saralla. Taakse olivat jääneet työelämä, liikuntaharrastukset ja italianopiskelu. Nyt...

  https://krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.com/2022/02/lauantaicruisailua.html ME-potilasystäväni julkaisi upean kuvauksen blogissaan, miten tämä elämä ME-sairauden kanssa oikein menee. Hän on se ystävä, jonka kanssa jaamme päivämme, hetkemme, mietteemme, tunteemme, ajatuksemme tästä tämänhetkisestä elämästämme. Ja kaikesta muustakin. Arvaatkaas kenen tekemät sukat hänellä on jalassaan kruisailuretkellään!👍 Näin ystävänpäivänä voin sanoa, että pitää paikkansa tämä, että Hyvä ystävä tulee halvemmaksi kuin psykiatri🌸❤️

fotocredits_lea_aring_f2   Tämä on todella hyvä esimerkki siitä, mitä ME-potilas joutuu kohtaamaan terveydenhuollossa. Leena keräsi kertomuksemme vertaisryhmässä ja kirjoitti koosteen blogissaan. Kannattaa lukea! https://www.smalltalkiaelamasta.com/post/mik%C3%A4-joitakin-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reit%C3%A4-oikein-vaivaa-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reiden-kootut-aivopierut-me-potilaille?fbclid=IwAR2MGaL4BIKOpYNF4RNw8iuFOIixqziashhXBEYLqlaR9azDz2HRrqOCAvg Tästä ehkä saa käsityksen, miksi hoito viivästyy tai miksi emme saa hoitoa ylipäätään…miksi sairautemme kroonistuu, kun emme pääse heti hoidon piiriin. Itse junnasin kolme vuotta samalla lääkärillä, joka ei tiennyt mistä on kyse ja sitten kun minä jo tiesin, hän oli kivenkovaan sitä mieltä, että minulla ei voi olla ME/CFS:ää, koska minulla on masennus eikä näitä voi olla yhtäaikaa. Hän itse oli diagnosoinut minulle masennuksen, jota psykiatri ei edes tarkistanut, kun minut sinne passitettiin, koska omien sanojensa mukaan luotti tämän lääkärin a...

  Otsikko kertookin kaiken, mistä päiväni koostuvat.  Ajattelin silti palautella mieliin, mitä ME/CFS tarkoittaa ja miten rasitusintoleranssi-sairaus vaikuttaa arkeen ja sairastuneen päiviin.  ME-sairautta on eri asteisia; lievä, keskivaikea, vaikea ja erittäin vaikea näin karkeasti jaoteltuna. Monella voi rajat olla häilyvät ja toimintakyky vaihdella päivien tai viikkojen mukaan, mutta silti se keskimääräinen toimintakyky on löydettävissä. Minä olen tällä hetkellä keskivaikea ja toimintakykyni on heikentynyt noin 60-70% entisestä. Huomatkaa, että jo lievässä toimintakyky on heikentynyt 50% eli oikeasti jo lievän elämä on aika lailla muuttunut entisestä. Pahimpina aikoina, vuosina 2016-2017, toimintakyky oli 90% entisestä ja elämä olikin vain makaamista sängyssä.  Mutta miten minä elän elämääni ja näitä päiviä päivästä toiseen, hetkestä toiseen. Tasaisin väliajoin kuulen kommentteja, että on se hienoa, kun pääsen välillä kävelylle, ettei pää aivan hajoa sisällä olles...

                             Olen aika hyvin saanut olla oireettomana monikemikaaliyliherkkyyden suhteen, mutta sehän vaatiikin tämän täydellisen erakoitumisen. Päivisin näen vain perhettäni, välillä esikoiseni (23v) käy pyörähtämässä, mutta hänkin tulee aina täydellisen hajusteettomana. Ja avustaja on ohjeistettu niin, että aika hyvin on sekin hajusteettomuus pystytty miettimään ja toteuttamaan. Olenkin varmaan niistä toiminnoista kertonut aikaisemmin. Silti aina välillä tulee näitä hajutällejä, joita ei voi välttää eikä ennakoida, kun aina ei vain muista tätä asiaa. Edellinen oli, kun aloitin pitkästä aikaa taas tekemään palapeliä. Minähän putsaan palat pahvipölystä moneen kertaan tuolla ulkona, ravistelen ja vaskoolaan vähän niinkuin kultaa ja annan palojen vielä tuulettua päivän verran ulkona. Siltikään en palapeliä pysty tehdä ilman puuvillahanskoja; käteni eivät kestä sitä pahvia. Siinä ei mene montaa sekun...