Sairaasti sukkaa

 Ensin ajattelin, että en kirjoita tästä mitään, jätän mainitsematta, mutta sitten ajattelin, että ehkä monikemikaaliyliherkkyys sairautena tulee vähän lähemmäksi, kun kerron tämän asian. Ja koska kuitenkin halusin kiittää Puikoillanikin-blogin pitäjää ihanasta palkinnosta!🩷 Osallistuin siis Puikoillanikin-blogin pitämään kirjankansikilpailuun, jossa oli kolme eri tasoa. Oli niille, jotka yrittävät arvata oikein kirjankannen nimen ( en kuulunut tähän ryhmään😅) ja niille, jotka yrittävät keksiä hauskimman ja omaperäisimmän uuden nimen kirjalle (kuuluin tähän ryhmään, koska en arvannut kuin pari kantta oikein🤭). Kolmatta ryhmää en muistakaan mikä se oli, mutta lopputuloksena meitä oli muutama, jotka saimme palkinnon. Kiitos siitä!🩷 Vaikka olen täällä kertonut, kuinka en voi vastaanottaa lankaa keneltäkään, en tullut ajatelleeksi yhtään asiaa suhteessa tähän lahjaan. Niinpä aukaisin innoissani paketin, josta paljastui ihana Neulojan kalenteri ja heijastimet. Mutta niinpä vain olik...

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme. Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊 Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla.  Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamut...

Minua puraisi nyt jokin myyjäiskärpänen, kun olin kesällä Porin Reposaaressa Neulepäivillä. Sen jälkeen olen seuraillut ilmoituksia, olisiko jossakin myyjäisiä, joihin minäkin voisin osallistua tämän monikemikaaliyliherkkyyden kanssa. Oli niin hieno tunne 7 kotona vietetyn vuoden jälkeen päästä ihmisten pariin, että en ihan heti halua siitä tunteesta luopua. Täälläpäin on kyllä monenlaisia tapahtumia ja myyjäisiä ennen joulua, mutta kaikki ovat sisätiloissa ja paikatkin jo alkavat olemaan varattuja. Sitten bongasin tämän Navetanvintin Joulumyyjäiset, jossa myyjäiset ovat tosiaan entisen navetan tiloissa. Onhan täällä muitakin tapahtumia ympäri vuoden, että ei vain näitä joulumyyjäisiä varten ole kunnostettu. Paikka on Lohtajalla, noin 30km päästä meiltä, että siinäkin mielessä vielä ihan siedettävä välimatka. Ei muuta kuin sähköpostia järjestäjälle ja muutama kuva tuotteistani lisäksi ja pääsin mukaan myyjäkaartiin! Nyt olen aivan innoissani ja pää surisee suunnitelmia, joita ei millää...

Nyt tulee lupaamani päivitys polttareistani. Ensimmäiseksi haluan kuitenkin kiittää kaikkia onnitteluista ja onnentoivotuksista näin yhteisesti, koska vointini ei ole palautunut vielä siihen mittakaavaan, jotta jaksaisin vastata kommentteihin.  Joten kiitokset kaikille!❤️❤️ Uutena aika yllättävänäkin pem-oireena tuli haju- ja makuaistin menetys (ja ei, minulla ei ole koronaa) ja huimaus vaivaa edelleen, mutta jospa nämäkin palautuvat ennalleen. Toivottavasti ennen häitä👍 Voi kuulostaa, että hääuutiset tulivat jotenkin äkkiä tai suunnittelematta, mutta olen minä näitä kauan miettinyt. Lähinnä siksi, että selviäisinkö hääpäivästä ja saisinko edes järjestettyä. Pitkän mietinnän jälkeen päätin, että nyt jos koskaan se on yritettävä ja suht pienillä häillä mennään ja tässä meidän pihallamme. Miehellä ei olisi ollut niin väliä naimisiinmenolla, mutta minulle sillä on väliä, joten minä kosin ja vastaus oli myöntävä.💗 Kaasona minulla on ystävä, joka asuu ihan naapurissa, ja hänhän se alk...

Nyt minulla on työtuoli!!! Kun siitä apuvälinekeskuksen pyörätuolikokeilusta ei tullut mitään, päätin nyt sitten monen vuoden jälkeen hoitaa tämän homman omakustanteisesti, jotta saan sellaisen tuolin, joka sopii minun tarpeisiini. Parastaikaa istun tässä tuolissa ja kirjoitan tätä. Varmasti isommalla rahalla löytyisi vieläkin sopivampia, mutta koska sitä rahaa ei ole, tämä on parasta näillä hinnoilla. Viikonloppuna oli Jyskissä tarjouksessa pelituoli, jossa on jalkatuki. Olen näitä jo pitkään katsellut, että olisiko tällaisesta minulle työtuoli ja nyt piti lähteä kokeilemaan. No, esittelytuoli olikin myyty, joten teimme sitten niin, että ostimme ”sian säkissä” eli tuolin laatikossa ja palautusluvalla, jos ei olekaan sopiva.                           Isäntä kasasi ja ei kun testaamaan. Pyyhin märällä joka puolelta tuoksujen takia ja sitten sisälle ja istumaan. Jalkatuki on hyvä, vaikkakin liian lyhyt, mutta kunhan vuorotte...

Kun sairastat ME:tä ja MCS:ää (monikemikaaliyliherkkyyttä), voisi sanoa, että arki on aika lailla haasteita täynnä. Vaikka niitä koittaa minimoida hyvällä suunnittelulla ja toisten informoimisella niin, että itsestä jo tuntuu, että menee rautalangasta vääntämiseksi, asiat hyvin harvoin silti toteutuvat niin, että ne toimisivat. Eikä siihen auta yhtään toisten vakuuttelut, että ei mitään hätää, kyllä me saadaan tämä toimimaan. Tai että ajatellaan positiivisesti, kun kaikki on niin paljon helpompaa, kun ajattelee positiivisesti ja yleensä hommat onnistuukin silloin. Mutta aikansa väännettyään ja yritettyään eri alojen toimijat luovuttavat ja alkaa tulemaan näitä lauseita, että olen pahoillani, mutta….tai että, voi kun voisinkin auttaa enemmän….tai tiedäthän, että sinulla on täysi oikeus siirtyä toisen palveluntuottajan piiriin (suomeksi sanottuna, etkö nyt hemmetissä voisi jo häipyä meiltä ja muuttaa asiakkuutesi toiseen firmaan😅). Ja yleensä nämä pahoittelut päättyvät joko hyvän uuden ...

Minä aloitin 17-vuotiaana työelämän opiskelujen ohessa. Työ oli jäätelökioskilla iltaisin ja viikonloppuisin toukokuusta kesän loppuun ja samalla tietysti kävin lukiota. Minulla oli onni päästä lähikauppaankin kassalle viimeisenä lukiovuotena aina lomilla ja tietysti lukulomakin meni työskennellessä😅 Siitä lähtien olen ollut työelämässä; kauppojen kassoilla, lihatiskillä, bingoemäntänä, rakennussiivoojana, neuvonta-kassana 5 vuotta, kunnes sitten opiskelin kätilöksi ja lopulta oppisopimuksella farmanomiksi ja työurani tein sairaala-apteekissa 16 vuotta. Silti nyt, kun olen kroonisesti sairastunut työpaikan sisäilmasta, en ole oikeutettu sosiaaliturvaan, siis siihen oikeaan sairaseläkkeeseen, mikä minulle vaikeasti sairaana kuuluisi. Minua sanotaan työttömäksi työnhakijaksi, minkä koen loukkaavana, koska edelleenkään en ole päivääkään ollut työttömänä tuon 17-vuotiaan tyttösen työelämän aloittamisen jälkeen, minullahan on tänä päivänäkin vielä työpaikka tallella. Minua ei siis häiritsi...

Että nämä sukat sain valmiiksi, on aika ihme ottaen huomioon viimeaikaisen kuntoni. Siksipä esittelen nämä tietyllä hartaudella. Samalla kuvioinnilla kuin aikaisemmat, mutta eri värityksellä. Tällä hetkellä olen aika tympääntynyt, ehkä eniten itseeni, kun edes aloitin tämän prosessin, mutta myös terveydenhuollon toimijoihin, kun selittämisestä huolimatta ei vaan ymmärretä, mitä ME-potilas tarvitsee. Apuvälineistä siis kysymys. Minähän pystyn istua vain tässä nojatuolissani, koska tässä on oikea kaltevuus yläkropalleni (ei tarvitse kannatella, vaan yläkroppa lepää selkänojaa vasten) ja saan jalat ylös rahille ja näin verenkierto riittää päähänkin asti. Minulle tämä on selvää pässinlihaa ja kun oikein ajattelen, luulisin, että se ei ole vaikea ymmärtää toistenkaan, jos vähänkään siihen paneutuu. Silti ensimmäisen toimintaterapeutin kanssa meni sukset ristiin, koska hän ei millään tajunnut, miksi minulle ei käy suihkutuolin tyyppinen, jossa jalkatuki on maan tasalla. Koitin laskea kymmene...

Miten intouduin miettimään sairaushistoriaani näin kesken kaiken?  No sen teki tämä ihana pellavanvärinen Novitan Isoveli lankakasa. Ajattelin josko pystyisin kutomaan itselleni villatakin näistä, kun kykenin vappuhameenkin tekemään. Tämä ei ole mikään itsestäänselvyys minulle, vaikka koko elämäni olenkin kutonut lähinnä puseroita ja villatakkeja, mutta kädet eivät kestä ison työn painoa enää. Ja näin tuli mieleen käännekohta vuonna 2018, jolloin sain oikean lääkityksen yksityiseltä neurologilta hoitamattomana koko kroppaan levinneeseen Levottomiin jalkoihin.  Tuomio neurologilta oli, että et sinä tästä parane, mutta jos saataisiin elämänlaatua paremmaksi. Ja saatiinhan sitä; pystyin kammeta itseni istuma-asentoon ja pikkuhiljaa kokeilla pienimuotoista kutomista. Voimat eivät enää riittäneet isompiin töihin, kuten ei myöskään kognitiiviset toiminnot juurikin luetun ymmärtämisen ja muistamisen saralla. Taakse olivat jääneet työelämä, liikuntaharrastukset ja italianopiskelu. Nyt...

Jotenkin minä sain taas kiireen kehitettyä ja valmista ei tule mistään. Ja koska sukat, joita teen, menevät joulupukinkonttiin, ei pysty vielä kuvia laittamaan. Nyt viikonloppuna saimme silti joulutähdet ikkunaan laitettua ja jouluverhotkin vaihdettua, isännän kanssa meni yllättävän hyvin tämä homma. Nacho ja Taco repisivät ne kyllä niin mielellään alas tai ainakin keikkuisivat niissä, jos kerkeisivät hypätä niihin mamman valvovien silmien välttäessä. Näin alas pitää vajota, jos meinaa saada näistä kahdesta kuvaa samaan aikaan:) Tuo alusta, jolla Nacho makaa, on tosiaan pöytäliina/tabletti, joka aina jostakin kumman syystä päätyy pöydän alle...                       Tulihan sitä hommattua kissoillekin joulukalenterit, jotenkin iski heikko hetki, kun näin mainoksen näistä. Eivät nämä kyllä taida mitenkään hyväksi olla kissoille ja jos ensimmäisen namupalan jälkeen on pakka sekaisin, pitää sitten vain tyytyä haistelemiseen...   ...

Viime päivät ovat olleet raskaita ja nyt olenkin ihan toipumisasteella. Perjantaina oli puolivuosittainen lääkärissäkäynti ja siihen piti levätä etukäteen, jotta jaksaa edes mennä ja nyt jälkikäteen on sitten palauduttava. Ja aina, kun olet tekemisissä ulkomaailman ja terveiden kanssa, ajatuksia herää tosi paljon. Niistäkin joutuu sitten palautua… Ymmärrettävästi olen siis miettinyt viime aikoina tosi paljon tätä käsitettä ja mitä sillä kenties ymmärretään; Sairaan rooli.                             Näin määritellään ylipäänsä rooli ja rooliodotukset: Käsitteenä rooli tarkoittaa sitä, että opittu ja vakiintunut tapa käyttäytyä ilmenee tietyissä tilanteissa. Rooli ja sen ilmeneminen liittyvät tiettyyn asemaan tai tehtävään rooliodotuksineen ja normeineen. Sen kokeminen on aina sekä objektiivista että subjektiivista, ja samalla henkilöllä on useita erilaisia rooleja. Nämä voivat olla hankittuja tai saatuja. Ammatti...