Sairaasti sukkaa

Tämänkertainen postaukseni sai oikeastaan innoituksen Huomenta Suomen-ohjelmasta, josta minulle lähetettiin linkki luettavaksi. Siinä oltiin haastateltu ME-potilasta, joka sairastanut jo 10v ja tietysti siihen haastatteluun oli otettu kommentteja TH-puolen lääkäriltä, joka taasen selitti sairauden toiminnalliseksi häiriöksi. Eli näin taas punaista lievästi sanottuna.😅 Että vieläkin ollaan tilanteessa, että sairautta ei haluta ymmärtää ja toiminnallinen häiriö potaskaa jaksavat itseään kunnioittavat lääkärit mainostaa. Itse potilaan haastattelu oli ihan asiallista onneksi. En nyt tähän ala kertomaan kaikkia virheitä, mitä tekstissä tuli esiin, koska siitä tulisi pitkä selitys ja koska olen kuitenkin kertonut sairaudestani monet monituiset kerrat ennenkin. Ihan pikku tiivistelmä kuitenkin on tehtävä🫢 Tekstissä sanotaan, että ME on neurologinen sairaus ja monesti laukaisevana tekijänä on virusinfektio. Tämä on totta. Silti täytyy tuoda esille nämä ikivanhat ”riskitekijät”, jotka lieväst...

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme. Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊 Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla.  Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamut...

Miten intouduin miettimään sairaushistoriaani näin kesken kaiken?  No sen teki tämä ihana pellavanvärinen Novitan Isoveli lankakasa. Ajattelin josko pystyisin kutomaan itselleni villatakin näistä, kun kykenin vappuhameenkin tekemään. Tämä ei ole mikään itsestäänselvyys minulle, vaikka koko elämäni olenkin kutonut lähinnä puseroita ja villatakkeja, mutta kädet eivät kestä ison työn painoa enää. Ja näin tuli mieleen käännekohta vuonna 2018, jolloin sain oikean lääkityksen yksityiseltä neurologilta hoitamattomana koko kroppaan levinneeseen Levottomiin jalkoihin.  Tuomio neurologilta oli, että et sinä tästä parane, mutta jos saataisiin elämänlaatua paremmaksi. Ja saatiinhan sitä; pystyin kammeta itseni istuma-asentoon ja pikkuhiljaa kokeilla pienimuotoista kutomista. Voimat eivät enää riittäneet isompiin töihin, kuten ei myöskään kognitiiviset toiminnot juurikin luetun ymmärtämisen ja muistamisen saralla. Taakse olivat jääneet työelämä, liikuntaharrastukset ja italianopiskelu. Nyt...

  https://krooninenvasymysoireyhtymamecfs.blogspot.com/2022/02/lauantaicruisailua.html ME-potilasystäväni julkaisi upean kuvauksen blogissaan, miten tämä elämä ME-sairauden kanssa oikein menee. Hän on se ystävä, jonka kanssa jaamme päivämme, hetkemme, mietteemme, tunteemme, ajatuksemme tästä tämänhetkisestä elämästämme. Ja kaikesta muustakin. Arvaatkaas kenen tekemät sukat hänellä on jalassaan kruisailuretkellään!👍 Näin ystävänpäivänä voin sanoa, että pitää paikkansa tämä, että Hyvä ystävä tulee halvemmaksi kuin psykiatri🌸❤️

fotocredits_lea_aring_f2   Tämä on todella hyvä esimerkki siitä, mitä ME-potilas joutuu kohtaamaan terveydenhuollossa. Leena keräsi kertomuksemme vertaisryhmässä ja kirjoitti koosteen blogissaan. Kannattaa lukea! https://www.smalltalkiaelamasta.com/post/mik%C3%A4-joitakin-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reit%C3%A4-oikein-vaivaa-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reiden-kootut-aivopierut-me-potilaille?fbclid=IwAR2MGaL4BIKOpYNF4RNw8iuFOIixqziashhXBEYLqlaR9azDz2HRrqOCAvg Tästä ehkä saa käsityksen, miksi hoito viivästyy tai miksi emme saa hoitoa ylipäätään…miksi sairautemme kroonistuu, kun emme pääse heti hoidon piiriin. Itse junnasin kolme vuotta samalla lääkärillä, joka ei tiennyt mistä on kyse ja sitten kun minä jo tiesin, hän oli kivenkovaan sitä mieltä, että minulla ei voi olla ME/CFS:ää, koska minulla on masennus eikä näitä voi olla yhtäaikaa. Hän itse oli diagnosoinut minulle masennuksen, jota psykiatri ei edes tarkistanut, kun minut sinne passitettiin, koska omien sanojensa mukaan luotti tämän lääkärin a...