Sairaasti sukkaa

Tämänkertainen postaukseni sai oikeastaan innoituksen Huomenta Suomen-ohjelmasta, josta minulle lähetettiin linkki luettavaksi. Siinä oltiin haastateltu ME-potilasta, joka sairastanut jo 10v ja tietysti siihen haastatteluun oli otettu kommentteja TH-puolen lääkäriltä, joka taasen selitti sairauden toiminnalliseksi häiriöksi. Eli näin taas punaista lievästi sanottuna.😅 Että vieläkin ollaan tilanteessa, että sairautta ei haluta ymmärtää ja toiminnallinen häiriö potaskaa jaksavat itseään kunnioittavat lääkärit mainostaa. Itse potilaan haastattelu oli ihan asiallista onneksi. En nyt tähän ala kertomaan kaikkia virheitä, mitä tekstissä tuli esiin, koska siitä tulisi pitkä selitys ja koska olen kuitenkin kertonut sairaudestani monet monituiset kerrat ennenkin. Ihan pikku tiivistelmä kuitenkin on tehtävä🫢 Tekstissä sanotaan, että ME on neurologinen sairaus ja monesti laukaisevana tekijänä on virusinfektio. Tämä on totta. Silti täytyy tuoda esille nämä ikivanhat ”riskitekijät”, jotka lieväst...

Ilouutisia kentältä! Muutama aktiivinen vertaisjäsen on jaksanut tehdä töitä ME-sairaiden puolesta eikä ole lannistunut iankaikkisiin hylkäyksiin ja takapakkeihin ja nyt on YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea hyväksynyt valituksemme Suomen valtiota vastaan ja aloittanut käsittelyprosessin! Valituksena oli siis tämä, kun kaikkiin eläke- ja sairauspäivärahahylkyihin vastaus on aina sama; ”Ei ole mitään toimintakykyä alentavaa sairautta.” Prosessiin kuuluu, että valtio antaa vastineensa komitean kysymykselle mahdollisesta vääryydestä valtion toiminnassa. Komitea tekee päätöksensä kaikkien vastausten perusteella ja vaikka komitean suositukset eivät ole oikeudellisesti sitovia, jokainen valtio on silti sitoutunut noudattamaan YK:n päätöksiä.👍 Prosessi voi kestää vuosia, mutta että YK on ottanut tämän asiakseen, on aivan upea juttu🩷 Jäämme siis mielenkiinnolla odottamaan Suomen valtion koottuja selityksiä😇 Tässä välissä tein ohjeen Säärystinsukkiin ja ohjehan löytyy Lankajengis...

 Minä olen tässä vuosien aikana oppinut elämään tämän ME-sairauden kanssa ja saanut vointiani tasaisemmaksi sopivan lääkityksen ja pacingin avulla. Silti tämä sairaus jaksaa yllättää ja aina oppii itsestänsä uutta. Yleensä se tulee näiden omien rajojen ylityksen seurauksena; ihminen kun on elämänhaluinen, sitä välillä innostuu😁 Sen olen oppinut, että minulla PEM(rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai niinkuin me potilaat sanomme; rasituksen jälkeinen helvetti) tulee 2 päivän viiveellä. Eli toinen päivä rasituksesta on pahin. Tottakai on välittömiä oireita rasituksesta, mutta pahin minulla on silti se toinen päivä. Tätä jos et huomioi, rasitus kumuloituu ja PEM on sitten pahempi ja toipuminen kestää kauemmin. No kävikö minulle näin nyt joulumyyjäisten ja joulun ansiosta? No kävipä tietenkin. En enää kuvittele, että selviäisin maksutta rasituksesta, mutta olen näköjään ottanut uuden strategian eli teen niin kauan, että en enää teekään. Mikä on äärimmäisen tyhmää, koska tässä saira...