Sairaasti sukkaa

Kun sairastat ME:tä ja MCS:ää (monikemikaaliyliherkkyyttä), voisi sanoa, että arki on aika lailla haasteita täynnä. Vaikka niitä koittaa minimoida hyvällä suunnittelulla ja toisten informoimisella niin, että itsestä jo tuntuu, että menee rautalangasta vääntämiseksi, asiat hyvin harvoin silti toteutuvat niin, että ne toimisivat. Eikä siihen auta yhtään toisten vakuuttelut, että ei mitään hätää, kyllä me saadaan tämä toimimaan. Tai että ajatellaan positiivisesti, kun kaikki on niin paljon helpompaa, kun ajattelee positiivisesti ja yleensä hommat onnistuukin silloin. Mutta aikansa väännettyään ja yritettyään eri alojen toimijat luovuttavat ja alkaa tulemaan näitä lauseita, että olen pahoillani, mutta….tai että, voi kun voisinkin auttaa enemmän….tai tiedäthän, että sinulla on täysi oikeus siirtyä toisen palveluntuottajan piiriin (suomeksi sanottuna, etkö nyt hemmetissä voisi jo häipyä meiltä ja muuttaa asiakkuutesi toiseen firmaan😅). Ja yleensä nämä pahoittelut päättyvät joko hyvän uuden ...

Että nämä sukat sain valmiiksi, on aika ihme ottaen huomioon viimeaikaisen kuntoni. Siksipä esittelen nämä tietyllä hartaudella. Samalla kuvioinnilla kuin aikaisemmat, mutta eri värityksellä. Tällä hetkellä olen aika tympääntynyt, ehkä eniten itseeni, kun edes aloitin tämän prosessin, mutta myös terveydenhuollon toimijoihin, kun selittämisestä huolimatta ei vaan ymmärretä, mitä ME-potilas tarvitsee. Apuvälineistä siis kysymys. Minähän pystyn istua vain tässä nojatuolissani, koska tässä on oikea kaltevuus yläkropalleni (ei tarvitse kannatella, vaan yläkroppa lepää selkänojaa vasten) ja saan jalat ylös rahille ja näin verenkierto riittää päähänkin asti. Minulle tämä on selvää pässinlihaa ja kun oikein ajattelen, luulisin, että se ei ole vaikea ymmärtää toistenkaan, jos vähänkään siihen paneutuu. Silti ensimmäisen toimintaterapeutin kanssa meni sukset ristiin, koska hän ei millään tajunnut, miksi minulle ei käy suihkutuolin tyyppinen, jossa jalkatuki on maan tasalla. Koitin laskea kymmene...