Sairaasti sukkaa

 Alkoi huhtikuu ja ainakin täällä meilläpäin on keväisen keväinen lumipyry ja valkoinen maa.😅 Alkoi huhtikuu ja hallituksen leikkaukset, jotka sattuvat eniten vähävaraisiin, tulivat sitten käytännön tasolle. Minulla tämä tarkoittaa sitä, että työmarkkinatuesta lähti yli satasen lapsikorotus ja suojaosuus poistui; eli mitään et voi tienata ilman, että se pienentää työmarkkinatukea. Lainainen talo, lapsen kallis jääkiekkoharrastus(johon olen hakenut taasen tukea) ja ruoat ja laskut ja mahdolliset yllättävät menot pitää maksaa isännän palkalla ja minun 500 eurollani. Ja tiedoksi vielä, että olen työmarkkinatuella lääkärin kirjoittamasta sairaslomasta huolimatta, koska ME-sairauteen ei Suomessa saa eläkettä, ei edes osa-aikaeläkettä eikä edes sairaspäivärahaa. Tämä tarkoittaa nyt sitä, että lankaa ei osteta, jos ei ole aivan pakko, mutta onneksi minulla on isot lankavarastot. Silti Novitan isoäidinneliötakki-virkkaukseen ei ole varaa osallistua, jos omista kätköistä ei löydy tarpeeksi...

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme. Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊 Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla.  Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamut...

 Minä olen tässä vuosien aikana oppinut elämään tämän ME-sairauden kanssa ja saanut vointiani tasaisemmaksi sopivan lääkityksen ja pacingin avulla. Silti tämä sairaus jaksaa yllättää ja aina oppii itsestänsä uutta. Yleensä se tulee näiden omien rajojen ylityksen seurauksena; ihminen kun on elämänhaluinen, sitä välillä innostuu😁 Sen olen oppinut, että minulla PEM(rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai niinkuin me potilaat sanomme; rasituksen jälkeinen helvetti) tulee 2 päivän viiveellä. Eli toinen päivä rasituksesta on pahin. Tottakai on välittömiä oireita rasituksesta, mutta pahin minulla on silti se toinen päivä. Tätä jos et huomioi, rasitus kumuloituu ja PEM on sitten pahempi ja toipuminen kestää kauemmin. No kävikö minulle näin nyt joulumyyjäisten ja joulun ansiosta? No kävipä tietenkin. En enää kuvittele, että selviäisin maksutta rasituksesta, mutta olen näköjään ottanut uuden strategian eli teen niin kauan, että en enää teekään. Mikä on äärimmäisen tyhmää, koska tässä saira...

 Tänä sunnuntaiaamuna istuessani nojatuolissani aamukahvin juoneena ja kutimet kädessä tunsin sen taas; olen palautunut pahimmasta kurimuksesta rasituksen jälkeen. Aivot toimivat, kroppa on entisensä, kivut jaloissa siedettävät ja suunnittelen jo seuraavaa etappia elämässäni😅 Tästä sen yleensä tiedänkin; ajattelu pelaa ja suunnitelmia syntyy mielessä ja ne pitää tietysti ääneen höpöttää miehelle, joka kuuntelee puolella korvalla, mutta osaa vastata sopivassa kohdassa niinkuin muka kuuntelisi kaikkia suunnitelmiani😁 Olen keskivaikea ME-potilas. Lievässä toimintakyky on alentunut 50% ja keskivaikeassa noin 60-70%. PEM on sitten erikseen; siinä toimintakyky voi olla noitakin prosentteja huonompi. Vuonna 2018 diagnoosin antanut lääkäri arvioi silloisen toimintakykyni huonontuneen 90%, joten olen kyllä noista ajoista onneksi palautunut jonkin verran. Kiitos sitkeän pacingin(=levon ja aktiivisuuden rytmityksen) ja LDN ja Sifrol lääkityksen. Mitä sitten tarkoittaa, että toimintakykyni o...

 Nyt on torstai. Edellisen viikonlopun oli maha täysin sekaisin, mikä enteili tulevaa pem-viikkoa eli rasituksen jälkeistä ”huonovointisuutta”. Huonovointisuus on lainausmerkeissä, koska ei se oikein kuvaa sitä koko kropan kurjaa oloa mitenkään. Tämän viikon olen nyt sitten ollut pemissä ja maksellut kaikesta. Minulla aloitti uusi avustaja nyt oikein kunnolla ja mietin kyllä varsinkin eilen, että pystynkö ottamaan, kun en pysty edes puhumaan saati ajattelemaan, vaan makaan vain sängyssä ja koitan olla ajattelematta mitään. Näihin hetkiin toivoisi, että olisi joku, joka selittäisi mitä pitää tehdä ja opastaisi avustajaa, koska sellaista apua ME-potilas todellakin tarvitsisi. Mutta koska ei ollut ketään, mieheni ja aikuinen poikani molemmat töissä, päätin, että avustajan on vain tultava, jotta pääsemme asiassa eteenpäin. Silläkin uhalla, että palautumiseni viivästyy, on avustajan silti hyvä nähdä, mitä tarkoittaa solutason aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriö-sairaus ihan käytän...

Nyt tulee lupaamani päivitys polttareistani. Ensimmäiseksi haluan kuitenkin kiittää kaikkia onnitteluista ja onnentoivotuksista näin yhteisesti, koska vointini ei ole palautunut vielä siihen mittakaavaan, jotta jaksaisin vastata kommentteihin.  Joten kiitokset kaikille!❤️❤️ Uutena aika yllättävänäkin pem-oireena tuli haju- ja makuaistin menetys (ja ei, minulla ei ole koronaa) ja huimaus vaivaa edelleen, mutta jospa nämäkin palautuvat ennalleen. Toivottavasti ennen häitä👍 Voi kuulostaa, että hääuutiset tulivat jotenkin äkkiä tai suunnittelematta, mutta olen minä näitä kauan miettinyt. Lähinnä siksi, että selviäisinkö hääpäivästä ja saisinko edes järjestettyä. Pitkän mietinnän jälkeen päätin, että nyt jos koskaan se on yritettävä ja suht pienillä häillä mennään ja tässä meidän pihallamme. Miehellä ei olisi ollut niin väliä naimisiinmenolla, mutta minulle sillä on väliä, joten minä kosin ja vastaus oli myöntävä.💗 Kaasona minulla on ystävä, joka asuu ihan naapurissa, ja hänhän se alk...

Laitoin otsikoksi saman kuin vertaisystäväni alkuperäinen kirjoituskin on nimeltään. Aihe on juuri sitä, mitä suomalaisessa yhteiskunnassa tällä hetkellä tapahtuu, on koko ajan tapahtunut, ME-potilaiden kohtelussa. Vertaisystäväni kirjoitus on loistava enkä osaisi itse kirjoittaa läheskään näin hyvin aiheesta, joten siksi linkki on suoraan ystäväni kirjoitukseen.   ME ja henkinen väkivalta Me olemme pitäneet toisemme järjissämme päivittäisillä syvällisillä jutteluillamme kuin myös yhteisellä rankalla huumorillamme eikä tie ole vielä loppuun kuljettu. Töitä on vielä tehtävä, mutta tällä hetkellä annamme itsellemme luvan keskittyä muihin asioihin ja unohtaa hetkeksi suomalainen terveydenhuolto kuin myös yhteiskunta. Jatkamme elämäämme kroonisen vaikean sairauden kanssa. Lukekaa teksti; jutellaan sitten❤️ (Kuvassa suunnittelemani Hiirenvirna-sukat, joihin ohje löytyy Lankajengistä. Sivupalkissa taasen suora linkki Lankajengiin👍😁Juuri mietiskelin, pitäisikö näitä yrittää tehdä vaalea...

Kun sairastat ME:tä ja MCS:ää (monikemikaaliyliherkkyyttä), voisi sanoa, että arki on aika lailla haasteita täynnä. Vaikka niitä koittaa minimoida hyvällä suunnittelulla ja toisten informoimisella niin, että itsestä jo tuntuu, että menee rautalangasta vääntämiseksi, asiat hyvin harvoin silti toteutuvat niin, että ne toimisivat. Eikä siihen auta yhtään toisten vakuuttelut, että ei mitään hätää, kyllä me saadaan tämä toimimaan. Tai että ajatellaan positiivisesti, kun kaikki on niin paljon helpompaa, kun ajattelee positiivisesti ja yleensä hommat onnistuukin silloin. Mutta aikansa väännettyään ja yritettyään eri alojen toimijat luovuttavat ja alkaa tulemaan näitä lauseita, että olen pahoillani, mutta….tai että, voi kun voisinkin auttaa enemmän….tai tiedäthän, että sinulla on täysi oikeus siirtyä toisen palveluntuottajan piiriin (suomeksi sanottuna, etkö nyt hemmetissä voisi jo häipyä meiltä ja muuttaa asiakkuutesi toiseen firmaan😅). Ja yleensä nämä pahoittelut päättyvät joko hyvän uuden ...

Minä aloitin 17-vuotiaana työelämän opiskelujen ohessa. Työ oli jäätelökioskilla iltaisin ja viikonloppuisin toukokuusta kesän loppuun ja samalla tietysti kävin lukiota. Minulla oli onni päästä lähikauppaankin kassalle viimeisenä lukiovuotena aina lomilla ja tietysti lukulomakin meni työskennellessä😅 Siitä lähtien olen ollut työelämässä; kauppojen kassoilla, lihatiskillä, bingoemäntänä, rakennussiivoojana, neuvonta-kassana 5 vuotta, kunnes sitten opiskelin kätilöksi ja lopulta oppisopimuksella farmanomiksi ja työurani tein sairaala-apteekissa 16 vuotta. Silti nyt, kun olen kroonisesti sairastunut työpaikan sisäilmasta, en ole oikeutettu sosiaaliturvaan, siis siihen oikeaan sairaseläkkeeseen, mikä minulle vaikeasti sairaana kuuluisi. Minua sanotaan työttömäksi työnhakijaksi, minkä koen loukkaavana, koska edelleenkään en ole päivääkään ollut työttömänä tuon 17-vuotiaan tyttösen työelämän aloittamisen jälkeen, minullahan on tänä päivänäkin vielä työpaikka tallella. Minua ei siis häiritsi...

 Mieheni palasi töihin ja samalla loppui minunkin ”kesälomani”. Yllättäin kuulin viime viikolla avustajaltani, että hän ei pääse kolmeen viikkoon tulemaan meille eli olen ilman avustajaa taasen. Odotin hetken avustajafirman yhteydenottoa, sitä ei tullut, joten tiedustelin sitten itse mitenkä sijaisen saanti. Perjantaina minulle ilmoitettiin, että eivät ole löytäneet minulle sijaista, että ilmoittavat jos tilanne muuttuu. En ole mitenkään yllättynyt, olinhan ilman avustajaa reilun puoli vuotta, kun minulle ei vain löytynyt. Mutta edes yhteydenottoa firmalta olisin toivonut. Aikuinen poikani, joka opiskelee sosionomiksi, sanoi asian kuullessaan, että miten voi olla näin, että yhtäkkiä kolmeen viikkoon avustaja ei tulekaan. Mitäpä tuohon sanoisi; Welcome to the real world😊 Joten nyt meillä ei siivota, ei järjestellä, ei tehdä mitään, mikä ei ole välttämätöntä. Ruoka on saatava nuorimmaiselle ja pyykit ehkä välillä pyöräytettävä; muuten kaikki muu saa olla. Niin ja kissat täytyy ruokk...

 Juhannus tuli vietettyä ja päällimmäinen tunne on, että onneksi se on ohi. Jotenkin sitä aina kasaa siihen jotakin odotuksia tai ainakin, että keskikesän juhlaa pitäisi jotenkin juhlistaa ja sehän on aika raskasta näin kroonisesti sairaalle. Vaikka juhlinta olisi aika maltillistakin. Me kävimme yhtenä iltana ostamassa jäätelöä samalla, kun ajelimme läheisellä huvila-alueella ja sieltä sain ihania kuvia rannan läheisyydestä. En olisi malttanut lähteä pois ollenkaan, kun oli jäätelöä ja leppeä ilma ja vielä varjoa, mistä käsin nauttia veden läheisyydestä. Seuraavana päivänä kävimme kaverini mökillä piipahtamassa ja sain testata mukanakuljetettavaa kesätuoliani, minkälaista siinä on istua. Oli hyvä; tarpeeksi matala, joten jalat eivät roikkuneet liiaksi alaspäin ja näin ollen veri riitti päähänkin asti ja tarpeeksi kevyt, että pystyi siirtyä varjon mukana.                                Silti parasta näis...

Että nämä sukat sain valmiiksi, on aika ihme ottaen huomioon viimeaikaisen kuntoni. Siksipä esittelen nämä tietyllä hartaudella. Samalla kuvioinnilla kuin aikaisemmat, mutta eri värityksellä. Tällä hetkellä olen aika tympääntynyt, ehkä eniten itseeni, kun edes aloitin tämän prosessin, mutta myös terveydenhuollon toimijoihin, kun selittämisestä huolimatta ei vaan ymmärretä, mitä ME-potilas tarvitsee. Apuvälineistä siis kysymys. Minähän pystyn istua vain tässä nojatuolissani, koska tässä on oikea kaltevuus yläkropalleni (ei tarvitse kannatella, vaan yläkroppa lepää selkänojaa vasten) ja saan jalat ylös rahille ja näin verenkierto riittää päähänkin asti. Minulle tämä on selvää pässinlihaa ja kun oikein ajattelen, luulisin, että se ei ole vaikea ymmärtää toistenkaan, jos vähänkään siihen paneutuu. Silti ensimmäisen toimintaterapeutin kanssa meni sukset ristiin, koska hän ei millään tajunnut, miksi minulle ei käy suihkutuolin tyyppinen, jossa jalkatuki on maan tasalla. Koitin laskea kymmene...