Sairaasti sukkaa

Tämänkertainen postaukseni sai oikeastaan innoituksen Huomenta Suomen-ohjelmasta, josta minulle lähetettiin linkki luettavaksi. Siinä oltiin haastateltu ME-potilasta, joka sairastanut jo 10v ja tietysti siihen haastatteluun oli otettu kommentteja TH-puolen lääkäriltä, joka taasen selitti sairauden toiminnalliseksi häiriöksi. Eli näin taas punaista lievästi sanottuna.😅 Että vieläkin ollaan tilanteessa, että sairautta ei haluta ymmärtää ja toiminnallinen häiriö potaskaa jaksavat itseään kunnioittavat lääkärit mainostaa. Itse potilaan haastattelu oli ihan asiallista onneksi. En nyt tähän ala kertomaan kaikkia virheitä, mitä tekstissä tuli esiin, koska siitä tulisi pitkä selitys ja koska olen kuitenkin kertonut sairaudestani monet monituiset kerrat ennenkin. Ihan pikku tiivistelmä kuitenkin on tehtävä🫢 Tekstissä sanotaan, että ME on neurologinen sairaus ja monesti laukaisevana tekijänä on virusinfektio. Tämä on totta. Silti täytyy tuoda esille nämä ikivanhat ”riskitekijät”, jotka lieväst...

Ilouutisia kentältä! Muutama aktiivinen vertaisjäsen on jaksanut tehdä töitä ME-sairaiden puolesta eikä ole lannistunut iankaikkisiin hylkäyksiin ja takapakkeihin ja nyt on YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komitea hyväksynyt valituksemme Suomen valtiota vastaan ja aloittanut käsittelyprosessin! Valituksena oli siis tämä, kun kaikkiin eläke- ja sairauspäivärahahylkyihin vastaus on aina sama; ”Ei ole mitään toimintakykyä alentavaa sairautta.” Prosessiin kuuluu, että valtio antaa vastineensa komitean kysymykselle mahdollisesta vääryydestä valtion toiminnassa. Komitea tekee päätöksensä kaikkien vastausten perusteella ja vaikka komitean suositukset eivät ole oikeudellisesti sitovia, jokainen valtio on silti sitoutunut noudattamaan YK:n päätöksiä.👍 Prosessi voi kestää vuosia, mutta että YK on ottanut tämän asiakseen, on aivan upea juttu🩷 Jäämme siis mielenkiinnolla odottamaan Suomen valtion koottuja selityksiä😇 Tässä välissä tein ohjeen Säärystinsukkiin ja ohjehan löytyy Lankajengis...

 Alkoi huhtikuu ja ainakin täällä meilläpäin on keväisen keväinen lumipyry ja valkoinen maa.😅 Alkoi huhtikuu ja hallituksen leikkaukset, jotka sattuvat eniten vähävaraisiin, tulivat sitten käytännön tasolle. Minulla tämä tarkoittaa sitä, että työmarkkinatuesta lähti yli satasen lapsikorotus ja suojaosuus poistui; eli mitään et voi tienata ilman, että se pienentää työmarkkinatukea. Lainainen talo, lapsen kallis jääkiekkoharrastus(johon olen hakenut taasen tukea) ja ruoat ja laskut ja mahdolliset yllättävät menot pitää maksaa isännän palkalla ja minun 500 eurollani. Ja tiedoksi vielä, että olen työmarkkinatuella lääkärin kirjoittamasta sairaslomasta huolimatta, koska ME-sairauteen ei Suomessa saa eläkettä, ei edes osa-aikaeläkettä eikä edes sairaspäivärahaa. Tämä tarkoittaa nyt sitä, että lankaa ei osteta, jos ei ole aivan pakko, mutta onneksi minulla on isot lankavarastot. Silti Novitan isoäidinneliötakki-virkkaukseen ei ole varaa osallistua, jos omista kätköistä ei löydy tarpeeksi...

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme. Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊 Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla.  Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamut...

 Tänä sunnuntaiaamuna istuessani nojatuolissani aamukahvin juoneena ja kutimet kädessä tunsin sen taas; olen palautunut pahimmasta kurimuksesta rasituksen jälkeen. Aivot toimivat, kroppa on entisensä, kivut jaloissa siedettävät ja suunnittelen jo seuraavaa etappia elämässäni😅 Tästä sen yleensä tiedänkin; ajattelu pelaa ja suunnitelmia syntyy mielessä ja ne pitää tietysti ääneen höpöttää miehelle, joka kuuntelee puolella korvalla, mutta osaa vastata sopivassa kohdassa niinkuin muka kuuntelisi kaikkia suunnitelmiani😁 Olen keskivaikea ME-potilas. Lievässä toimintakyky on alentunut 50% ja keskivaikeassa noin 60-70%. PEM on sitten erikseen; siinä toimintakyky voi olla noitakin prosentteja huonompi. Vuonna 2018 diagnoosin antanut lääkäri arvioi silloisen toimintakykyni huonontuneen 90%, joten olen kyllä noista ajoista onneksi palautunut jonkin verran. Kiitos sitkeän pacingin(=levon ja aktiivisuuden rytmityksen) ja LDN ja Sifrol lääkityksen. Mitä sitten tarkoittaa, että toimintakykyni o...

Laitoinkin näistä kevätpipoista aikaisemmin kuvaa, mutta tällä kertaa laitan ohjetta näihin, jotta itsekin jatkossa muistan, kuinka olen tehnyt. Muistin, että olin johonkin kirjoittanut, mutta kun ohjetta eilen kysyttiin, eihän sitä ollut missään. Varmaan ensi keväänä löydän sen jonkin vihon takakannesta tai tarralapulta tai…tulipa mieleen, että hyvinkin voi olla jossakin tarralapulla😅 No mutta, tässä kuitenkin simppeli ohje: Lankana Drops Nord ja menekki yksi 50g kerä. Puikot 3 pyöröpuikot (40 cm) ja 3 sukkapuikot. Luo 136 s pyöröpuikoille ja neulo sileää oikeaa, kunnes työ on 18 cm. Aloita kavennukset. Ne tehdään neljässä kohdassa ja joka kavennuskerroksella työstä vähenee 8 s yhteensä. Neulo * 31 s oikein, tee kaksoiskavennus*, toista * - * koko kerros. (kaksoiskavennuksesta ohje tämän ohjeen jälkeen) Neulo 1 krs sileää oikeaa. Neulo * 29 s oikein, tee kaksoiskavennus*, toista * -* koko kerros. Neulo 1 krs sileää oikeaa. Jatka kavennuksia näin; joka kavennuskerroksella välisilmukoi...