Mitä on energiattomuus ME:ssä?
Kuinka paljon paremmin nämä nimet selittävätkään tätä sairautta kuin KVO= Krooninen väsymysoireyhtymä. Eli kun lääkäri lukee potilaan papereista, että potilaalla on krooninen väsymysoireyhtymä, niin väkisinhän siinä voi tulla mieleen, että eikös nyt kaikki joskus ole väsyneitä, kuten eräs lääkäri vertaiselle oli sanonut. Tai sitä saa kysymyksen, että mikäs se nyt kesällä väsyttää☀️🌸
Juhannus on paremmalla puolella eli päättymäisillään, joten on aika taasen näille mietteille. Minä en odota enää mitään juhlapyhiä tai ylipäätään juhlia, kyllä tasainen toimiva arki on se, mikä on odottamisen arvoista. Ennen olin se, joka tykkäsi järjestää juhlia, osallistua juhliin ja aina olin suunnittelemassa jotakin kivaa yhteistä juttua. Kyllä minä edelleenkin olen meillä se tapahtumakoordinaattori, mutta ihan olosuhteiden pakosta, kun jonkun on oltava, jos perheenä halutaan jotakin tapahtuvaksi.
Mutta näitä energiattomia päiviä en edelleenkään odota. Kun lihakset eivät toimi, kun aivot käyvät hitaalla, kun hengittäminen on raskasta, kun nivelet ja iho ovat kipeät ja kosketusarat ja suolisto on sekaisin. En minä näitä täällä kotona sen kummemmin mainitse, mutta kyllähän porukka huomaa sen minun kärttyisestä olemuksestani ja lyhytpinnaisuudesta. ME on viheliäinen sairaus monella tapaa; se vie paljon ja joka suhteessa. Sitä ei pysty tyhjentävästi selittää kenellekään terveelle.
Ja se on täysin ymmärrettävää. Minäkin olisin vielä muutama vuosi sitten sanonut, että kyllä minä pystyn tiettyihin toimintoihin, jos on aivan pakko. Jos on vaikka tulipalo tai muu hätä, niin kyllä minä pystyn. Nyt en enää sano niin. Muutaman kerran on tullut eteen tilanne, kun olisin tarvinnut ennen niin toimivia reisilihaksiani, mutta mitään ei ole tapahtunut. Ennen näitä tilanteita olisin myös sanonut, että kyllä sitä pystyy pinnistämään, mutta nyt en enää sano. Se on täysin staattinen tilanne, kun lihas ei toimi, ei ole energiaa eikä sitä ole mistään otettavaksi; sitä joutuu vain odottamaan, että joku tulee auttamaan. Sitä voisi verrata tilanteeseen, kun tilipäivä on vaikka viikon päästä ja käytettävissä on 50€. Vaikka kuinka lasket ja lasket, miten rahat riittävät ruokaan ja laskuihin, huomaat lopulta, että eivät ne riitä. Mutta sitä rahaa ei ole tulossa mistään ennen tilipäivää. Se ei vain yhtäkkiä lisäänny jostakin se raha. Täytyy hyväksyä asia; miettiä toisin, kestettävä keskeneräisyyttä ja sitä, että asiat eivät ratkea nyt. Tai pyydettävä apua, jos on jostakin, mistä pyytää.
Sitä oppii elämään näiden asioiden kanssa, sitä on pakko oppia. Mutta enää en väitä, että minä olisin se ihminen, joka voisi pelastaa tai edes auttaa toisen tulipalosta pois. Ei vaikka kuinka haluaisin. Olen oppinut rajani ja ennen kaikkea sairauteni.
On varmaan muotia nykyään painottaa sitä, kuinka tärkeää on olla positiivinen ja kuinka ei saa olla yhtä kuin sairautensa, pitää niinkuin kasvaa sen sairauden yli ja olla enemmän kuin sairautensa. Jep, onhan se hienoa ja onhan se muille helpompaa, jos sitä on positiivinen. Mutta unohdapa itse hetkeksikään, että sinulla on ME sairautena, niin saat maksaa siitä tuhatkertaisesti. Sitä on ME:n energiattomuus; joka hetki on suunnittelemista ja laskemista. Jos nyt teen tuon, se on sitten tuosta pois. Onko minulla nyt voimia mennä pesemään hampaat? Jos nyt teen sen, pystynkö samalla reissulla ottaa myös lääkkeet vai kannattaako huilata vielä 15min?
Minä olen yhtä kuin sairauteni; energiat aina vähissä. Mutta koska olen myös oppinut sairauteni, tiedän, että on turha jäädä odottamaan niitä hyviä päiviä, niitä ei tule. Tulee vain päiviä, kun energiavarastot ovat hiukan täyttyneet. Mutta niitä tulee vain, jos osaan levätä ja suunnitella. Tyytyisitkö itse elämään näin?
Niinpä, en minäkään tyytyisi, mutta sitä on ME: se vie paljon, mutta antaa hyvin vähän vaihdossa💖
Kommentit
Lähetä kommentti