Mietteitä vuoden vaihtuessa

Tämänkertainen postaukseni sai oikeastaan innoituksen Huomenta Suomen-ohjelmasta, josta minulle lähetettiin linkki luettavaksi. Siinä oltiin haastateltu ME-potilasta, joka sairastanut jo 10v ja tietysti siihen haastatteluun oli otettu kommentteja TH-puolen lääkäriltä, joka taasen selitti sairauden toiminnalliseksi häiriöksi. Eli näin taas punaista lievästi sanottuna.😅

Että vieläkin ollaan tilanteessa, että sairautta ei haluta ymmärtää ja toiminnallinen häiriö potaskaa jaksavat itseään kunnioittavat lääkärit mainostaa. Itse potilaan haastattelu oli ihan asiallista onneksi.

En nyt tähän ala kertomaan kaikkia virheitä, mitä tekstissä tuli esiin, koska siitä tulisi pitkä selitys ja koska olen kuitenkin kertonut sairaudestani monet monituiset kerrat ennenkin. Ihan pikku tiivistelmä kuitenkin on tehtävä🫢

Tekstissä sanotaan, että ME on neurologinen sairaus ja monesti laukaisevana tekijänä on virusinfektio. Tämä on totta. Silti täytyy tuoda esille nämä ikivanhat ”riskitekijät”, jotka lievästi sanottuna ovat hyvin mitätöiviä ja etten sanoisi syrjiviä; naissukupuoli, valkoihoisuus, älykkyys(ennen tämä oli vaativa persoonallisuus) ja hyvä fyysinen kunto. Ihan lisähuomautuksena, että tutkimuksissa on todettu, että sairautta esiintyy kaikissa etnisissä ryhmissä, ei vain valkoihoisilla. Laajemmasti ajateltuna, missä muussa neurologisessa sairaudessa riskitekijöiksi ajatellaan olevan älykkyys? Migreeni? Epilepsia?  Tai vielä laajemmasti ajateltuna; missä muissa sairauksissa hyvä fyysinen kunto on riskitekijä? Jokainen voi omassa mielessään miettiä, mitä tällä halutaan sanoa.

Entä sitten PEM. Edelleen se kuvataan vain lamaannuttavana uupumuksena🙄Kuinka mitätöivää. Kun oikeasti PEM on kaikkien vallitsevien oireiden pahenemista hyvin pienen rasituksen(fyysisen, kognitiivisen, emotionaalisen) jäljiltä. 

Lääkäri sanoo, että diagnosoiminen on haastavaa, kun samanlaisia kehollisia oireita(?) on monessa muussakin sairaudessa kuten vaikeassa masennuksessa. Tähän on lyhyt vastaus. Ei ole, koska PEM-oiretta esiintyy vain ME-sairaudessa. 

Sairauteen on olemassa selkeät diagnostiset kriteerit, jotka jokaisella lääkärillä pitäisi olla tiedossa Hyvä Käytäntö-suosituksen myötä. Voisi kysyä, miksi lääkäri saa olla huomioimatta suosituksia ja diagnosoida oman käsityksen mukaan? 

Haastattelun lääkäri selittää, että sairaus johtuisi ylivirittyneestä hermostosta/aivoista ja että meidän aivomme reagoivat joka asiaan liiallisen voimakkaasti. Tämän voisi edelleen tulkita niinkuin haluttaisiin sanoa, että hysteeristä porukkaa ollaan edelleen😅 No, lähtökohta hermoston yliaktiivisuuteen on jo väärin. Se ei ole syy, vaan seuraus eli oire. Ja koska ei ymmärretä sairauden mekanismia, ME-potilas saa monesti väärän AD/HD-diagnoosin.

ME on kaikessa yksinkertaisuudessaan energianpuutossairaus ja se energianpuutos vaikuttaa kaikkeen. Solut eivät pysty muodostamaan hapesta ja glukoosista energiaa ja miksi, tätä emme tiedä vielä. Paljon poikkeavuuksia on onneksi jo maailmalla tutkimuksissa löydetty. Energianpuutteesta johtuen meillä on liian vähän myös hermoston tarvitsemia välittäjäaineita ja autonominen hermosto saakin signaaleja joka puolelta kroppaa, että nyt ei kaikki ole kunnossa eikä toimi. Hermosto yrittää toiminnallaan saada elimistöä toimimaan, yrittää saada tärkeitä aineita erittymään lisää mm adrenaliinia, mutta tämä on tuhoontuomittua, koska energiaa ei ole soluissa. Jossain vaiheessa hermostokin väsyy ja silloin ME-potilas on vuodepotilas, jolla ei ole energiaa mihinkään. Joten hermoston yliaktiivisuus on ME-potilaan elämän edellytys. Jos hermosto ei reagoisi, me kuolisimme. Hoitona tähän olisi pieniannoksinen adrenaliini, jota me emme saa, koska perustellaan että se on vaarallista elimistölle🙄 Kaikkea muuta puutostilaa voidaan kyllä hoitaa, mutta ei tätä. Minullakin on kaksi lääkettä; pramipeksoli, joka on dopamiiniagonisti eli toimii dopamiinin tavoin elimistössä. Minulla on siis dopaminergisen järjestelmän vaurio aivoissa neurologin mukaan ja lääke auttaakin paljon. LDN=low dose naltreksone, jonka alunperin jouduin hankkimaan itse, lisää ennenkaikkea noradrenaliinin eritystä ja ilman tätä lääkettä olisinkin ihan zombi. Mutta sitä tärkeintä, adrenaliinilisäystä en saa mitenkään. Voin vain kuvitella, kuinka nukkuisinkaan paremmin, jos saisin adrenaliinia! Tähän on selkeä selitys, joka jääköön toiseen kertaan. Minun tärkein adrenaliinikiksini onkin kutominen💖Luullaan, että se on minulle rentouttava ja lepoa antava toiminto, mutta kaikkea muuta. Sen avulla adrenaliinia erittyy, kun innostun asiasta ja pysyn toimintakykyisenä. Edelleen vammaispalvelun selvityksessä lukee, että lepään, kun istun tuolissani ja kudon, mutta antaa heidän olla siinä luulossa, jos se on heille helpompaa niin.

ME:n tärkein hoitomuoto: Pacing = levon ja aktiivisuuden rytmitys. On opeteltava ne rajat omassa elämässä; mitä pystyy tehdä, mihin riittää energia, jotta ei tule voinnin pitkäaikaista huononemista eli PEMiä. Ja nämä asiat pitää olla toistettavissa myös seuraavana päivänä, koska PEM tulee hyvin usein viiveellä. Minulle ei ollut vaikeaa sopeutua siihen, että olen kroonisesti sairas, vaikeinta oli löytää se oma toiminnantaso. Aina tein liikaa…tajuta se, että jonakin päivänä hampaiden pesu oli ihan tarpeeksi. Vammaistuen hakemuksessa kysytään aina, että selviydynkö itse suihkussa käymisestä. Siihen vastaan aina, että kun en pysty menemään suihkuun, jätän menemättä. Kela tulkitsee sen, että selviydyn. Heillä ei ole kategoriaa sille, että toiminnot täytyy jättää energianpuutteen takia tekemättä.

Olisi paljon vieläkin kerrottavaa sairaudesta. Kymmenen sairausvuoden jälkeenkin ME-sairaus osaa aina välillä yllättää ja toisaalta sairaus muuttaa muotoaan vuosien aikana; jokin osa-alue voi pikkuhiljaa toipua, toinen osa-alue taasen menee huonommaksi. Minulle vaikeimpia tällä hetkellä ovat suolisto-ongelmat; mikään ruoka ei enää oikein tahdo sopia. 

Kiitos, jos jaksoit lukea näin pitkälle!🩷 Oikeastaan vain mieheni on ainoana ihmisenä kuunnellut minun kaikkia mietteitäni ja kuunnellut loppuun asti, kun selitän oireitani. Hän haluaa yrittää ymmärtää. Toinen ihminen on naapurissa asuva ystäväni. Vaikka en kaikkea ole viitsinyt hänellekään selittää, tiedän että tarvittaessa voin hänelle kertoa ja hän kuuntelee. Muuten en ole kenellekään muulle voinut selittää tätä sairauttani kokonaan ja tyhjentävästi; eivät ihmiset jaksa kuunnella. Tai he tekevät olettamuksia hyvin nopeasti ja ovat tietävinään mitä minun oireeni ovat ja se ei koskaan tunnu hyvältä. Nykyään en enää edes viitsi selittää sairauttani ja toisaalta, kenelle minä selittäisin😅Kissoilleni?🥳

Vuosi vaihtuu kohta ja luultavasti en enää tee postausta ennen sitä, joten Hyvää Uuden Vuoden odotusta!

(Postauksen kuva on tekoälyn tekemä piirros oikeasta kuvastani. Pakko oli kokeilla🫢🤗)