Kun PEM iskee aivoihin etkä PEMin takia tajua sitä


 Minä olen tässä vuosien aikana oppinut elämään tämän ME-sairauden kanssa ja saanut vointiani tasaisemmaksi sopivan lääkityksen ja pacingin avulla. Silti tämä sairaus jaksaa yllättää ja aina oppii itsestänsä uutta. Yleensä se tulee näiden omien rajojen ylityksen seurauksena; ihminen kun on elämänhaluinen, sitä välillä innostuu😁

Sen olen oppinut, että minulla PEM(rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai niinkuin me potilaat sanomme; rasituksen jälkeinen helvetti) tulee 2 päivän viiveellä. Eli toinen päivä rasituksesta on pahin. Tottakai on välittömiä oireita rasituksesta, mutta pahin minulla on silti se toinen päivä. Tätä jos et huomioi, rasitus kumuloituu ja PEM on sitten pahempi ja toipuminen kestää kauemmin.

No kävikö minulle näin nyt joulumyyjäisten ja joulun ansiosta? No kävipä tietenkin. En enää kuvittele, että selviäisin maksutta rasituksesta, mutta olen näköjään ottanut uuden strategian eli teen niin kauan, että en enää teekään. Mikä on äärimmäisen tyhmää, koska tässä sairaudessa ei ole takeita palautumisesta.

Minulla hämää tämä, että pystyn ehkä tassuttelemaan tässä kotona hiljakseen ja istuskelemaan ja kutomaan; tottakai hengenahdistus ns. airhunger on pahempi, samoin pahoinvointi, mutta ne kun huomioi, pystyy jotakin tehdä. Mutta kognitiivinen puoli onkin sitten minulla paljon huonompi, kun PEM on päässyt pahaksi. Se on niin huono, että en itse edes tajua sen olevan niin huono. Mielialan lasku, joka ei ole normaalia mielialan laskua vaan sellaista tahmeaa liikkumatonta aivotoimintaa, johon ei kuulu mitään iloa päivistä tai toimista. Se palautuu normaaliksi, kunhan PEM hellittää. Myöskään mitään aivotoimintaa vaativaa ei voi tehdä ja tätä minä en edelleenkään tajua.

Minun piti tehdä kauluri(tilaustuote). Olen tehnyt tällaisen monta kertaa, mutta nyt en muistanut millään, miten se tehtiin. Vaikka ohjeet olivat nenän edessä, en tajunnut niitä. Aloitin silti tekemään sillä seurauksella, että lisäykset tulivat ihan mihin sattuu. Katsoin neulomustani enkä voinut käsittää, miten en saanut niitä oikeaan paikkaan. En hahmottanut kokonaisuutta millään enkä hahmottanut olevani aivopemissä. Mikä mahtava olotila!🤪🤪 Sen kuitenkin tajusin, että pyysin miestäni viemään minut autoajelulle, jotta en ajatellut mitään vaan annoin aivojen levätä katselemalla talojen jouluvaloja. Se auttoi tajuamaan, kuinka aivot olivat lopussa.


Havainnollistan kuvan avulla, mitä tarkoitan, kun on aivoPEM. Ja tämä on toinen versio. Aikaisempi on purettu.



Punaiset ruksit ovat vääriä lisäyskohtia. Oikeat pitäisi mennä sinisen viivan kohdalla. Ensimmäisessä versiossa yksikään ei mennyt sinisen viivan kohdalla ja kyllä, käytin silmukkamerkkiä. Nyt jo tajuan, että menivät väärin😅👍



Selitin miehelleni, että kun selitän hänelle jotakin, mitä toivon hänen muistavan, unohdan sitten itse ne asiat, koska en voi enää käyttää energiaa niiden muistamiseen. Aktiivinen asioiden muistaminen vie liikaa energiaa, jota minulla ei ole tuhlattavaksi. Tänä aamuna kerroin kolme asiaa, joissa toivoin mieheni minua auttavan. Tunnin kuluttua mieheni kysyi minulta, mikä oli se kolmas asia. Sanoin, että minä en enää muista. Että tätä tarkoitin, kun aikaisemmin selitin asian hänelle, että hänen on itse keksittävä kuinka muistaa ne asiat, mitkä kerroin ääneen, minä en enää muista. Tällä kertaa olin terveen itsekäs enkä edes ruvennut yrittämään muistamaan sitä kolmatta asiaa aktiivisesti, koska siihen olisi mennyt liikaa energiaa. Sitä vähäistä energiaa, jota olen saanut päivien aikana pikkuhiljaa palautettua aivoihin. Asia jää tekemättä, mutta tähän on totuttava.

Näihin asioihin minä tarvitsen avustajaa; kun kerron mitä haluan hänen tekevän tai olen kirjoittanut ylös, jotta minun ei tarvitse muistaa, toivon avustajan tajuavan lyhyestä lauseesta, mitä tarkoitan. Tämä tottakai vaatii, että avustaja on tuttu ja tietää meidän perheen tavat, joten avustajan on oltava sama koko ajan. Minä en siis tarvitse seuraneitiä, koska puhuminen vie aivoenergiaa, vaan henkilöä, joka säästää minun energiaani, jotta toimintakykyni pysyy tasaisena. Sanomattakin tämä vaatii muutaman kerran, että avustaja tämän tajuaa, mutta tällä hetkellä minulla on tällainen avustaja❤️Ja hajusteeton❤️

Vielä vaatii päiviä että aivot palautuvat. Minun piti kirjoittaa tähän vielä muutakin, mutta koska se vaatisi asioiden mieleenpalauttamista, jätän asiat kirjoittamatta. Ehkä ne joskus tulevat mieleen ja sitten taasen ilostutan teitä kirjoituksillani👍😅

Kommentit

  1. Avustaja on sinulle kullanarvoinen PEMin takia ja muutenkin. Toivotaan, että saat pitää avustajan ja että avustaja pysyy samana.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä, todellakin näin toivotaan! Silti täytyy aina suhtautua avustajiinkin niin, että elämäntilanteet voivat muuttua ja kaikkea tapahtua.

      Poista
  2. Voimia, ja vuoden viimeistä viikonloppua!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia ja hyvää Uuden vuoden iltaa sinullekin!

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Sadonkorjuusukkien ilmainen ohje

Mustavalkoiset Unikkosukat

Varpu-sukat eri väriyhdistelmillä