Olla kroonisesti sairas; mitä se tarkoittaa

 Aina välillä tulee tarve kirjoittaa ME ja MCS sairauksista ja yleensä se tarve tulee, kun olet ollut tekemisissä ihmisten kanssa. Ja aina välillä mieskin osaa hämmästyttää kysymyksillään, vaikka olen ollut jo 7,5 vuotta kotona sairaana. Silti mies on minun paras ymmärtäjäni, mutta olen tietysti tehnyt tietoisen valinnan, että koitan mahdollisimman vähän valittaa olostani perheelleni; sitä varten minulla on vertaisystäväni, jonka kanssa voimme purkaa syvimmät tuntemuksemme.

Vastaus otsikkoon lyhykäisyydessään on se, että kroonisesta sairaudesta ei saa lomaa, ei edes viikonlopuksi😊

Eilen minulla oli lääkärini kanssa videovastaanotto ja tietysti sekin aiheutti tämän asioiden miettimisen. Tarvitsin sairasloman jatkon ja C-lausunnon vammaistukea varten. Aikuinen poikani sijaisti sairaana olevaa henkilökohtaista avustajaani ja toimi muistinani vastaanotolla. 

Lääkäri aloitti kysymään lausuntoa varten, että no niin mitenkäs se sun päivä oikein menee? Että sä nouset ylös, teet aamutoimet…ja tässä vaiheessa jouduin jo keskeyttämään, että hetkinen, peruutetaanpas vähäsen. Ensinnäkin; minun yöuneni ei koskaan ole palauttavaa. ME-sairauteen kuuluu unihäiriöt ja minulla se tarkoittaa sitä, että kroppa herättää tai keventää untani vähän väliä, koska menisin liian syvään uneen muuten ja verenpaine ja sydämensyke laskisivat liikaa. Myös hengitys katkeaa monesti. Joten kun herään, minun on samantien noustava, vaikka olisin väsyneempi kuin nukkumaanmennessä, koska pitää alkaa herättämään kroppaa ja saada se taas ”eloon”. 

Ja minun ”aamutoimeni” ovat sitä, että menen nojatuoliini  odottamaan, että pahoinvointi ja heikotus pienenevät ja samalla mieheni tekee minulle aamupalan, jonka syön sitten tässä nojatuolissani. Muut valmistautuvat töihin ja kouluun, minä odottelen, että vointi tasaantuisi niin, että pääsen pesemään hampaani ja hyvässä lykyssä puettua päälle samalla reissulla. Jos ei ole niin hyvä tuuri, 45 minuuttia istumista nojatuolissa ja uusi yritys. Eli ei voi kertoa Kelalle, että teen aamutoimet, koska minun aamutoimeni menevät hieman erillä lailla kuin terveitten. Ja tämä on siis joka aamu; ollut jo monta vuotta. 

Näin sujui päivän ja elämäni kertominen; kaikki piti avata uudestaan, mitä ne tarkoittavat ME-potilaalla. Vaikka lääkäri ne oli kuullut, mutta kun pitää kirjoittaa niistä, helposti terve kuittaa jonkin toiminnon yhdeksi sanaksi, mikä sairaalla oikeasti tarkoittaa osissa tekemistä tai tekemättömyyttä.

Toinen asia, mitä olen huomannut, mitä mieheni kuin myös toisten ihmisten on vaikea tajuta tai sitä ei aina muisteta. Jos terveellä on flunssa, mahatauti tai maha muuten vain sekaisin, jos on vaikka syönyt huonosti, se on aika tuskallista. Mieheni voi selittää kuinka on kurja olo ja jos sanon, että joo minullakin on maha sekaisin, niin toinen on, että niinkö, että eikö olekin rasittavaa! Tuskailu jatkuu ja elämä on jotenkin pysähdyksissä, kun ei voi tehdä mitään, kun maha on kipeä ja suolisto sekaisin. Älkää ymmärtäkö väärin; tiedän kyllä, että se on kurjaa ja tuskallista ja elämä on silloin aika pysähdyksissä. Mutta erotuksena kroonisesti sairaaseen, se olo yleensä helpottaa jossain vaiheessa.

Ei kroonisesti sairaalla. Minä olen sisäilmasairastunut ME- ja MCS-potilas, jonka päivittäisiin oireisiin kuuluu pahoinvointi, etova olo, mahakipu ja ripuli tai ummetus. Eivät nämä enää ylitä uutiskynnystä eli en minä näistä enää mainitse kenellekään, että asia on näin. Joten hämmästyn aina, kun mieheni kysyy, että onko sullakin maha sekaisin, että eikö olekin ärsyttävää😅

Ja nämä ovat vain pieni osa päivittäisistä oireistani. Joskus sanon, että siihen nähden, mitä kärsin joka päivä, minä olen kyllä yllättävän iloinen ja kärsivällinen ja elämänmyönteinen, mutta luulen, että ei sitä silti täysin ymmärretä, mitä se tarkoittaa. Mitä vaikeuksia kroonisesti sairaalla on joka päivä kestettävänä.

Tämän kirjoituksen ei ollut tarkoitus olla mikään valitus, ihan vain muistutusta välillä meidän sairaitten arjesta.

13-vuotias poikani sanoi yhtenä päivänä aivan yllättäin, että ajattele äiti, kun joku päivä Yle tulee sua haastattelemaan (en tiedä miksi juuri Yle🤭ja miksi tulisi minua haastattelemaan😅) ja ne kysyy, että miten sä oikein oot kestänyt tämän kaiken ja tehnyt näin paljon sukkia🩷🩷🩷