Kotini on linnani eli päivittäistuoliksi pyörätuoli ja kuinka sitten kävikään

Että nämä sukat sain valmiiksi, on aika ihme ottaen huomioon viimeaikaisen kuntoni. Siksipä esittelen nämä tietyllä hartaudella. Samalla kuvioinnilla kuin aikaisemmat, mutta eri värityksellä.

Tällä hetkellä olen aika tympääntynyt, ehkä eniten itseeni, kun edes aloitin tämän prosessin, mutta myös terveydenhuollon toimijoihin, kun selittämisestä huolimatta ei vaan ymmärretä, mitä ME-potilas tarvitsee.

Apuvälineistä siis kysymys. Minähän pystyn istua vain tässä nojatuolissani, koska tässä on oikea kaltevuus yläkropalleni (ei tarvitse kannatella, vaan yläkroppa lepää selkänojaa vasten) ja saan jalat ylös rahille ja näin verenkierto riittää päähänkin asti. Minulle tämä on selvää pässinlihaa ja kun oikein ajattelen, luulisin, että se ei ole vaikea ymmärtää toistenkaan, jos vähänkään siihen paneutuu. Silti ensimmäisen toimintaterapeutin kanssa meni sukset ristiin, koska hän ei millään tajunnut, miksi minulle ei käy suihkutuolin tyyppinen, jossa jalkatuki on maan tasalla. Koitin laskea kymmeneen ja selittää, että no kun minulla ei ole jalka poikki, että en sen takia tarvitse jalkatukea, että jalka laahaisi perässä, vaan ortostaattisen intoleranssin takia jalat pitää olla lantion tasolla. No, ei kuulu valikoimaan sellaista, joten se pitää ostaa itse. Eli meidän yhteistyö loppui tähän.

Silti olen sitä mieltä, kuului valikoimaan tai ei, että myös ME-potilaalle pitää löytyä sopivia apuvälineitä ja ne ovat joskus jotakin muutakin kuin pyörätuoli. Jota myös tarvitaan.

                         

Nyt, kun minulla piti olla työkyvyn kartoitus fysiatrian polilla, siihen liittyi fysioterapeutin käynti. Kauan mietin, viitsinkö taas tuhlata energiaani ja yrittää, kun tiedän lopputuleman, mutta ajattelin, että mitään ei saa, jos ei yritä.

Fysioterapeutti kävi kotikäynnillä ja selitin parhaani mukaan kaiken, että tarvitsen siirreltävän päivittäistuolin. Lähinnä työtuolin tapaisen, jonka avulla voin istua työpöytäni ääressä ja myös syödä ruokapöydässä. Selitin myös, että tuoli pitää olla uusi eikä saa olla säilytetty sairaalan homeisessa varastossa monikemikaaliyliherkkyyden takia; pitää siis tuoda firmasta suoraan meille. Mitä ehdottaa fysioterapeutti? No pyörätuolia, johon saa erilaisia osia liitettyä! Mietin hetken, että oikeastiko ihmiset työskentelevät tietokoneella istuen pyörätuolissa vai onko heillä kunnon työtuolit🤔

Minun olisi pitänyt päättää tämä asia tähän. Jos olisin kuunnellut itseäni, olisin sen tajunnut, mutta kun toivo aina välillä saa tekemään typeriä. Toivo siitä, että jos minä vaikka voisinkin joskus istua säädettävän työpöytäni ääressä ja kirjoitella jotakin.

Miten kävi?

Minulle tuotiin viime torstaina pyörätuoli jalkatuilla, niskatuella, miljoonalla tarranauhalla säädettävällä selkänojalla ja vielä ”napakoilla” jalkatuilla. (Luki tarralapussa, joka oli jäänyt vielä paikoilleen). Tuliko uutena, tuliko kelmuissa, tuliko suoraan meille ilman mitään välipysäkkiä? Ei tietenkään. Vanha pyörätuoli, jonka kuluneet käsinojatkin haisivat partavedelle ja itse päälliset ja turvavyökangasta olevat remmit oli pesty semmosella myrkyllä, että päänsärky, pahoinvointi ja suoliston sekaisinmeno oli taattu. Kyllähän minä tiedän, että harvemmin sitä mitään uutta saa, mutta minulle ei vain käy toisten aikaisemmin käyttämä. Esimerkkinä ihan tämä, että muoviosista ei vaan saa enää partaveden hajua pois, kun se on siihen imeytynyt. 

                          

No, vielä ajattelin olla omatoiminen ja yritteliäs; annoin pyörän tuulettua ulkona, pesin irroitettavan päällisen ja pyyhin kaikki osat ulkona kostealla liinalla ja toivoin parasta. Lauantaina otin pyörän ilman päällistä sisälle ja ajattelin, että jos edes pystyisin kokeilla, toimiiko muuten.

Ensiksi yritin istuen säätää jalkatukia sopiviksi, ei hirveästi onnistunut. Yritin myös selkäremmejä irroitella istuen ja säätää. No sehän ei tietenkään onnistu. Eli joka kerta, kun haluaisin säätää selkänojaa, minun pitäisi nousta ylös, irroitella remmit ja istua alas ja kokeilla onko hyvä. Nousta ylös säätämään lisää, istua alas ja kokeilla ja toistaa tämä, kunnes on hyvä. Eli tämän jälkeen saisinkin sitten jo levätä. Tarkoituksena apuvälineissä myös se, että ne auttavat minua ja selviän niistä itse eli tukevat omatoimisuuttani ja selviytymistäni arjesta. Tämähän on apuvälineiden perimmäinen tarkoitus. Siksi kokeilin pyörätuolia ollessani yksin kotona. 

                       

No en lannistunut. Tunsin kyllä jonkin oudon tuoksun pyörätuolissa, mutta yritin olla "avoimin mielin" ja päätin, että kokeilen niin pitkälle kuin pystyn. Rullasin pyörätuolin työpöytäni ääreen ja tuolin eturenkaat eivät menneetkään Ikean maalaajan pöydän tukien sisäpuolelle. Se tyssäsi siihen. Tavallinen työtuoli viidellä renkaalla kyllä mahtuu tuon pöydän alle, kuin myös tavallinen tuoli, mutta ei pyörätuoli.

No mutta, jos kuitenkin pystyisin syödä pyörätuolissa istuen ruokapöydän ääressä. Laitoin jalkatuet suoriksi ja otin toiset tuolit pois ja tein oikein kunnon tilan pyörätuolille, jotta varmasti onnistuu. Istuuduin pyörätuoliin ja kelasin pöydän ääreen. Mitä ihmettä?! Pyörätuoli oli niin matala, että pöydän reuna oli minua rintakehään ja olisin tosiaan joutunut syömään kädet roikkuen reunasta alaspäin. Ja pyörätuoliahan ei saa säädettyä ylemmäksi; ei ainakaan tätä tuolia. Mielestäni meillä on kyllä ihan normaalikorkuinen ruokapöytä.

Täytyy sanoa, että aikani istuin siinä tuolissa enkä tiennyt nauranko, huudanko, kiroilenko rankasti vai otanko asian ihan tyynenä😅

Ei tarvinnut kauaa miettiä, kun alkoivat MCS-oireet kemikaaleista johtuen. Suolistossa tuntui, kun alkoi myllerrys eli silloin on kiire vessaan, pahoinvointi iski salamana, otsa tuntui tulikuumalta ja niinkuin olisi täysin turvonnut, tuntui että alkaa migreeni enkä kestänyt valoa ollenkaan. Olin siis yksin kotona, mutta tiesin, että minun pitää saada pyörätuoli äkkiä ulos ja päästä itse raittiiseen ilmaan heti vessakeikan jälkeen. Istuin terassilla keinussa, kun isäntä palasi kotiin ja hän toi minulle nesteytystä ja auttoi sänkyyn lepäämään. Olin täysin voimaton, mutta kun isäntä toi minulle ruokaa,  pakotin itseni syömään, että sain energiaa, jota olikin jo tuhlaantunut roimasti. Vaikeat MCS-oireet eivät tosiaan ole mikään naurun asia, vaikka ne välillä unohtaakin. Ei vaitiskaan, ei niitä unohda, niitä ei vain mieti, kun kykenee muuten elämään aika kemikaalitonta elämää.

                         

Nyt se viheliäinen pyörätuoli on tuossa autokatoksessa riesana, kunnes se siitä haetaan tai keretään viemään. Eniten minua siis rasittaa itseni, että edes rupesin yrittämään tätä, kun tiesin, että ei kuunnella eikä haluta ymmärtää, mitä minä tarvitsen. Ja toisaalta olen vihainen siitä, että ME-potilaan tarvitsemat apuvälineet eivät vielä kuulu apuvälineisiin, vaan voivat sanoa, että kun sellaisen saa kaupasta, se pitää ostaa itse. En ole ollenkaan samaa mieltä. Monet vammaiset saavat erikoispöytiä, tuoleja, tietokoneita ja muita ”näytönsäästäjiä”, joten myös meille voi räätälöidä apuvälineet sellaisiksi, että elämänlaatumme paranee. Ja näillä rahoilla ei paljoa työtuoleja ostella. Kysyin myös mahdollisuutta kuittia vastaan ostaa itse, kun minä kuitenkin tiedän, minkälaista tarvitsen. Ei tietenkään käy, koska sellainen ei ole tapana. 

Miksi tästä nyt kirjoitan, kun tapanani ei kuitenkaan ole pahemmin valitella näitä vastoinkäymisiä. Ehkä juuri siksi. Kukaan ei tietäisi muuten, mitä MCS- ja ME-potilaan kotona tapahtuu, eihän meitä pahemmin katukuvassa näy. Naapurit ehkä ovat nähneet, kun raijaan pyörätuolia sisään ja ulos, mutta eivät tiedä sen enempää, mitä kaikkea tähän liittyy. Kuten ei kukaan muukaan tiedä. 

Paitsi perheeni; he tietävät, millaista on elää MCS- ja ME-potilaan kanssa ja heillekään nämä oireet eivät ole enää mitään uusia. On helpotus levätä kohtausten jälkeen, kun toinen osaa kysyä oikeat kysymykset ja tietää, mitä pitää tehdä minua auttaakseen.  On suuri turva, kun perheenjäsenet tekevät kaikkensa, jotta minä selviäisin. Kaikki ovat sitoutuneet tähän ja muuttaneet elämänsä minun, kroonisesti sairaan takia. Monesti toivon, että perhe pääsisi helpommalla, mutta he eivät välttämättä itse ajattele niin, koska ovat myös sopeutuneet. Kohtaamiset ulkomaailman ja terveydenhuollon kanssa vievät voimani ja viimeaikoina näitä kohtaamisia on ollut liikaa. Nyt täytyy taas palautua ja olla omissa oloissa. 

" Kotini on linnani" sopii siis paremmin kuin hyvin.