Ensimmäinen apuväline niin lähellä ja kuitenkin niin kaukana

Kun sairastat ME:tä ja MCS:ää (monikemikaaliyliherkkyyttä), voisi sanoa, että arki on aika lailla haasteita täynnä. Vaikka niitä koittaa minimoida hyvällä suunnittelulla ja toisten informoimisella niin, että itsestä jo tuntuu, että menee rautalangasta vääntämiseksi, asiat hyvin harvoin silti toteutuvat niin, että ne toimisivat. Eikä siihen auta yhtään toisten vakuuttelut, että ei mitään hätää, kyllä me saadaan tämä toimimaan. Tai että ajatellaan positiivisesti, kun kaikki on niin paljon helpompaa, kun ajattelee positiivisesti ja yleensä hommat onnistuukin silloin. Mutta aikansa väännettyään ja yritettyään eri alojen toimijat luovuttavat ja alkaa tulemaan näitä lauseita, että olen pahoillani, mutta….tai että, voi kun voisinkin auttaa enemmän….tai tiedäthän, että sinulla on täysi oikeus siirtyä toisen palveluntuottajan piiriin (suomeksi sanottuna, etkö nyt hemmetissä voisi jo häipyä meiltä ja muuttaa asiakkuutesi toiseen firmaan😅). Ja yleensä nämä pahoittelut päättyvät joko hyvän uuden vuoden toivotuksiin tai mukavaa joulua, mutta aina kuitenkin hyvää viikonjatkoa tai mukavaa viikonloppua. Olen tullut siihen tulokseen, että minä en tee näillä pahoitteluilla tai empaattisuudella tai ystävällisyydellä yhtään mitään, koska jään silti aina tyhjin käsin. Seuraava lause on joidenkin korvaan ja ajatusmaailmaan ehkä liian raju, mutta olen sitä mieltä, että mieluummin ottaisin täydellisen kusipään, joka saisi hommat toimimaan kuin ”ystävällisen” ihmisen, joka ei keksi mitä voisi tehdä. 

                        

Mutta, minulle olisi tulossa päivittäistuoliksi pyörätuoli. 6,5 vuotta olen nyt ollut kotona sairaslomalla ilman hoitoa , saati kuntoutusta ja ensimmäinen apuväline olisi nyt ihan nurkan takana. Neljä vuotta olen sitä aktiivisesti yrittänyt saada, mutta koska ME-sairautta ei ymmärretä, kuunteluyhteyteen pääseminen terveyden-ja sosiaalihuollon kanssa ottaa aikansa. Se on vaikea ymmärtää esim mitä ortostaattinen intoleranssi tarkoittaa ihan oikeasti, mitä oireita se aiheuttaa. Ei sitä voi tajuta, jos ihminen kertoo siitä, ei, se pitää nähdä omin silmin ja silti se ymmärrys muuttuu, kun palaa takaisin sinne omalle työpaikalle toisten pariin. Kuulostanko katkeralta? Yllättävää kyllä, en ole yhtään katkera, tämä on vain ihan täyttä realismia ja kantapään kautta oppimista, kun on koittanut ymmärtää, miten ihmiset toimivat ja ajattelevat keskimäärin.

                        

Olen selittänyt ja käyttänyt energiaani ja tuntejani selittääkseni, mitä pitää ottaa huomioon, jotta pyörätuoli on oikeanlainen ja jotta se onnistuu näin monikemikaaliyliherkkänä. Ja siihen kuuluu mm tämä, että minulle tilataan uusi tuoli, joka tulee suoraan meille, ei käy edes pyörähtämässä sairaalan homeisissa tiloissa. Olen selittänyt siksi, että yksinkertaisesti vain minä tiedän parhaiten, miten asian voi saada onnistumaan ja koska tiedän, missä kohtaa asioissa on aina se heikko lenkki. Olen siis käyttänyt aikaa ja energiaa tähän, kuten kaikkiin asioihin, joita yritän saada läpi. Ja miten kävi?

Eilen tuotiin pihalleni pyörätuoli, jonka annoin nostaa kodinhoitohuoneeseeni. Vaikka minulla oli maski, haistoin äklöttävän homeen hajun sen läpikin ja nostin tuolin saman tien ulos. Apuvälinekeskuksen henkilön mukaan tuoli oli uusi, juuri ulkomailta tullut, mutta ilmeni sitten, että olikin seissyt muutaman viikon sairaalan homeisessa kellarissa, koska olikin saapunut hieman ennen joulua ja eihän silloin enää mitään tapahdu. Olin niin pettynyt, että olisin voinut itkeä, mutta koska tiedän itkun pahentavan vointia, en sitä tehnyt. Päänsärky, käsien turpoaminen ja puheen takkuaminen ja sammaltaminen varsinaisen hermomyrkyn toimesta tekivät jo tarpeeksi kurjan olon. 

Olenko yllättynyt, että homma ei toiminut? En yhtään. Odotinko liikoja kenties? En todellakaan. Olenko tällä hetkellä hirveän pettynyt ja surullinen? En, koska tämä on vain elämää. Joskus onnistuu, joskus ei. Yleensä ei onnistu. 

Yksi hauska kuriositeetti tässä kyllä on. Minut on irtisanottu työstäni pitkäaikaisen sairauden takia mm., koska on katsottu, että erikoissairaanhoidon kuntouttamistoimenpiteillä ei ole ollut merkittävää vaikutusta toimintakykyyni ja koska toimintakykyäni vastaavaa etätyötä ei ole tarjota. Ja vasta nyt olisi ollut tulossa se apuväline, jolla olisin edes voinut kokeilla, miten etätyö onnistuisi. Minulla ei ole siis ollut edes tuolia, jossa olisin voinut istua ja kirjoittaa tietokoneella. Ja nuo kuntouttamistoimenpiteet, mitähän ne kenties ovat olleet? No, ne jäävät arvoitukseksi.

Sen kuitenkin tiedän, että omassa nojatuolissani pystyn kutoa/neuloa ja sitä tulen jatkamaan. Nyt valmistuivat ystävälleni parit sukat, jotka piti olla ohuesta langasta ja vielä jos mahtuisivat tennareihinkin. Mielenkiinnolla odotan, miten näissä kävi😊🥳