Mietteitä juhannuksen jälkeen




 Juhannus tuli vietettyä ja päällimmäinen tunne on, että onneksi se on ohi. Jotenkin sitä aina kasaa siihen jotakin odotuksia tai ainakin, että keskikesän juhlaa pitäisi jotenkin juhlistaa ja sehän on aika raskasta näin kroonisesti sairaalle. Vaikka juhlinta olisi aika maltillistakin.

Me kävimme yhtenä iltana ostamassa jäätelöä samalla, kun ajelimme läheisellä huvila-alueella ja sieltä sain ihania kuvia rannan läheisyydestä. En olisi malttanut lähteä pois ollenkaan, kun oli jäätelöä ja leppeä ilma ja vielä varjoa, mistä käsin nauttia veden läheisyydestä.

Seuraavana päivänä kävimme kaverini mökillä piipahtamassa ja sain testata mukanakuljetettavaa kesätuoliani, minkälaista siinä on istua. Oli hyvä; tarpeeksi matala, joten jalat eivät roikkuneet liiaksi alaspäin ja näin ollen veri riitti päähänkin asti ja tarpeeksi kevyt, että pystyi siirtyä varjon mukana.


                              



Silti parasta näissä reissuissa on se palaaminen kotiin, lepoon ja hiljaisuuteen. Vaikka kaikki oli tehty suunnitelmien mukaan, jälkioireet olivat kovat ja olin kaksi päivää kyllä aika huonossa kunnossa. Vielä nämä helteet päälle, kroppani kun ei kestä kuumuutta ollenkaan, niin eilen illalla sitten isännän sanojen mukaan olin ihan pois; en siis enää tajunnut, että söin. Söin mekaanisesti ja silmistäni kuulemma huomasi, että en enää tajunnut mistään mitään. Muistan, että ihmettelin miksi mieheni katsoo minua niin pitkään; luulin hänen haluavan kiitosta tekemästään ruoasta ja niinpä sanoin moneen kertaan, että hyvää on😅 Ja toinen vain seuraa, onko ambulanssin paikka vai mennäänkö vielä omahoidolla.❤️

No, nyt olen yön jäljiltä toipunut, mutta jalat alkavat turpoamaan heti aamusta, joten kylmään kylpyyn pitkin päivää ja nesteytysporetabletteja sallittu määrä ennaltaehkäisevästi. Jos näillä pärjäisi.


                                   


Minä olen tosiaan ollut jo 6 vuotta kotona sairaslomalla ME-sairauden takia, joten eihän tämä mitään uutta ole. Oireita tullut jo vuodesta 2009 lisääntyvässä määrin, joten yli kymmenen vuotta olen saanut tutustua tämän sairauden kanssa elämiseen. Vain kaksi kertaa olen joutunut turvautumaan ambulanssiin eli en voi sanoa, että terveydenhuoltoa olisin älyttömästi tältäkään osin kuormittanut kuuden vuoden aikana. Säännöllinen lääkärikontakti minulla on; tapaan siis lääkäriä joko puhelimen välityksellä tai vastaanotolla ja lääkäri kirjoittaa puolen vuoden saikkulapun työnantajalle. Tätä en ollutkaan aikaisemmin tajunnut, että myös tämä mielletään sairauden hoidoksi. En voi siis sanoa, että en saa hoitoa sairauteeni, koska minä saan lääkärin kiinni puolen vuoden välein saikkulapun kirjoittamista varten. Se on vähän sama kuin aikoinaan kipulääkäriä konsultoitaessa lääkäri vastasi, että kipulääkitys on riittävä. Tulin siihen johtopäätökseen, minkä kerroin myös lääkärillle, että kipulääkitys on näköjään riittävä silloin, kun sitä ylipäätään edes on. Ihan sama auttaako lääkitys kipuihin. Vuosi tästä tapasin asiantuntevan neurologin, joka vaihtoi lääkitykseni ja palautti minut elävien kirjoihin. Mitä tästä opimme? Minä varmaan paljonkin, kipulääkäri ei mitään. Henkilökohtainen avustaja minulla on, mitä kaikki eivät ymmärrä, miksi minulla sellainen on; siis miksi minä, joka en ole oikeasti sairas heidän mielestään, saan avustajan. ME  on koko elimistön sairaus, koska se rikkoo autonomisen hermoston toiminnan eli oireita on koko kropassa. MEillä kaikki toimii toisinpäin, koska hermosto on rikki. Jos miettii hetken, mihin kaikkeen autonominen hermosto vaikuttaa ja sitten miettii, mitä jos tämä kyseinen toiminto esim verenpaine ei toimikaan, miten se vaikuttaa elimistön toimintaan. Ja kun ajattelee, että verenpaine on vain yksi osa hermoston toimintaa, ehkä saa pienen käsityksen, mitä kaikkea oireet voivat ollakaan. Että jos ihminen kertoo, että hänelle tulee pahoinvointi rasituksesta, vaikka puhumisesta, se voi oikeasti olla ihan totta.

Kuusi vuotta kotona sairastamassa, mitä se tarkoittaa? Ensinnäkin sitä, että ihminen on joko sopeutunut tai sitten hän ei sopeudu koskaan. Sitä, että sairaus on jo osa elämää, ME:ssä aika iso osa elämää, koska mitään ei voi tehdä ottamatta sairautta huomioon. Sanon, että paskapuhetta, kun yritetään jalostaa ajatuksia ajattelemalla, että minä en ole yhtäkuin sairaus, että sairaus ei määrittele minua, olen muutakin kuin sairaus. ME:tä sairastava on yhtäkuin sairautensa, koska se täytyy ottaa huomioon 24/7/365. Minä olen yhtäkuin sairauteni, sairauteni määrittelee minut ja jos minä en sitä tajuaisi, en olisi koskaan sopeutunut ja jatkanut elämääni. Kaiken, mitä minä teen, minä teen sairauden ehdoilla. 


                                     


Minä elän elämääni kroonisesti sairaana joka hemmetin hetki ja se on ihan ok. En minä mieti, mitä minä voisin tehdä, jos en olisi sairas. En minä mieti, mitkä ovat minun toiveeni ja unelmani, enkä todellakaan, missä näen itseni viiden vuoden päästä. ME on elämistä tässä hetkessä, sen tajuamista, että enempää meillä ei ole kuin tämä hetki, kenelläkään ei ole. Saa unelmoida, saa toivoa, mutta se ei saa estää elämästä tätä hetkeä, tätä päivää. ME:tä sairastava ei tiedä edes, miten seuraava hetki menee, pääsenkö vessaan, hoitaako minua joku juuri nyt, kun tarvitsen apua, joten ME opettaa todellakin nauttimaan hetkestä.

Eikä edes hampaat irvessä. Sekin on mielenkiintoista. Kun menetät kaiken, opit nauttimaan paremmin siitä mitä on, ja huomaat olevasi jopa ihan tyytyväinen elämääsi.

Minulla on siis uusi elämä ME-sairaana. En minä muistele, minkälaista elämäni oli ennen, en edes kaipaa sitä. Tämä on nyt elämääni. Koko perhe on sopeutunut tähän; me elämme tätä elämää, missä toisen aikuisen työpanos puuttuu. Me elämme tätä koko ajan 24/7. Joka ei ymmärrä, miksi minä saan henkilökohtaisen avustajan, voi miettiä, miten se vaikuttaa perheeseen, kun toinen vanhemmista on poissa pelistä. Se ei ole edes samanlaista kuin yh-perheissä, koska kroonisesti sairaan perheessä se terve joutuu hoitamaan sitä sairasta. Ehkä siksi meillä mies ei esimerkiksi leivo, vaikka osaisi, vaan sen tekee avustaja.

Se on tietysti vaikea ymmärtää, että ihminen voisi olla ihan tyytyväinen elämäänsä, vaikka on kroonisesti sairas. Mutta kuten sanoin; sitä joko sopeutuu tai on sopeutumatta. Ja minä olen sopeutunut eikä se ollut edes vaikeaa. Kaikki aikaisempi elämäni ja aikaisemmat kokemukseni ovat valmistaneet minua tähän, olen ottanut kokemuksistani opikseni ja käytän nyt niitä keräämiäni elämänoppeja. 

Minä viihdyn omassa seurassani, olen aina viihtynyt, ja onnekseni minulla on aina ollut todella vilkas mielikuvitus. Sitä voin nyt hyödyntää tässä sukankutomisessa. 

Minulle sanotaan monesti, että on se hienoa, että pystyt kutomaan tai on se hienoa että pystyt välillä käydä kävelyllä, että se tekee hyvää mielelle. Tai kiva, kun välillä pääset vähän ulos talosta, että sitä jaksaa ihan toisella lailla. Niinkö, mietin aina näitä lauseita kuullessani. Vaivautuuko kukaan kysymään, kaipaanko minä näitä ”irtiottoja” tai teenkö minä niitä siksi, ettei pää hajoaisi? Ihmiset siis olettavat, että koska yleisesti ilmeisesti on näin, että pään hajoaminen estetään liikunnalla ja ulkoilemalla ja käymällä jossakin, se on myös näin minun kohdallani. Tai että mukavaa asiaa tehdään siksi, että ei pää hajoaisi, joten onneksi minäkin pystyn kutoa, niin ei pää hajoa. Pakko oikein miettiä, että siksikö ihmiset harrastavat esimerkiksi joogaa, suunnistusta, pyöräilyä, maalaamista jne, että ei pää hajoaisi. Vai nauttivatko he kenties näiden asioiden tekemisestä niin paljon, että yksinkertaisesti haluavat siksi tehdä näitä asioita? Miten se on vaikea ymmärtää, että minä elän elämääni, en minä mieti, mitä voisi olla tai mitä minulla ei ole, minä nautin kutomisesta. Siksi minä kudon. Minä olen kutonut koko elämäni ja vasta nyt, kun olen sairas, se onkin yhtäkkiä minulle toiminto, joka estää pään hajoamisen. Mutta minähän elän elämääni ja kutominen kuuluu siihen suurelta osin eikä minulla oman elämäni takia hajoa pää. Jos minun saavuttamani tasapaino joskus jostakin asiasta järkkyy, se ei johdu minun omasta arjestani, vaan ihan ulkomaailman kohtaamisesta. Jos minun jostakin joskus pitää palautua henkisesti, se on ollut terveydenhuollon käynnin jälkeen tai muiden ihmisten tapaamisten jälkeen. Nämä ovat niitä hetkiä, kun minä olen surullinen, syvästi surullinen, ja vaatii pitkän hemkisen prosessin taas palautua entiselleen. 

Kun ajatellaan, kuinka tärkeitä ME-sairaalle voisi olla nämä hetket, kun pääsee ulkomaailmaan ja tapaamaan ihmisiä, niin kuinka julmaa se sitten on, että ne hetket viedään ME-sairaalta epäilemällä kaikkea, mitä toinen kertoo arjestaan ja sairaudestaan. Tai että ei ylipäätään kysytä mitään, mitä toiselle kuuluu, mutta oletetaan kyllä kaikenlaista. Minä koen sen aika julmana enkä ollenkaan ihmettele, jos sitä nauttii omasta seurastaan ennemmin kuin että lähtisi kotoaan mihinkään, saati että sitä edes pystyisi. 

Tiivistetysti voisin sanoa, että kuusi vuotta kotona kroonisesti sairaana enkä minä ole enää se sama ihminen kuin kuusi vuotta sitten. Sama huumori, samat asiat tärkeitä kuin ennenkin, mutta liian paljon olen nähnyt ja oppinut ihmisistä ja asioista. Liian paljon sanon siksi, että näiden asioiden jälkeen ei voi säilyä samanlaisena kuin ennen. Jokin on pakko muuttua, jos meinaa selvitä ja muuttaa ei voi kuin itseään. Päättää mitä pitää ja mitä jättää taakseen, mitä hyväksyy, mitä ei. Minä olen jatkanut eteenpäin uudessa elämässäni ja perässä pysyvät, ken haluavat. Useinkaan elämässä ei tarvita Kilimanjarolle kiipeämistä, että kokisi elävänsä. Ei tarvitse kuin kohdata elämän realiteetit sellaisina kuin ne oikeasti ovat ja siinä on vuorenhuippua kerrakseen. 


Kutomisesta puheenollen tein yhdet välityösukatkin tässä juhannuksen aikana ja näistä tuli hieman maanläheisemmän sävyiset. Kukkakuvio varressa ja simppeliä raitaa jalkaterä. Lankana Gjestal Maija ja Maija Space on tuo monikirjava lanka. Siitä muodostuikin jännä oranssi raita tuohon jalkaterän sivuun:)



Kommentit

  1. Harmi, että olet joutunut kohtaamaan ihmettelyjä oikeudestasi avustajaan. Ihmiset ovat joskus niin ajattelemattomia. Tsemppiä näiden kohtaamiseen.
    Vaan kivat sukat olet luonut, jälleen kerran. Tosi hauskasti sattui tuo Maija Spacen väritys.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitoksia tuestasi! Joo oli tosi jännä tuo, miten värit asettuivat Maija Spacessa:)

      Poista
  2. Värillisissä langoissa nuo värien vaihtuvuudet menevät välillä ihan hassusti. Ei huonosti, mutta odottamattomalla tavalla. Sukistasi tuli kivat.
    Neulominen tuottaa mielihyvää kaikissa tilanteissa. Niin varmasti moni muukin asia, josta itse tykkää. Vaihtoehtoja voi aina löytää.
    Sopeutuminen omaan oloonsa on varmaan avain elämiseen ja päivittäiseen arkeen. Se vie varmaan eri pituisia aikoja eri ihmisiltä.
    Yksin oleminen ei ole yhtään pöllömpää :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pääsin nyt vasta vastaamaan kommenttiisi, vaikka näin sen kyllä sähköpostissani, mutta ei ilmestynyt tähän blogin sivulle. Oli mennyt roskapostiin ja nyt eräs toinenkaan ei saa kommentoitua, kun ei päästä läpi. ÄH, ärsyttävää, kun en ole mitään asetuksia muuttanut ja pitäisi nyt ongelma selvittää. Mutta totta puhut, yksin oleminen ei ole yhtään pöllömpää:):)

      Poista
    2. Mullakin menee nykyisin silloin tällöin jokunen kommentti roskapostiksi itsekseen, eikä näy blogissa, vaikka näkyy omalla kommentointisivulla.

      Poista
  3. Ehdottoman hieno puheenvuoro. On todella tarpeellista herätellä meitä 'mukanormaaleja' näkemään asiat eri perspektiivistä. Ihmisen empatiakyky rajoittuu ymmärtääkseni siihen, mitä hän osaa ymmärtää. Liian usein tulee pidettyä itsestään selvyytenä ihan kummallisia juttuja. On hyvä herätellä ihmisiä omista kuplistaan, niihin on niin helppo jumittua 💖

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Mustavalkoiset Unikkosukat

Lantionlämmitin tai peputin

Marimekon Unikkosukat