Viikon palautuminen rasituksesta

 Tänä sunnuntaiaamuna istuessani nojatuolissani aamukahvin juoneena ja kutimet kädessä tunsin sen taas; olen palautunut pahimmasta kurimuksesta rasituksen jälkeen. Aivot toimivat, kroppa on entisensä, kivut jaloissa siedettävät ja suunnittelen jo seuraavaa etappia elämässäni😅 Tästä sen yleensä tiedänkin; ajattelu pelaa ja suunnitelmia syntyy mielessä ja ne pitää tietysti ääneen höpöttää miehelle, joka kuuntelee puolella korvalla, mutta osaa vastata sopivassa kohdassa niinkuin muka kuuntelisi kaikkia suunnitelmiani😁

Olen keskivaikea ME-potilas. Lievässä toimintakyky on alentunut 50% ja keskivaikeassa noin 60-70%. PEM on sitten erikseen; siinä toimintakyky voi olla noitakin prosentteja huonompi. Vuonna 2018 diagnoosin antanut lääkäri arvioi silloisen toimintakykyni huonontuneen 90%, joten olen kyllä noista ajoista onneksi palautunut jonkin verran. Kiitos sitkeän pacingin(=levon ja aktiivisuuden rytmityksen) ja LDN ja Sifrol lääkityksen.

Mitä sitten tarkoittaa, että toimintakykyni on huonontunut 60-70%? Tätä varmaan ihmisten on vaikea hahmottaa, koska nykyään monesti kysytään, että oletko paremmassa kunnossa tai ihanaa, kun nyt olet paremmassa kunnossa. Tottahan tämä on, mutta mitä se parempi kunto tarkoittaa oikeasti. Toimintakyky täytyy aina määritellä ihmisen aikaisempaan toimintakykyyn, koska prosentit lasketaan siitä. Tottakai on olemassa keskimääräiset kriteerit, mitä pystyt missäkin vaikeusasteessa tekemään, mutta rajat ovat jokseenkin häilyvät ja karkeat näissäkin. Vaikea ja erittäin vaikea ME on silti helpoin määritellä, koska silloin et tosiaan kykene kovinkaan paljon muuhun kuin olemaan sängyssä suurimman osan vuorokaudesta.

Kun olin terve, kävin töissä joka päivä sen 8h ja monesti pyöräilin töihin. Töiden jälkeen tein perheelle ruoan, pesin pyykkiä, kävin kaupassa, siivosin koko talon kerran viikossa, vein lasta harrastuksiin, olin kahviovastaavana jääkiekossa ja kaikkea tätä metatyötä, mitä naisella nyt on. Opiskelin italiaa kansalaisopistossa, kävin henkilökunnan jumpassa, toisessa jumpassa, spinningissä, venyttelyssä, 1,5h Samba-reggaessa ja vielä sunnuntaisin 10km kävelylenkillä. Tämä oli normaali toimintakykyni. Siitä pois 70% tarkoittaa sitä, että kävelyllä tai pyöräilemässä pienen lenkin voin hyvänä viikkona käydä kerran tai pari, yleensä kerran. Päivät kuluvat nojatuolissa istuen ja pieniä tassutteluja vessan ja kodinhoitohuoneen välillä. Pyykkihuollon haluan vielä tehdä itse, joten siksi näitä rundeja kodinhoitohuoneeseen tulee pitkin viikkoa. Pientä järjestelyä mennen tullen. Kotoa poistun vain ja ainoastaan hyvin suunnittelemalla, mieluiten päiviä ennen, mutta vähintään päivää ennen pitää alkaa suunnittelemaan päivän kulku, jos seuraavana päivänä haluan johonkin. Tämä kaikki edellyttää tietysti palautumista entisistä rasituksista. Nämä isot rasitukset, häät ja neulepäiville meno, vaativat kuukausien suunnittelun ja valmistelun ja koko ajan huomioiden pacingin; levon ja aktiivisuuden rytmityksen. Minä olen tämän oppinut ja minun on siitä pidettävä kiinni, vaikka ympärilläni olevat ihmiset eivät sitä muistaisikaan tai pystyisivät extempore-juttuihin. Minä en niihin pysty. Jos ylitän rajani, maksan siitä katkerasti. Jokaisesta tekemisestä maksan aina, enemmän tai vähemmän. Ei siis ole olemassa rasitusta, josta en maksaisi. Kun pesen hampaani, maksan siitä puolen tunnin huilaamisella nojatuolissani. Kun käyn suihkussa, maksan siitä tunnin huilaamisella jne. Tähän suhteutettuna kysymys; olenko paremmassa kunnossa, on mielestäni aika absurdi, vaikka ymmärrän sen täysin. Mutta voiko siihen vastata lyhyesti, ei mielestäni, ja silti minun pitää siihen vastata.

Kysyisinkin, jos itseltäsi otettaisiin 70% pois toimintakyvystäsi, kokisitko olevasi hyvässä toimintakyvyssä? Mitä pystyisit tekemään jäljellä olevalla 30%:lla? Vain sinä pystyt siihen vastaamaan, koska vain sinä tiedät, mihin pystyt nyt.

Palautuminen tällä hetkellä vaatii tuon viikon. Ennen se oli kaksi viikkoa. Riittäisikö se vastaukseksi siihen, olenko paremmassa kunnossa? Voisiko sen ymmärtää täysin oikein, mitä se tarkoittaa?

Häiden jälkeen kroppani oli niin rasittunut, että kärsin viikon virtsainkontinenssista. Tarkoittaa sitä, että kun virtsarakko vähänkään täyttyi, saman tien tuli housuun eikä mitään mahdollisuutta keretä vessaan. Silloin häivähti mielessä, että niin, palautuukohan kroppa tästä, koska ei kukaan ole antanut takeita siitä, että rasituksen jälkeen varmasti aina palautuu. Esimerkkejä on kyllä siitä, kuinka ei ole palauduttu. Eilen nilkkani oli niin kipeä, että luulin jo venäyttäneeni sen kunnolla huomaamattani, mutta osoittautui vain, että retkeilyautosta alastuleminen oli ollut liian raskasta nivelilleni. Tänään jo käveleminen on huomattavasti vähemmän tuskaisaa.

Aika fakiiri sitä täytyisi olla, että pystyisi laittamaan elämänsä jäihin viikon ajaksi eikä tekisi mitään, jotta palautuisi nopeammin. Kun olin vaikea-asteisempi, se oli ”helpompaa”, kun sieltä sängynpohjalta ei päästy ylös pariin viikkoon. Näin keskivaikeana on paljon haastavampaa olla tekemättä mitään, mutta kyllä minä senkin vielä opin🩷