Mitä huhtikuu tuokaan tullessaan

 Alkoi huhtikuu ja ainakin täällä meilläpäin on keväisen keväinen lumipyry ja valkoinen maa.😅 Alkoi huhtikuu ja hallituksen leikkaukset, jotka sattuvat eniten vähävaraisiin, tulivat sitten käytännön tasolle. Minulla tämä tarkoittaa sitä, että työmarkkinatuesta lähti yli satasen lapsikorotus ja suojaosuus poistui; eli mitään et voi tienata ilman, että se pienentää työmarkkinatukea. Lainainen talo, lapsen kallis jääkiekkoharrastus(johon olen hakenut taasen tukea) ja ruoat ja laskut ja mahdolliset yllättävät menot pitää maksaa isännän palkalla ja minun 500 eurollani. Ja tiedoksi vielä, että olen työmarkkinatuella lääkärin kirjoittamasta sairaslomasta huolimatta, koska ME-sairauteen ei Suomessa saa eläkettä, ei edes osa-aikaeläkettä eikä edes sairaspäivärahaa.

Tämä tarkoittaa nyt sitä, että lankaa ei osteta, jos ei ole aivan pakko, mutta onneksi minulla on isot lankavarastot. Silti Novitan isoäidinneliötakki-virkkaukseen ei ole varaa osallistua, jos omista kätköistä ei löydy tarpeeksi puuvillalankaa. Novitan sukkakilpailuun ei välttämättä kannata osallistua, jos olisi pieninkään mahdollisuus pärjätä, se voittosumma pienentäisi työmarkkinatukea 50%:lla ja sitä ruljanssia ei välttämättä jaksa käydä läpi. Vaikka sitä jäisi voiton puolelle, se prosessi, kun Kela miettii, olenko oikeutettu työmarkkinatukeen vai en, voi kestää 1 1/2 kuukautta ja sitä ei tahdo enää oikein jaksaa.

Mutta jotain hyvääkin; vammaistuen jatko myönnettiin viimein reilun kahden kuukauden odotuksen jälkeen ja kahdeksi vuodeksi kerrallaan! Tietenkin saan vain vammaistuen perusosan, koska jotenkin selityksistäni huolimatta Kela aina päätyy samaan; minulla ei ole edes viikottaista toisen ihmisen avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta henkilökohtaisissa toimissa. Tämän kun tietää, ei se enää niin kirpaise, mutta silti se tuntuu loukkaukselta minua ja meitä ME-potilaita kohtaan, että Kelan tai muidenkaan instanssien ei tarvitse uskoa, miten vaikea sairaus ME on.

Minulla on henkilökohtainen avustaja, mutta Kelan mielestä tarvitsen häntä VAIN kodin raskaimpiin töihin. Mitähän ne oikeasti ovat? Minulle raskasta tai oikeastaan ylivoimaista on jo astiapesukoneen tyhjennys ja täyttö ja käynnistäminen ja niinpä meillä tehdäänkin niin, että mies tyhjentää ja minä täytän pikkuhiljaa aina muutaman astian vessareissullani, jotta pahoinvointi ei pääse yllättämään. Mies tekisi kyllä koko toiminnon, mutta minä haluan osallistua ja antaa vähäisen panokseni kotitöihin. Pyykinpesukoneen täyttö menee myös osissa, samoin tyhjentäminen ja vaatteiden kuivumaan laittaminen. Minulle on tosi raskasta pitää käsiä liian ylhäällä muutamaa sekuntia kauemmin ja pahoinvointi yllättää tässäkin monesti. Pyykit ovat päiviä kodinhoitohuoneen tasolla ja siitä niitä vien myös samaisilla vessareissuillani. Että se siitä luulosta, että ME-potilas ei yrittäisi, jos vähänkään pystyy tai pelkäisi tulevia oireita! Tämänhän takia meille tarjotaan hoidoksi vain terapiaa, koska kuvitellaan, että keksimme oireemme ja vain pelkäämme tehdä asioita. Jep.

Kognitiivisista oireista onkin sitten turha selittää Kelalle mitään, niitä ei edes oteta huomioon. Vaikka lääkäri tietää tämän jopa paremmin kuin minä, että myös tämä estää uudelleenkouluttautumisen, koska ongelmia on muistamisen ja tiedonkäsittelyn joka alueella. Mies selitti minulle yhtenä päivänä mihin oli kohta menossa ja mitä tekisi sitten, kun tulisi takaisin. Liikaa informaatiota! Kun hän sitten oli lähdössä, sanoi minulle, että hän menee nyt. Jouduin kysymään, mihin olet menossa, en millään saanut mieleeni, mitä oli juuri minulle selittänyt. Mies katsoi minua vähän aikaa ja sanoi sitten, että voiko tässä oikeasti enää lähteä mihinkään, kun tuo sinun muistisi on tuollainen. Mutta minun onneni on se, että itse en ole huolissani mitenkään. Muistan tai en, mitä väliä. Minulla on käytössäni itsekeksimiäni muistamisen apuvälineitä tärkeitä asioita varten ja niillä mennään.

Mutta kaikesta huolimatta tiedän, että me pärjäämme. Olemme jo monta vuotta eläneet vähällä rahalla ja pärjänneet, siihen myös oppii. Voisin siteerata suomalaista sananlaskua; Ei ne suuret tulot, vaan ne pienet menot, jota olen aina noudattanut. Nyt näiden sairasvuosien aikana on tämäkin kääntynyt päälaelleen; minä elän nyt niin, että nyt eletään ja nautitaan ja tehdään mitä pystytään, rahasta viis. Jokainen sentti kerätään ja säästetään, mutta vain sitä varten, että voimme elää nyt. Minä en säästä pahan päivän varalle; ne pahat päivät ovat nyt, ovat olleet jo monta vuotta. 

Joten nyt eletään ja nautitaan, vaikka yhteiskunta kuinka laittaisi kapuloita rattaisiin! Laitan teille tässä kevään mittaan kuvia siitä, miten meillä suunnitellaan tulevaa ja eletään eteenpäin🩷

Ja hei! Näistä suunnittelemistani Pistaasi-sukista on ohje Lankajengissä ja linkki Lankajengiin löytyy sivupalkista.