Vertaistuki ME/CFS:ssä ja MCS:ssä

 

Minä liityin fibromyalgia vertaistukiryhmään heti, kun sain diagnoosin vuonna 2014. Vaikka se kumottiinkin vuonna 2018, olin jo kerennyt saada pysyviä vertaisystäviä, joiden kanssa edelleen pidetään yhteyttä.

2018 liityin ME/CFS-vertaisryhmiin ja MCS-ryhmiin ja tällä hetkellä olen aika monessa mukana. Ja löysin todellisen sielunkumppanin, ME-potilaan, jonka kanssa joka päivä vaihdamme kuulumiset voinnin mukaan.

                            

Vertaistuki parhaimmillaan on toisten tukemista ja kuuntelemista sairauden eri vaiheissa kuin myös tiedon jakamista. Samaa sairautta sairastavalle ei tarvitse aloittaa kertomaan asioita alusta asti, koska toinen tajuaa jo puolesta sanasta missä mennään, samoin tuntemukset ovat usein yhteneväisiä. Päästään nopeasti asian ytimeen ja voidaan puhua todella vaikeista asioista. Myös musta huumori on pinnalla ja välillä niin rankkaa, että ei sellaista voi sanoa kuin toiselle sairastavalle. Samoin vitsit sairaudesta kestää vain, kun sen sanoo toinen samaa sairastava.

                                 

ME/CFS:ssä ja MCS:ssä vertaistuen tekee tärkeäksi myös se, että terveydenhuolto on meidät hylännyt ja tällä hetkellä on ihan laillista Suomessa jättää hoitamatta meidät. Olemme siis täysin yksin jätettyinä koteihimme ja meillä on vain vertaiset ja potilasyhdistykset. Olen silti huomannut kuinka ihanan vahvoista ja sitkeistä ihmisistä yhteisömme koostuu, mutta eihän meille oikeastaan ole annettu muuta vaihtoehtoa. On oltava vahva ja rohkea, jos meinaa selvitä.

                            

Itse huomaan jo kuinka olen aika ulkona kaikesta, mitä entisessä elämässä oli, työelämästä ja harrastuksista. Minä elän ihan toista todellisuutta ja olen mennyt liian paljon vaikeita asioita läpi, jotta voisin enää suhtautua samoin kuin ennen. Vaikka naapurini pitävätkin minut mukana arkisissa asioissa, monesti huomaan ajattelevani, että tähän minulla ei oikeastaan ole mitään sanomista. Varsinkin jos puhutaan työelämästä. Tai olisi minulla paljonkin sanomista, mutta se ei ole sitä, mitä ihmiset haluaisivat kuulla ja se voisi kuulostaa katkeralta, vaikka sitä se ei ole. Minä en vaan enää usko niin ihmiseen ja ihmisen kykyyn laittaa toisen hyvinvointi oman edelle...altruismiko se on se virallinen termi. Enkä minä toisaalta halua viedä toisilta sitä uskoa, joten valitsen sen, että en sano mitään. Enkä minä enää ole surullinen tästä tiedosta, oikeastaan se on helpottavaa, koska en odota enää liikoja. Ja sekään ei ole surullista. 

Minä olen nähnyt liiaksi mihin ihminen kykenee pahimmillaan ja kuinka ihminen käyttää valtaansa toiseen, jos vaan on pieninkin mahdollisuus siihen. Hyvin harva jättää sen mahdollisuuden käyttämättä. Enkä tarkoita, että itse olisin tämän ominaisuuden yläpuolella, mutta minä koitan tehdä töitä sen eteen, että joskus olisin parempi ihminen. Minulle on suotu aitiopaikka seurata ihmisluontoa, kun olen ollut sekä sisällä systeemissä että tiputettuna systeemistä pois. Minä olen otollinen kohde vallankäytölle; olen työtön, vaikka työpaikka tallella, kroonisesti sairas ja sairaudet ovat vielä Suomessa huonosti tunnettuja. Sairauksia, joihin liittyy tämä iänikuinen stigma, että ne olisivat vain mielen tuotosta. 

Mutta, minulla on vertaistukiystäväni ja yhteisöni ja jos minä olen yksin jo vahva, kuinka vahvoja me olemmekaan yhdessä. 

Vertaistuen merkityksen voisi kiteyttää vertaisen sanomaan koskettavaan lauseeseen: "On upea lukea ihmisten kuvauksia sairaudesta ja todeta, että jaamme saman todellisuuden:"