Minun blogini

Olikohan se tämä edeltävä Halloween-päivä vai kuun vaihtuminen marraskuuksi, joka sai taasen ajatukset laukkaamaan, mutta ajattelin avata tätä miksi aloin pitämään blogia.

Tässä tulee jonkin verran mietintää eikä mitään helppoa tekstiä, joten jatka lukemista se tiedostaen...

Minulla oli kaksi syytä, jotka halusin tuoda esille; kutomani sukat ja sairauteni, joten blogihan se oli pantava pystyyn. Sukkia olin kerennyt kutoa jo vaikka kuinka paljon ja halusin ja haluan niistä kirjoittaa ja toisaalta, kun huomasin, kuinka vähän ihmiset tiesivät sairauksistani, koin, että minun tulee niistä kirjoittaa. Ja minun siksi, että minä kestän jo sen, että ihmiset eivät usko mitä kerron tai vähättelevät oireitani tai luulevat tietävänsä mitä nämä sairaudet ovat. Minä koen siis tärkeäksi sen, että jos voin jotenkin edes vaikuttaa siihen, että minun jälkeeni sairastuvat eivät koe minun kohtaloani, olen onnistunut tavoitteessani. 

Minä olen käynyt näiden sairauksien kanssa koko tämän skaalan läpi, mitä tässä voi käydä. Vuosien epätietoisuus kovissa kivuissa ja infektiokierteessä enkä yhtään tiennyt mikä minua vaivaa. En vieläkään tiedä tiesikö lääkäri, mutta minulle hän ei näistä ainakaan maininnut puolta sanaa. 

Minä olen koulutukseltani sekä kätilö että farmanomi ja työurani tein keskussairaalan sairaala-apteekissa. Mutta voin sanoa, että sairastumiseni johdosta minun käsitykseni sairauksista ja niiden hoidosta on heittänyt täysin häränpyllyä...minä en tiennyt että tällaista edes voi olla. Joten osaan hyvin kuvitella, että ihmiset eivät voi uskoa kertomaani; minä kun olen ollut sekä systeemissä sisällä että ulkona systeemistä. Lauseet; Ei ketään voi jättää hoidotta tai Aina on olemassa jokin taho jonka puoleen voi kääntyä, ovat minulle täysin sanahelinää. Tai Ennaltaehkäisevä hoitotyö...kun nyt olisi edes ajankohtainen hoitotyö.

Kun minun maailmani musteni ja olin täysin pohjalla vuoden 2017 alussa, sain olla pohjalla ihan rauhassa. Kun valitsin jo hirttoköyden väriä(värillä on väliä), sain valita sitä ihan rauhassa. Itse minun oli itseni sieltä nostettava ja palattava takaisin. Minun onnekseni minulla oli terveydenhuollon koulutus ja tiesin, että nämä ovat niitä ajatuksia, joihin pitää reagoida ja nyt on vain huijattava omia aivoja ja keksittävä jotakin muuta. Minulle pelastus olivat Netflixin ja Viaplayn pahimmat murhadekkarit. Niitä katsoessa ei voi ajatella mitään muuta ja jos ajatus oli menossa pohjaan päin, ei muuta kuin dekkaria pyörimään. 

Minä en ole katkera näistä asioista, mutta vihainen olen ja täysin oikeutettu siihen vihaan. Mutta vihassa ei voi velloa, siitä on päästävä eteenpäin. Ja toisaalta, ilman näitä kokemuksia en tietäisi kuinka vahva olen ja miten kaikesta voi selvitä. Kaikesta selviää aina jotenkin, ei välttämättä niin niin kuin olisi halunnut, mutta aina jotenkin.

                             

Yksi asia, minkä olen huomannut sairauteni aikana, on tämä, että ihmiset eivät kuuntele. Siis oikeasti kuuntele, mitä toinen sanoo. Tai jos kuuntelevat, tajuavat asian omien olettamustensa kautta...tekevät siis olettamuksia jonkin sellaisen pohjalta, miten asia on aina ollut tai pitäisi olla. Ja sehän ei taas mitenkään päde näissä minun sairauksissani. Jos ei kykene ajattelemaan uudella tavalla, ei voi ymmärtää. Itse koen silti, että jos toinen vaivautuisi oikeasti kuuntelemaan, mitä minä kerron sairaudestani ja oireistani, hän voisi ymmärtää. Ja aina ei tarvitse nähdä omin silmin, jotta voi uskoa.

 

                                 

Minua näkee kodin ulkopuolella vain silloin, kun minä pystyn näyttäytyä kodin ulkopuolella. Jos minä pystyisin, minä kävisin kävelyllä tai pyöräilemässä joka päivä tai touhuisin ja värkkäisin pihamaalla kaikenlaista, kesät talvet. Kun minua ei näy, se tarkoittaa, että minä en siihen pysty. Minä en siis ole neljän seinän sisällä kaikki päivät siksi, että minä niin sitä haluaisin. Minun elämäni on nyt vaan sitä, että se tapahtuu suurimmaksi osaksi täällä omassa kodissani ja on keksittävä, miten sen elämän elää. Minulle se on kutominen ja oma perhe, joilla täytän päiväni. Minua ei tarvitse sääliä tämän johdosta, tämä on minun elämääni. 

Aidot ihmissuhteet ja kohtaamiset ovat niitä, mitä kroonisesti sairastunut kaipaa. Koska elämä on täysin muuttunut, myös ihmissuhteet menevät uusiksi. Itsestäni huomaan, että huumorintajuni on säilynyt, mutta mitään small talkia en enää pysty harrastamaan. Sitä puhutaan siitä, mistä on tarve puhua ja siihen asiaan mennään suoraan. Jotka siihen eivät kykene, eivät pysy matkassa. 

Ja kenenkään ei kannata kantaa syyllisyydentunteita siitä, jos ei jaksa eikä kykene tukemaan sairastunutta. Syyllisyydentunteesta tapahtuvan tukemisen kyllä huomaa ja sellaista ei kaipaa. Mutta on myös hyvä tajuta, että myös sairastunut voi ja saa valita, kenet pitää elämässään. Ei se aina mene niin, että vain sairastuneen saa jättää pois elämästään. 

Vertaisystäväni sanoi tästä asiasta hyvin; Ei kuolema erota, elämä erottaa.

.                                    

Minä olen kertonut sairauksistani paljon ja avoimesti. Lähinnä kirjoittamalla facebookissa ja tekstiviesteillä ihmisille, jotka ovat halunneet tietää mitä minulle kuuluu. Silti pysäyttävää oli kuulla, kun avustaja sanoi, että vaikka hän oli lukenut näistä paljon ja on todella kiinnostunut ymmärtämään, hän ei silti olisi koskaan voinut tajuta, että tämä on tällaista.

Ehkä se vaatii sen näkemisen, miltä ihminen näyttää kun on täysin vailla energiaa, kun ei jaksa eväänsä liikauttaa tai puhua. Ehkä se vaatii sen, että joutuu ambulanssin soittamaan ja huomaamaan kuinka ambulanssi ei tulekaan heti ja kuinka ensihoitajat ovat ihan ymmällään mitä pitää tehdä. 

Ehkä se vaatii sen, että joutuu todistamaan kuinka toinen yökkii tuoksuista ja saat kantaa hänelle puhtaat vaatteet, kun edellisiin on pissattu rajun yökkimisen tähden.  

Ehkä se vaatii sen näkemisen, miten toinen on päivästä toiseen kotinsa vanki, nojatuolinsa vanki, ja jo pystyssäolo uuvuttaa ja käy työstä. 

Siksi minun perheeni toppuuttelee minua, kun innostun liikaa tekemään, kun taas muut ovat ensimmäisenä ehdottamassa, että tekee mielelleni hyvää ja saan vaihtelua, kun edes yritän jotakin muuta ja lähden talostani ulkomaailmaan. 

Ehkä tässä on se dilemma, mitä en pysty selittämään. Tai jos selitän, selittäessä tulee jo tunne, että hieman on selityksenmakua jo ilmassa:)

Joka vuosi toukokuussa on MillionsMissing- kampanja ME/CFS-sairauden tietoisuuden lisäämiseksi ja potilaiden oikeuksien esiintuomiseksi. Edelleen ME olemme Millionsmissing, joka tarkoittaa sitä, että sairautemme vuoksi olemme poissa katukuvasta, työelämästä, harrastuksistamme, kaveripiireistämme ja monesti myös perheemme parista. 

Siksi minun on kirjoitettava. Jotta ME emme unohtuisi ja jotta MEidät joutuu ottamaan huomioon, myös silloin, kun se itselle ei juuri nyt niin sopisi. 

Minä luotan siihen, että läheiset ystävät ja ihmiset, jotka tuntevat minut, osaavat oikaista ihmisten virheellisiä käsityksiä näistä sairauksista. Minä luotan siihen siksi, että he tuntevat minut ja minä olen kertonut, mitä tämä elämä ME/CFS:n ja MCS:n kanssa on.