Kun tarvitset henkilökohtaista avustajaa

 

                          

Suurin työ oli tehtävä henkisesti silloin, kun tajusi, että ei enää selviäkään kotona ilman avustajaa. Kun omat voimat eivät riittäneet ja huomasi, että myös läheiset alkoivat väsymään, oli alettava miettimään, olisiko apua tarjolla.

Piti miettiä, miltä tuntuisi, että joku toinen tulisi tekemään sinun työsi omassa kotonasi ja osaisiko tämä toinen tehdä niin kuin sinä toivot ne tehtävän. Entä miltä tuntuisi olla avuttomana huonovointisena ja sen näkisi joku muu kuin omat perheenjäsenet. Mutta kun siitä pääsi yli, asia oli selvä. Silti alkuaikoina minusta tuntui ihan kamalalta, että minä makasin sängyssä, kun avustaja imuroi vieressä. Olihan se ihan absurdi tilanne, kun koin, että olen kuitenkin sen ikäinen, että minun pitäisi pystyä nämä itse tekemään. Mutta kun on tarpeeksi huono olo, ei sitä enää reagoikaan, että joku toinen ne tekee...sitä on vain kiitollinen. 

Siinäkin oli opetteleminen ettei järjestellyt paikkoja, jotta avustajan on helpompi siivota ja työskennellä. Mutta tähänkin auttoi se, kun kunto huononi järjestelyistä, nekin jätti sitten avustajalle.

Näistähän ei saa tietoa mistään tai siis ME-potilaalle ei kerrota eikä tarjota mitään apuvälineitä tai mitä apua olisi tarjolla. Itse on otettava kaikki selvää ja tässä työssä vertaistuki on korvaamatonta. Vertaiset neuvoivat mistä voisin kysellä. Kotipalvelu on ensisijainen avunmuoto, josta minun kannattaisi kysellä.

Näin lukee kotipalvelun määritelmässä ja kuvittelin, että minä olisin tietysti oikeutettu tähän apuun:

"Kotipalvelua annetaan sairauden, synnytyksen, vamman tai muun vastaavan toimintakykyä alentavan syyn tai erityisen perhe- tai elämäntilanteen perusteella. Perheen kanssa yhdessä suunnitellaan ja määritellään kotipalvelun tarve perhekohtaisesti. Kotipalvelua tarjotaan tilapäisenä tai pidempikestoisena palveluna.

Perusteita kotipalvelun myöntämiselle

1. Perheessä on alle 18-vuotiaita lapsia
2. Lapsen vanhempi on vammainen tai pitkäaikaissairas
3. Vanhemman yllättävä sairastuminen tai muu kriisitilanne perheessä
4. Vanhemman uupumus
5. Vaikea elämäntilanne
6. Äkilliset elämänmuutokset
7. Lasten hoidollinen ja kasvatuksellinen ohjaus
8. Perheen arkirutiinien hallinta ja vahvistaminen
9. Perheen oman toimintakyvyn tukeminen muutostilanteessa
10. Vanhemman ja lapsen vuorovaikutuksen tukeminen muutostilanteessa
11. Syrjäytymisvaarassa olevien perheiden tukeminen ja ohjaus
12. Lapsen vamma ja pitkäaikainen sairaus

Mutta...minä en ollut oikeutettu tähän apuun. 

Siellä kuviteltiin, että olen joku uusavuton elämänhallinta hukassa oleva tapaus ja käskettiin vain niksipirkkamaisesti urakoida sunnuntaisin koko viikon ruoat pakkaseen, kun kerroin että en jaksa ruokaa valmistaa. Mutta näin ne muutkin kuulemma tekee. Mietin itsekseni, että todellako? Näinkö kaikki muutkin ME-potilaat tekevät? 

Ei siinä mitään. Monen soittokierroksen jälkeen minua sitten neuvottiin ottamaan yhteyttä vammaispalveluun, jos vaikka olisin oikeutettu heidän asiakkaakseen. Tätä en olisi itse keksinyt. Mutta osoittautui, että vammaispalvelu oli se taho, josta minä sain apua tässä kaupungissa ja minulle tarjottiin mahdollisuutta hakea henkilökohtaista avustajaa. Hain ja minulla myönnettiin 10h/vko.  Enää tarvitsi löytää firma ja avustaja eli uusi soittokierros alkoi. Näin ME-potilaana se kesti aika kauan, että sain aina kerättyä energiaa uuteen soitantaan, mutta lopulta tämäkin onnistui. 

Mitä sitten vaatii, että avustaja voi tulla tänne meille, MCS-potilaan kotiin?

Avustajan täytyy olla valmis peseytymään niillä pesuaineilla, jotka minä kestän. Kaikkein parasta olisi, että avustaja itse olisi hajusteeton ja ainakin minun tapauksessani se on ehdoton vaatimus. Silti aamuisin, kun avustaja tulee, hän vaihtaa vaatteensa minun vaatteisiini, vie ulkovaatteensa autotalliin, laittaa maskit ja hiussuojan ja pesee kädet. Sitten vasta hän aukaisee välioven meidän tiloihimme. Silti voi tulla tuoksuja, joita en kestä. Tuoksuja, jotka tarttuneet matkan varrelta. Mutta tämä on paras vaihtoehto minkä olemme keksineet.

Tämä MCS-potilaan avustaminen vaatii paljon myös avustajalta ja varsinkin, jos on sen luontoinen, että tykkää meikata ja laittaa hiuksia ja käydä kampaajalla kerran kuussa vähintään. Ei onnistu näissä piireissä. Jos avustaja haluaa mennä esim värjäämään hiuksensa, se täytyy ajoittaa loma-aikoihin, koska menee vähintään kaksi viikkoa, että hän sitten voisi meille tulla. Myös kroppa-, naama- ja käsirasvat täytyvät olla sellaisia, että minä ne kestän. Puhumattakaan dödöistä...

Meidän perhe lapsia myöten on jo niin tottunut tähän hajusteettomuuteen, että aina ei edes huomaa sanoa jollekin ei niin asiaan perehtyneelle, mitä täytyy ottaa huomioon tietyssä tilanteessa. Esimerkiksi vanhin poikani, joka asuu jo omillaan, sanoo aina parturissa käydessään, että ei mitään tuotteita hiuksiin sitten. Se tulee automaattisesti ja olen hyvin kiitollinen näistä pienistä muistamisista. 

Kun avustaja tulee tutuksi ja oppii "talon tavat", hänestä on suurta apua. Voi vain sanoa mitä toivoisi tänään tehtävän ja avustaja tekee. Määritelmähän avustajalle on se, että hän tekee ne asiat, mitä minä tekisin, jos pystyisin. Hän on minun käteni ja jalkani niinä hetkinä, kun hän on täällä.

Ja kun ajatellaan, että minä en paljoa ihmisiä näe muuten, on avustajasta myös seuraa...varsinkin kun molemmat olemme kovia puhumaan. Tietysti minä joudun aina palautumaan näistä puhumisista, mutta tämän kun tiedostaa, voi vähän säännöstellä asiaa.

Tällä hetkellä perheenjäsenet ja avustaja ovat nähneet minut huonovointisimmillani. Perhe tietysti kaikkein pahimpina hetkinä. Mutta avustaja on myös tilannut minulle ambulanssin ja odottanut sitä kanssani 2h, joten myös hän tietää ME-potilaan todellisuuden. 

Nykyään olen sinut sen kanssa, että tarvitsen avustajaa auttamaan päivittäisissä toimissa. Olen ihan tyytyväisenä "diiva" ja pyydän avustajaa auttamaan ja tuomaan minulle, mitä tarvitsen, jotta minä en tuhlaa energiaani ylimääräiseen ja vointi pysyy tasaisena.