Elämää monikemikaaliyliherkkyyden kanssa

                                     

Minullahan on kaksi invalidisoivaa sairautta; ME/CFS ja MCS eli monikemikaaliyliherkkyys. Näistä sairauksista onkin tarkemmat tietoiskut etusivulla. Hieman yleistäen voisin sanoa, että MCS erakoittaa minut ja ME/CFS vie toimintakyvyn, vaikka näitä ei näin karkeasti voikaan jaotella. Molemmat kun erakoittavat ja vievät toimintakyvyn.

MCS onkin sitten "hauska" ja monimuotoinen sairaus ja luulen, että hyvin harvalla oikeasti on mitään käsitystä, mitä se oikeasti tarkoittaa ja miten se rajoittaa elämää. Sen huomaa oikeastaan siitä kun ihmiset tulevat luokseni ja aika usein, varsinkin alkuun, kuulin tämän lauseen että en mä kyllä ole mitään tuoksuja laittanut, korkeintaan ehkä aamulla hiuslakkaa...Niinpä...

Itsekin koitin sairauden alkuvaiheessa vielä tällaisissa tilanteissa kestää tuoksuja yskimisestä huolimatta; ihan siitäkin syystä että oli kiva tavata ystäviä ja toisaalta en heti tajunnut että oireet johtuivat kemikaaleista...minä kun olin vasta päässyt kolmen vuoden yskimisestä eroon, joten se ei niin nostanut uutiskynnystä jos yskin...

Lääkärit, jotka tästä sairaudesta tietävät, kertovat että sairastuneen elimistössä on vierasainemetabolia heikentynyt tai jopa tuhoutunut. Tarkoittaa sitä, että kun normaalistikin elimistömme koko ajan poistaa meille haitallisia aineita eri tavoin ja ihan solutasolla, sairastuneen elimistö ei enää poistakaan ja aineet kertyvät kroppaan ja tulee myrkytystila elimistöön. Vakavasti sairailla jo hyvin pienet määrät kemikaaleja aiheuttavat pahat oireet. Eli allergian saa unohtaa tässä yhteydessä täysin, tällä ei ole mitään tekemistä IgE-välitteisen allergian kanssa, tämä sairaus on kemikaaleista johtuva myrkytystila kropassa ja oireet ovat täysin myrkytysoireita.

Minä saan oireita jokaisesta kymmenestä kohdasta, joita MCS-listalla on.

1. Hajuvedet, hajustetut pesuaineet ja puhdistusaineet 

2. Deodorantit ja partavedet 

3. Detergentit (pinta-aktiiviset aineet) 

4. Tupakansavu tai muu voimakas savu 

5. Tuoreet painotuotteet, kuten esim. sanomalehti 

6. Maalit, liima, lakka

7. Kampaamon tuotteet 

8. Erilaiset pölyt, varsinkin katupöly 

9. Pakokaasut, bensiini, auton öljy, muut liikenteeseen liittyvät epäpuhtaudet 

10. Tuulilasinpesuneste 

11. Formaldehydi tai muu tunnettu kemikaali 

12. Mausteet tai muu elintarviketuote

 Itse jaottelen altisteet sen mukaan, mitä oireita tulee. Minulla on siis 100x hajuaisti verrattuna terveeseen ja jos haistan tuoksun, joka ei ole minulle hyväksi, punnitsen aina monia asioita tuoksun havaitessani. Vähän samaan tyyliin, jos olette katsoneet jotain robottielokuvia, jossa robotti tulkitsee lähestyvän asian joka kantilta ja muuttaa punaisen uhkavärityksen joko vihreäksi tai entistä punaisemmaksi. Samoin teen minä joka kohtaamisessa, paitsi vihreätä en anna millekään tuoksulle. Pesuaineet ja pakokaasut ovat pahimpia; heti ensimmäisellä hengenvedolla hajupartikkelit tekevät sen että alan yökkimään ja joudun kiirehtimään vessaan oksentamaan. Tämä ei ole mikään kiitollinen oire ja rajoittaakin tosi paljon ihmisten ilmoilla olemista. 

Sitten on tuoksuja, jotka syrjäyttävät kyllä hapen hengitysilmastani, mutta pystyn sietämään hetken, jos en tosiaan hengitä syvään, yskimään kuitenkin alan joka tapauksessa. Sitten voi olla tuoksuja, jotka ovat niin mietoja että kuvittelen selviäväni, mutta ruokatorveni onkin eri mieltä ja alkaa polttamaan histamiinin liikaerittymisen johdosta.
Yhtäkaikki; sama mikä kemikaali tai tuoksu, jälkioireet ovat samat; päänsärky, kurkkukipu ja nokka tukossa seuraavana päivänä, koko kropan turvotus, myös sisäinen turvotus, maha aivan sekaisin ja tolkuton uupumus seuraavana päivänä.
Minä olen vältellyt altisteita nyt 2,5 vuotta ja tilani on täysin samanlainen. Lääkäri, jolta diagnoosin sain, sanoi että puolen vuoden altisteiden välttämisen jälkeen pitäisi jo näkyä muutoksia voinnissa, JOS muutokset eivät ole kroonisia. Eilen oikein mietin jälleen kerran, että näyttäisi siltä että tätä tämä tulee olemaan loppuelämä. Totta kai minun on paljon helpompi olla, kun tuoksuja ei ole kotonani. Olenkin sanonut että kaikkein paras tuoksu on, kun ei tuoksu miltään; silloin voi hengittää.

Tästä voisi kertoa vaikka kuinka paljon asioita, miten sairaus vaikuttaa arjessa, mutta ajattelin jakaa näitä asioita aina tekstieni lomassa, niin ei mene jutut liian yksitoikkoiseksi.

Kutomisen suhteen täytyy ottaa aina huomioon, miten ja mistä ostan lankani ja ovatko ne sellaisia, että pystyn niistä kutomaan. Erehdyin kerran tilaamaan aloe veraa sisältävää lankaa ja heti, kun aukaisin paketin, tiesin tuoksusta, että juu ei, nämä eivät sovi. Silti halusin yrittää sillä seurauksella, että kieli turposi, yskin ja kädet kirvelivät, punoittivat ja kuumottivat. Että jos joku sanoo, että aloe verassahan on niin mieto tuoksu niin ei pidä paikkaansa;)

Tässä muutamia lankoja, joita olen pystynyt tilaamaan ja joista olen pystynyt kutomaan. Tietysti villalangat menevät nokkaan ja porukka ihmetteleekin meillä, kun kaivan koko ajan nenääni, mutta ei auta. Jostakin täytyy tinkiä, jos villalangoilla haluaa kutoa.

Olen huomannut parhaimmaksi tilata langat netistä; silloin ne eivät ole niin tuoksuisia. Marketeissa imevät itseensä kaikki tuoksut ja kerrankin sain tuulettaa monta päivää lankakeriä, kun tuoksuivat niin miesten partavedelle!

Mutta postipakettien saapuminen onkin sitten toinen juttu. Isäntä tai poika käyvät ne aina valtakirjalla postista hakemassa ja jättävät paketin kodinhoitohuoneeseen odottamaan, ihan paketin hajun takia. Minä olen täydellisen altistunut pahville ja kaikelle mitä se sisältää, olen 15v käsitellyt lavallisia lääketukkupakkauksia jotka tulleet isoissa pahvilaatikoissa. Aina olivat kädet kuivat ja haavoilla, mutta ei sitä silloin tajunnut kuin pestä ja rasvata käsiä.

Mutta lankapakettiin: voisin tietysti laittaa puuvillahanskat käteen, mutta olen niin innoissani etten malta. Kosken pakettiin niin vähän kuin mahdollista, tyhjennän sen ja heitän saman tien ulos ovesta. Siitä sitten isäntä sen korjaa talteen. Tuostakin vähästä kädet alkavat oireilemaan ja pesen ja rasvaan niitä, koska tuntuu niin kuin iho ratkeaisi ja kutistuisi kasaan. Suussa ja kielessä on olo, niin kuin olisin nuollut postimerkkejä ja kirjekuoria koko päivän. Ja miksi niin kuin koko päivän...koska tämä olo minulla on monta tuntia jälkeenpäin ja jos olisi keksitty jokin rasseli, jolla voi putsata kaikki röörit, tekisin sen oikein mielelläni. 

Ja tosiaan, voisin laittaa maskin ja hanskat kun tämän operaation teen, mutta täytyy sanoa, että vielä tähän päivään mennessä en ole sitä malttanut tehdä kun on niin kiire avata pakettia...

Mutta onneksi pystyn sitten kuitenkin näillä langoilla kutoa, kunhan annan niiden vähän aikaa "oleentua" ja haihdutella hajuja pois.

Seuraavissa kuvissa onkin sitten minun kutomispaikkani kesällä; lämpimässä ja tuulelta suojassa ja ennen kaikkea varjossa, suoraa auringonpaistetta kun en kestä.

Toinen intohimoni on palapelien teko. Palapelithän ovat jonkin sortin pahvia. Joten sama kuvio, kun palapelit tulevat postista ja sitten putsaankin ne ulkona aina sitä mukaa, kun seuraavan palapelin aloitan.

Aukaisen paketin täysin ulkona terassilla. Se ensimmäinen tuoksupölähdys mikä palapelipussista tulee, on kaamea ja oksettava. Sitten huljuttelen palasia kansien avulla puolelta toiselle, jotta saan kaikki pahvipölyt ja muruset pois ja sitten jätänkin palat päiväksi tuulettumaan. Jos teen tämän aamulla, ehkä jo illalla voin aloittaa palapelin teon. Palapelit rakennan kyllä sitten puuvillahanskat kädessä, siinä ei auta pelleillä tai toiminto loppuu hyvin lyhyeen.

Ikeasta löysin vielä taiteilijan pöydän, jonka saa sopivasti kallistettua eikä tarvitse kurotella liikaa. Tässä kun taas tulee vastaan toisen sairauteni oire; pystyasennon säilyttämisen vaikeus, ja se pätee istuessakin. Minun täytyy pystyä nojata yläkroppaani tuolin selkänojaan ja tässä se onnistuu, kun voin vetää pöydän ihan itseeni kiinni. Jos en tätä huomioisi, tulisin pahoinvoivaksi ja taasen leikki loppuisi lyhyeen. Kuvasta ei näy, mutta jalkojen alla on rahi jotta verenkierto riittää päähän asti. Tämän pöydän alaosa on muuten verhottu kontaktimuovilla, koska eihän näitä kalusteita vaan löydä täysin hajuttomia. Mutta hätä keinot keksii. Löysin kyllä netistä aivan huipputuolin jalkatukineen, mutta palautus oli vähän hankalaa, ja kun ei koskaan tiedä miten haisulituoli on niin jätin sitten tilaamatta...

Eihän tämä ole helppoa perheenjäsenillekään, mutta täytyy sanoa, että ovat sopeutuneet hienosti eikä kukaan purnaa tai epäile oireitani. Välillä vedetään vitsiä asiasta, kun toisten hajuaistit eivät vaan pysy perässä näissä käänteissäni, kun se on tätä; ilmastointi pois päältä, joku polttaa takkaa tai lämmittää paljua, ilmastointi takaisin, että saan happea. Ilmastointi pois, jollakin on auto tyhjäkäynnillä. Ilmastointi takaisin. Terassinovi kiinni, tulee jokin kumma teräksinen haju. Ja terassinovi auki että saan happea. Siitä kyllä meillä hieman valitetaan kun aina on ovet ja ikkunat auki että saan happea; hapenkiertohäiriö kun on.

Jokainen vaihtaa vaatteet ja pesee kädet kodinhoitohuoneessa, kun tulee sisälle. Tätä oli jo ennen koronaa, että korona ei muuttanut mitään. Väliovi pidetään kiinni, että on edes jokin paikka missä saa olla vähän tuoksuja joita vaatteista tulee, joilla ollaan käyty muualla. Ulkotakit kylläkin viedään autotalliin, koska niihin on tarttunut älyttömästi tuoksuja enkä jaksa koko ajan niitä pestä. Nuorimmaista on kielletty päästämästä kavereita ulko-ovea pidemmälle, vaikka tämä sääntö tuppaa aina unohtumaan, ja minä olen sitten taas se kurja vanhempi jonka täytyy sanoa kavereille että menkää odottamaan ulos, toinen tulee kohta. Ja siis ulko-ovi tarkoittaa oven ulkopuolella...minähän haistan kuka tulee jo tästäkin vaikka istun olohuoneessa. Ja voitte uskoa, että tästä superkyvystä luopuisin ihan mielelläni!

Minulle on myönnetty henkilökohtainen avustaja vammaispalvelun kautta 10h/viikossa. Siinä on ollut omat vaikeutensa löytää avustaja, joka kykenee sekä hajusteettomuuteen että tähän hajusteettomuuteen mitä minun sairauteni vaatii. Nyt minulla on sellainen.

Avustaja joutuu aamuisin käydä pesulla niillä pesuaineilla, jotka minä kestän ennen kuin tulee tänne ja lähteä sitten aika viiveettä kotoa, jotta kodin tuoksut eivät ehdi liikaa tarttua enää. Hän vaihtaa minun vaatteeni työvaatteikseen kodinhoitohuoneessa ja omat vaatteet autotalliin. Pesee vielä kädet ja maskit päähän ja sitten vasta aukaisee välioven ja tulee minun luokseni. Kun lähtee, hakee vaatteensa autotallista, työvaatteet pesukoneeseen, koska aina niihin jotakin tuoksuja toisesta tarttuu ja sitten lähtee. Ja jos jokin tuoksu tulee, olemme sopineet, että minä sanon niin kuin asia on, sitä ei voi ottaa henkilökohtaisesti, koska meidän tulee voida jäljittää mistä tuoksu tulee, jotta sitä ei ole enää seuraavalla kerralla. Mutta meillä sujuu; molemmat jo aikuisia ja räväkkä huumori, joten asioista voidaan sanoa puolin ja toisin:)

Lopputoteamuksena että minä olen sinut rajoitusteni kanssa; onhan minulla perhe, ystävät netin ja puhelimen viestien kautta ja kutominen ja palapelit.