Mitä kutominen minulle merkitsee

Mitä kutominen minulle merkitsee?

Tähän kysymykseen vastaaminen on mahdotonta ilman, että on selittänyt miten tähän on tultu, millainen on ollut ME/CFS-potilaan tie tähän päivään. Kerron siis tarinani ja joka ei halua juuri nyt paneutua asioihin syvällisemmin ja ehkä raadollisestikin, voi skipata tämän postauksen ohi.

 

Minä sairastuin pitemmän kaavan kautta. En tänä päivänäkään osaa sanoa kumpi vaihtoehto on parempi; sairastua niin että osaa melkein sanoa sen päivän tai ajanjakson jolloin sairastui tai sairastua niin, että sairaus saapuu hiipien. Molemmissa on puolensa. 

Sanotaan että ihminen ei ole yhtä kuin sairautensa. Minä sanon että totta hemmetissä sitä on yhtä kuin sairautensa. Minussa on sairaus nimeltä ME/CFS ja MCS. Mitään en pysty tehdä ilman että nämä sairaudet eivät ilmoittaisi olemassaolostaan tai jopa estäisivät tekemisen. Mitään en voi suunnitella ettenkö ottaisi huomioon sairauksiani. Ne ovat minussa niin kuin jokin myrkky, 24/7. Ne vaikuttavat elämääni joka hetki, jopa ajatukset ja ajatteluni ne ovat muokanneet ja muokkaavat edelleen. Persoonaanikin ne ovat muokanneet, osa piirteistä karissut, osa jalostunut. Minä olen yhtä kuin sairauteni, mutta myös paljon enemmän...

Tänä päivänä olen 51-vuotias nuori neitonen;) Täyttäessäni 40, muistan ensimmäistä kertaa miettineeni, että näinkö sitä vanhenee niin kuin yhdessä yössä. Että luonto niin kuin tietää, että nyt tuli neljäkymmentä täyteen ja paikkoja pitää alkaa kolottamaan ja vihlomaan sieltä sun täältä. Myöhemmin olen tajunnut, että oireita oli ollut jo aikaisemmin, mutta tuolloin ne vasta alkoivat pääsemään ajatuksen tasolle, ilmeisesti koska oireet alkoivat olla jo vähän häiritseviä. 

Olin aina ollut liikunnallinen ja urheilullinen ja taustana olikin lapsuus- ja nuoruusajan yleisurheilu ja hiihtoharrastukset. Aikuisuudessa nämä jatkuivat erilaisissa jumpissa käymisellä ja kohokohta oli viikonlopun 1,5h sambareggaetunnit, jota ehdin harrastaa melkein kymmenen vuotta. Myös 10 km kävelylenkit sunnuntaiaamuisin olivat ihan must. Silti, kun oireita alkoi tulemaan, ne tulivat niin hiipien ja pikkuhiljaa lisääntyen, että tajusin asian tosiaan vasta paljon myöhemmin. Jäykistyminen, varsinkin selän jäykistyminen, puutumisoireet jaloissa, sähköiskumaisia kipuja jaloissa, oudot kylmä/kuumatuntemukset koko kropassa ja palautuminen jumppatumtien jälkeen oli todella hidasta. Sitten vasta kun jalat menivät täysin maitohapoille pyöräillessä töihin ja käsikivut olivat niin kovat, että olisin halunnut repiä lihat luista irti, aloin tajuamaan, että kaikki ei ehkä sittenkään ollut vain stressistä tai vaihdevuosista johtuvia oireita...niin kuin minulle koitettiin ehdotella hyvää tarkoittavien ihmisten puolelta.

Samoihin aikoihin aloin oireilemaan työpaikan huonon sisäilman ja kemikaalien takia, mitä en tietenkään itse tajunnut. Nuhat ja poskiontelotulehdukset keuhkoputkentulehduksineen olivat jo melkeinpä uusi normaali ja ainainen yskä oli myös jo niin normaali olotila, että en edes enää tajunnut että se ei ollut normaalia. Hieman aina harmitti töissä kun piti puhua puhelimeen ja jouduin pyytämään alituiseen anteeksi, kun yskin vastatessa. Kolmen vuoden infektiokierteen aikana opin myös sen, että yskän takia ei kannata mennä lääkäriin ennen kuin on yskinyt 3kk putkeen; silloin katsotaan että on pitkittynyt yskä ja määrätään antibioottikuuri. Tätä jatkui siis kolme vuotta; sairastin 2 kertaa keuhkoklamydian, joka kuulemma on minulla nykyään krooninen, yskin sen kolme kuukautta, sain ab-kuurin ja yskä hellitti kuukaudeksi kunnes alkoi taas uudestaan ja sama kierre toistui. Mukaan kuvioon tulivat sitten loppuvaiheessa kovat hermosäryt, jalkojen ja etenkin jalkapohjien pakotukset ja aivosumu ja täydellinen uupumus. Kertaakaan ei minulle mainittu, että oireeni voisivat johtua työpaikan sisäilmasta, vaikka kaikki tiesimme kyllä missä paskaläävässä työskentelimme(anteeksi kielenkäyttöni, mutta tuo sana on ylistävä nimitys niille olosuhteille). Minä en tiennyt että sisäilma voi sairastuttaa. En, vaikka koulutukseltani olen myös kätilö, mutta huono sisäilma tällaisten oireiden aiheuttajana oli minulle ihan vieras alue. Siksikin hieman karsastan tänä päivänä vallalla olevaa käsitystä, että sisäilmasairaat sairastuvat huolesta. Mistä ihmeen huolesta, kun yskiminen keuhkot pihalle oli minulle uusi normaali?!

Vuonna 2009 täytin 40v. Lääkäriin kaikkien näiden lisääntyneiden oireiden takia menin silti vasta 2014, koska silloin vasta minulle tuli olo kaikkien vakuutteluista huolimatta että nämä oireet eivät ole kyllä normaaleja ehkä sittenkään. Siitä alkoi sitten toinen aikakausi sairastelussani. Aikakausi terveydenhuollon kanssa toimimisessa ja hakiessa apua ja hoitoa sairauksiini...

Minä olin suomalaisen ennaltaehkäisevän kansanterveystyön kasvattama ja kouluttama kätilökoulutuksen pohjalta. Luotin täysin lääkärien ammattitaitoon koska peilasin sitä oman osaamiseni, koulutukseni ja tiedonhaluni pohjalta. Minulla oli pitkä tie edessä, jonka aikana opin ihmisistä paljon ja ennen kaikkea itsestäni ja omista voimavaroistani. Tämän matkan varrella opin, että monet koulutuksessa oppimani asiat tosielämässä olivatkin vain kliseitä ja hienoja periaatteita. Todellisuudessa se, miten potilaita hoidetaan, on loppujen lopuksi ihmisestä kiinni,  koulutus ei takaa mitään että saat apua. Monesti vähemmän koulutetut tajusivat paremmin kuin korkeasti koulutetut. Tietysti minulla oli vähemmän tunnetut sairaudet, mutta niissäkin koulutus oli esteenä tajuamiselle, koska lääkärit ajattelivat perinteisen kautta ja selittivät oireitani tavallisten selitysten mukaan. Uusille urille lähteminen ei kuulu lääketieteellisesti suuntautuneen henkilön repertuaariin. Niinpä arkeni tuli olemaan seuraavien vuosien aikana sitä, että lukemattomat olivat kerrat kun en tajunnut olevani työkyvytön ennen kuin olin töissä enkä tajunnut aivosumultani mitä työkaveri minulle sanoo, en kyennyt lähettämään yksinkertaista sähköpostia koska en tiennyt enää miten se tehdään... jouduin siis palaamaan kotiin, koska en ollutkaan työkykyinen. Kivut pahentuivat töissä ollessa niin, että puolentunnin välein jouduin istumaan alas ja hieromaan jalkojani että olisin kyennyt kävelemään. Sairaslomaa sain aina sen kaksi päivää kun aivan viime hädässä sitä tosiaan vasta hain. Loppuaikoina muistan joka kerta töihin mennessäni ajattelevani että kumpikohan hajoo ensin; pää vai kroppa. Olin aivan varma, että kroppa. Pääni kestäisi varmasti, olinhan lujaa tekoa, ja tulisi vain päivä kun vajoaisin tajuttomana maahan ja sitten se olisi siinä.

Mutta toisin kävi. Eräänä päivänä päähäni tuli ajatus, että mitä järkeä tässä kaikessa oikein on; lääkäri käskee rauhoittamaan elämän ja kotona en enää pystykään tekemään muuta kuin makaamaan sohvalla, mutta töissä pitää painaa sen 8h koska työelämä ei ole niitä paikkoja jotka joustavat ihmisen muuttuneeseen toimintakykyyn. Tuona päivänä tiesin, että tämä oli tässä, pääni ei enää kestänyt. Ja siitä päivästä lähtien alkoi sitten masennuksen tieni. Masennuksen, joka minun piti myös itse huomata ja tiedustella lääkäriltä voisinkohan kenties olla masentunut. Sitten muuttui asennoituminen minuun terveydenhuollossa; lääkäri pyysi anteeksi että ei ollut huomannut masennustani ja sitten minua taidettiin kuunnella ja vähän uskoakin. Ja nyt lääkärillä oli keino hoitaa minua; psykiatrille ja Kelan psykoterapiaan. Ja minä olin edelleen hoitomyöntyväinen, ihan mitä vain jos se vain auttaa kipuihini. Sattui vain niin, että kun olin lähdössä vastaanotolta, satuin kysymään lääkäriltä että mites nyt sitten jatkossa hoidetaan näitä fyysisiä oireitani, lääkäri sattui vastaamaan, että katsotaan sitten psykoterapian jälkeen mitä edes enää on jäljellä, joten siihen päättyi meidän kolmevuotinen yhteinen taival tämän lääkärin kanssa;) Tietysti jouduin vielä toimimaan kyseisen lääkärin kanssa kaikkien järjestelyjen osalta, mutta muuta "apua" en häneltä enää pyytänyt. 

Alkoi aika, kun olin täysin yksin hoidon suhteen. Olin pitkällä sairaslomalla,  kipukroonikko ja masentunut, mutta silti odotettiin että itse hoidan itselleni psykoterapeutin ja selviän päivistä niin kuin muutkin ihmiset. Kuinka monta kertaa istuin suihkun lattialla itkien, koska fyysinen kuntoni ei riittänyt suihkussakäyntiin ja tunsin, että olen täysin hyödytön. Ihana naapurini oli perheen lisäksi ihminen, joka piti minut pinnalla. Hänelle pystyin laittamaan viestiä että täällä sitä taas ollaan suihkun lattialla hieman alamaissa. Naapuri olisi tietysti tullut käymään, mutta en halunnut, koska en jaksanut puhua...minulle riitti tunne siitä, että edes joku jossain tietää että olen olemassa ja vielä hengissä.

Puoli vuotta oli pahinta aikaa. Keksin itse että alan katsomaan Netflixistä ja Viaplaysta kaikki pahimmat murhadekkarit, jotta saan ajatukseni pois arjesta. Kutoa en tällöin voinut ollenkaan käsikipujen takia. Joskus yritin pari riviä mutta kivut pahenivat järjettömiksi joten oli luovuttava tästä rakkaasta harrastuksesta. Tänä aikana vertaistuesta tuli minulle arvokas asia ja selviytymiskeino; löysin sitä kautta uusia ystäviä joille ei tarvinnut selittää mitä kävi läpi ja fibromyalgiaryhmässä minulle ensimmäistä kertaa ehdotettiin, että olenko varma että minulla ei ole ME/CFS:ää. En ollut koskaan kuullutkaan tästä sairaudesta, mutta kun uskaltauduin siitä lukemaan, oireet täsmäsivät täysin. Mikä helpotus olikaan lukea tekstiä, joka oli kuin omasta elämästä ja huomata että jollakin muullakin voi olla tällaisia oireita!

Liityin ME/CFS-ryhmiin ja sieltä sain tietoa ja vertaistukea. Ja taisin löytää elinikäisen ystävänkin samaa sairautta sairastavasta...

Vertaistuen kautta sain tietää lääkäreistä, jotka näistä sairauksista tiesivät ja uskoivat ja niinpä vuonna 2018 tammikuussa sain ajan Helsinkiin lääkärille. Olin siinä vaiheessa jo niin huonossa kunnossa, että pyörätuoli oli hankittava, että isännän kanssa tuonne pääsimme. Sain diagnoosin Home- ja kosteusvauriosairaus, monikemikaaliyliherkkyys, sähköherkkyys ja ME/CFS. Saman vuoden syyskuussa vielä Hämeenkyrön neurologilta vahvistus diagnoosiin ja lisäksi koko kroppaan levinnyt Levottomat jalat-oireyhtymä. Neurologin sanoin; en tästä parane, mutta jos elämänlaatua saataisiin paremmaksi. Sain dopamiiniantagonistilääkityksen jonka ansiosta pääsin sängystä nojatuoliin. Siitä alkoi taas uusi vaihe elämässäni...

Oli vuosi 2018 ja olin nojatuolikunnossa. Masennus oli jo kauan sitten selätetty, se oikeastaan helpotti melkein saman tien kun sain diagnoosin ja sain tietää mikä minulla on. Joten en ole lääkärien kanssa samaa mieltä siitä, että ihminen ei tarvitse ME/CFS-diagnoosia, koska se on vain poissulkusdiagnoosi. Mieleeni alkoi hiipiä josko pystyisin kutoa. Käsikivut olivat helpottaneet lääkityksen myötä, eivät johtuneetkaan lihomisesta mitä siihen mennessä olin saanut kuulla selitykseksi, ja pakkohan se oli kokeilla. Aloitin varovaisesti ja lisäsin pikkuhiljaa, kun huomasin, että kivut eivät palanneetkaan. Olen kutonut 16-vuotiaasta asti täysin itsenäisesti, keneltäkään en ole neuvoja kysynyt, joten kutominen oli jo selkäytimessä. Ja pystyin lisäämään kutomista aika äkkiä päivien sisällä. Siitä lähtien olen kutonut taas joka päivä joka hetki. Kutominen pelasti minut silloin ja pelastaa edelleen joka päivä. Minulta kysytään miten niskani kestävät, eivätkö ne mene jumiin kutomisesta. Mutta ei, kutomisesta ne eivät mene, jos jokin jäykistää selkäni, se on ME/CFS-sairaus. Jos teen jotakin muuta, selkä ja niska tulehtuu ja jäykistyy. Kun kudon, olen elementissäni ja selällä tai käsillä ei ole mitään hätää. Kun kudon, elän.

Tämän paremmin en osaa selittää mitä kutominen minulle merkitsee. Eilen aikuinen poikani kysyi, että montakos tuntia äiti sä oot taas kutonut putkeen? Ööö...oiskohan 3h, vastasin. Mitä muutakaan tai kenties tärkeämpää mä tekisin...

Tässä kuvassa olen elementissäni noin 25v. Oma tekemä pusero päällä ja toista aloittamassa...