Hyvä Käytäntö-suositus ME/CFS:ään ja kirjoneulesukkaa
Nyt on tällä viikolla ME/CFS-sairaan elämässä sattunut enemmän kuin tavallisesti, joten blogin kirjoittaminen oli aivan unohtua:)
Kutimet on sauhunnu yötä päivää, mutta mikä parasta; 23.2.2021 tapahtui historiaa Suomenmaassa ja ME/CFS-sairauden saralla!
Julkaistiin Hyvä Käytäntö-suositus ME/CFS-sairauteen!
Tämä kaikki on upeiden potilasaktivistien ansiota ja siihen on tehty työtä. MillionsMissing-kampanjat herättivät kansanedustajat tekemään työtä MEidän puolesta, on perustettu eduskuntaan ME/CFS-ryhmä, joka koostuu muutamien puolueiden edustajista ja lääkäri Olli Polosta, ja lopulta eduskunta myönsi vuoden 2018 viimeisessä lisätalousarviossaan suomalaiselle lääkäriseura Duodecimille rahoituksen ME/CFS-sairautta käsittelevän hoitosuosituksen laatimiselle. Ja nyt se on valmis! Ei se täydellinen ole, paljon vielä parannettavaa, mutta alku oikeaan suuntaan.
Aika paljon iloa himmensi se, että asiasta kouluttaa nyt lääkäreitä arvovaltainen professoristasoinen Toiminnallisen häiriön koulukunnan edustaja, joka opettaa suosituksen vastaisesti. Tuo siis joka kohdassa esille sen, mitä mieltä itse on "häiriöstä", mikä minun mielestäni on ihmeellistä, että sellainen sallitaan, jos on kerran tehty suositus, joka on hyväksytty vähintään 75% enemmistöllä.
Mutta pääasia on se, että nyt on suositus, jota on odotettu ja luulen, että lääkäritkin ovat odottaneet. Voimme siis vedota siihen, että Hyvä Käytäntö-suosituksen mukaan hoidetaan ja jos lääkärillä on jotain epäselvää sairaudestani, aina voi kysyä minulta lisätietoja. Me potilaat kun edelleen olemme valovuosia edellä tämän oman sairautemme tietämyksen suhteen ja joudumme edelleen kouluttamaan jokaisen kohtaamamme terveydenhuollon henkilön. Tämä lause voi kuulostaa ylimieliseltä, mutta valitettavasti se ei ole. Se on simppeli totuus.
Minä en paljoa toivo, mutta olisi se upeaa, kun jonakin päivänä voisi astua lääkärinvastaanotolle ja lääkäri sanoisi, että kyllä, sinulla on ME/CFS ja nyt me tehdään sillä lailla, että aletaan hoitamaan sinua tällä ja tällä hoitokeinolla...
No sitten näihin sukkiin. Alussa oli paljon enemmän värejä mukana; kirjavaa ja oranssia, mutta lopputulokseen kelpuutettiin sitten vain nämä kaksi väriä. Keltainen ja harmaa luonnonvalkoisella pohjalla.
Sydänkuviot eivät ole omaa käsialaa. Tämä iso sydän on Mia Sumellin (Sullavikat) sukista jäljitelty. Sanon jäljitelty, kun olen puhelimennäytöltä tihrustanut yhdestä sukasta silmukoita eikä aavistustakaan ovatko identtiset vai jotain ihan muuta:)
Kärjen sydänkuvio on Kikiliakii neuloo; 2018 sydämen sukat-ohjeesta napattu. Jotenkin olivat niin samantyylisiä nämä kaksi sydänkuviota, sekä iso että pieni, joten yhdistin ne samaan sukkaan.
Ja joskus sukka ei tarvitse mitenkään kirkkaita ja silmiinpistäviä värejä. Joskus vähemmän on enemmän.
Ompa outoa, että käypä suositus on tehty, mutta silti löytyy aivan vastakkaisia näkemyksiä, joita vielä "tuputetaan". Asia on nyt ainakin enemmän virallinen, kuin ennen, joten onnea siitä!
VastaaPoistaKatsoin ensin että huurteiset, mutta ovatkin huurteismaiset :) Olen ihan samaa mieltä, että vähempi on enempi. Teen usein kirjavia sukkia vain kahdesta väristä, jolloin lopputulos on jotenkin harmonisempi.
Kiitoksia onnitteluista! Niinpä, minäkin olisin viisi vuotta sitten sanonut, että onpa outoa, mutta tänäpäivänä ei mikään enää yllätä, mitä tämän sairauden kanssa joutuu kohtaamaan. Tämä ei tosiaan ole vielä Käypä hoito-suositus, vaan Hyvä käytäntö-suositus, koska kotimaiset "asiantuntijat" eivät katsoneet, että maailmalla toteutetut tutkimukset olisivat riittäviä Käypä hoidon tekemiseen. Tehtiin siis konsensusperiaatteella, koska tiedettiin, että kaksi koulukuntaa taistelee; Ne, jotka luottavat tutkittuun tietoon eli biolääketieteellinen koulukunta ja sitten tämä, joka ei tarvitse tieteellistä taustaa eli toiminnallinen häiriö-porukka. Minähän voisin kirjoittaa tästä aiheesta tosi kauniisti ja asiallisesti, mutta enpä jaksa enää kaunistella enkä yrittääkään ymmärtää, miksi Suomessa vielä toimitaan näin. Mutta yhtäkaikki, tämän takia me emme saa hoitoa emmekä sosiaaliturvaa.
PoistaJoten on parempi keskittää ajatuksensa sukankudontaan aina kun voi ja väliajat tehdä potilasaktivismityötä ME/CFS-sairaiden hyväksi.
No nyt meni suosituksekin sekaisin. Eli selkeä ero vielä näilläkin.
PoistaKauniit sukat 💛 Toivotaan, että pikkuhiljaa ME/CFS :ää aletaan ymmärtämään paremmin ja tietoisuus siitä leviää!🙏
VastaaPoistaKiitoksia ja näin tosiaan toivotaan🩷🩷
Poista