Kevättä rinnassa ja painonhallintaa
Mitään postausvalmista en saa aikaiseksi, vaikka joka päivä, joka hetki kudon. Niinkin voi olla:)
Mutta kaikkea muuta kyllä sitten olen miettinyt ja toteuttanutkin. Tässä sairastamisessa kun yleensä on kaikkea muutakin, kuin vain itse sairaus ja sen oireet, vaikka kaikki saakin alkunsa sairaudesta.
Nyt puhun lähinnä painonnoususta, mikä on vääjäämätöntä, kun liikunta jää pois ja syödä silti pitää, koska nälkä tai verensokerin heitteleminen on järkyttävä rasitus ME-kropalle.
Entinen elämä tuntuu kyllä todella kaukaiselta; liikunta eri muodoissaan, italianopiskelu, illanistujaiset kavereiden kanssa, lapsen jääkiekkoharrastukseen osallistuminen ja perheen yhteiset lomareissut. Kuvassa minä Sambareggae-tunnilla, jonka jouduin lopettamaan, kun sairaus alkoi nostaa päätään. Samoin italianopiskelu kävi liian vaikeaksi, kun en enää 10v opiskelun jälkeen muistanut yksinkertaisimpia sanojakaan.
Silti lääkärin hoito-ohjeistus minulle oli liikunnan lisääminen, mitä en voinut ymmärtää, kun sairastuin ns. elämäni kunnossa. Mutta siinä vaiheessa vielä uskoin, että lääkäri tietää ja aloitin vesijuoksun, jota joka vastaanotolla minulta tivattiin olenko jo aloittanut. Vertainen sanoikin aika mieleenpainuvasti, että minä olen tyyppiesimerkki ME hoitovirheestä, jolla ihminen vammautetaan kotiin. Tuo lause voisi olla aika katkera pala, jos sitä alkaisi miettimään, mutta minä en mieti sekuntiakaan enää, mitä en pysty. Minä teen mitä pystyn.
Surin asiaa sinä iltana, kun mietin, että Niin, me emme sitten koskaan avomieheni kanssa päässeetkään Italiaan, vaikka luin sitä monta vuotta ja haaveilin pääsystä Italiaan. Aina kun mietin taaksepäin, tiedän että tuohon lauseeseen kiteytyi minun suruni ja sen jälkeen en ole tätä surrut. Se ei tarkoita sitä, etteikö tulisi alakuloisia päiviä ja suoranaisia känkkäränkkäpäiviä, mutta ne kuuluu elämään. Aika menee onneksi täysin päivän suunnittelussa ja voinnin kuulostelussa, mitä pystyn ja mitä en. En voi suunnitella päivää pitemmälle, koska en tiedä edes olenko kahden tunnin päästä nojatuolissani vai joudunko huilaamaan voinnin huonontuessa. Mutta sen minä olen oppinut, että jos minä jotakin haluan tehdä ja koen, että siihen voisin pystyä, minä teen sen...en ensi kesänä, en ensi viikolla, vaan nyt.
Niin, minun piti puhua muistaakseni painonnoususta...siihen siis;)
Ensimmäinen iso sopeutuminen painonnousuun oli, kun sain ensimmäiset lääkkeet, jotka nostivat painoa muutamassa kuukaudessa 13kg! Olen koko aikuisikäni ollut painoa 54-56, toisen synnytyksen jälkeen paino jäi 62kg ja sitten hetkessä lukema näytti 75kg. Siihen oli vaikea sopeutua.
Mutta kun se ei siihen jäänyt. Paino on noussut tasaisesti noin kilon kuukaudessa, vaikka syön samalla lailla ja annokset eivät ole isoja. Kokeilin tammikuun olla täysin ilman karkkia, suklaata, sipsejä, kaikkia näitä, jotka lisäävät turvotusta ja paino oli silti noussut kilon. Ihan pikkusen otti päästä!
Mutta tämä on juurikin ME-sairauden ongelma, ei se turhaan ole energiavajesairaus nimeltään. MEillä ei siis lihakset osaa käyttää hyväkseen happea ja glukoosia eivätkä solut siten muodosta ATP:ta, lihaksen energiayksikköä, joten energiaa ei vaan ole kropassa. Siihen liittyy siis myös tämä, että hiilihydraatit ovat meille myrkkyä siinä mielessä, että ne menevät suoraan vararavinnoksi (läskiksi), kun kroppa ei osaa käyttää glukoosia hyödykseen.
Joten ei se nyt auttanut muu kuin ruveta vähentämään hiilareita ja kokeilla, miten tällä ruokavaliolla selviän. Onneksi paras vertaisystäväni on entiseltä ammatiltaan ravitsemusterapeutti, joten yhdessä voimme pähkäillä miten teemme tai syömme. Kun tietenkään meille ME-potilaille ei ole tarjolla ravitsemuksellista neuvontaa, kuten ei muutakaan hoitoa. Mutta onneksi minä ja ystäväni emme tarvitsekaan, meistä on kehittynyt aika hyviä omalääkäreitämme ja osaamme etsiä tietoa mm ulkomailta.
Vielä sen verran seuraavasta vähän haastavammasta projektista, että langat siihen voin esitellä. Muuta en tästä sitten kerrokaan:)
Kommentit
Lähetä kommentti