Välipostausta ettei totuus unohtuisi

                            

Olen aika hyvin saanut olla oireettomana monikemikaaliyliherkkyyden suhteen, mutta sehän vaatiikin tämän täydellisen erakoitumisen. Päivisin näen vain perhettäni, välillä esikoiseni (23v) käy pyörähtämässä, mutta hänkin tulee aina täydellisen hajusteettomana. Ja avustaja on ohjeistettu niin, että aika hyvin on sekin hajusteettomuus pystytty miettimään ja toteuttamaan. Olenkin varmaan niistä toiminnoista kertonut aikaisemmin.

Silti aina välillä tulee näitä hajutällejä, joita ei voi välttää eikä ennakoida, kun aina ei vain muista tätä asiaa.

Edellinen oli, kun aloitin pitkästä aikaa taas tekemään palapeliä. Minähän putsaan palat pahvipölystä moneen kertaan tuolla ulkona, ravistelen ja vaskoolaan vähän niinkuin kultaa ja annan palojen vielä tuulettua päivän verran ulkona. Siltikään en palapeliä pysty tehdä ilman puuvillahanskoja; käteni eivät kestä sitä pahvia. Siinä ei mene montaa sekuntia, kun alkavat kirvelemään, turpoamaan, punoittamaan ja inhottavin oire on, kun tuntuu niinkuin kuivuisivat täysin ja nahka nitisee liitoksistaan. Nämä oireet onneksi helpottavat, kun pesen kädet ja rasvaan heti, mutta kutina ja turvotus jäävät pitkäksi aikaa vaivaamaan.

Mutta enhän minä sitten taas ME:n takia pystynytkään tekemään palapeliä, joten isäntä jatkoi sen tekemistä. Oli niin kiva kuva ja minä haluan siitä taulun! Isännällä kun on ihan muutaman palapelin verran kokemusta niiden tauluksi liimaamisesta;)

Mutta maltoinkos minä pitää näppini erossa tuosta hommasta! Aina, kun isäntä istahti sohvalle ja aloitti tekemään palapeliä, minä hipsahdin vähän ajan kuluttua viereen ja olin menossa mukana. Kunnes muistin että himpskatti, mulla ei oo puuvillahanskoja kädessä ja ei kun pesemään kädet ja ottamaan etäisyyttä! Tätä tapahtui monta kertaa, jopa niin monta kertaa, että aloin jo epäillä seniloituneeni täysin, kun en muistanut asiaa:) No mutta, palapeli on nyt valmis ja onhan se juuri niin ihana kuin oletinkin!

                       

Toinen tapahtuma onkin sitten tältä aamulta; nopea äkillinen reaktio, johon isännänkin täytyi jo kommentoida, että voi hyvänen aika sentään! Ei hän taaskaan tajunnut, mutta enpä tajunnut minäkään. Että jos toiminnallisen häiriön edustajat haluavat pitää kiinni siitä oletuksesta, että oireemme johtuvat huolesta, pelosta ja välttämiskäyttäytymisestä, niin minun kohdallani he ainakin menevät niin vihkoon noissa teorioissaan!

Isäntä oli siis vienyt aikaisemmin postipakettini postiin ja unohtanut tuoda kuitin siitä minulle. Oli jäänyt  työautoonsa, jonka sisätuoksu on sekoitus vanhaa wunderbaumia ja kaikkea, mikä liittyy autoihin.

Nyt kysyin kuittia ja isäntä haki sen autosta minulle. Antoi minulle sen pienen paperinpalan käteeni ja minä olin hyvin tyytyväinen sen muutaman sekunnin ennen oireita. Aloin yökkäämään jo ennenkuin edes tunsin sitä vienoa autontuoksua ja kiiruhdin nopsaan pesemään käteni vessaan hajusteettomalla pesuaineella. Isäntä vei paperin kodinhoitohuoneen kaappiin ja minä yökin ja pesin käsiäni vessassa, kunnes helpotti. Täytyy sanoa, että tämän jälkeen kyllä molemmat nauroimme ja päivittelimme, että niin, onko minulla MCS vai ei;) Voi kunpa sairauden epäilijät näkisivät joskus nämä graavit oireet ja mitä nämä tuoksut ja kemikaalit tekevät sairastuneelle! Koska eihän tämä tähän jää; minulla on maha sekaisin koko päivän ja olo on aika heikko ja huimaava. 

Osa ihmisistä, kuin myös lääkäreistä, erehtyvät kuvittelemaan, että tämä sairaus olisi rinnastettavissa allergiaan ja ehdottavat altisteille siedättämistä. Jos siedättäminen olisi ratkaisu, minä olisin jo täysin terve, niin paljon minä olen siedättynyt elämäni aikana. Mutta tässä sairaudessahan elimistön vierasainemetabolia on häiriintynyt eikä toimi kunnolla ja sitä myöten hajupartikkelit jäävät elimistöömme liian suuriksi pitoisuuksiksi ja meillä on ihan suoraan sanoen myrkytystila kropassa. Vanhana sairaanhoitajana erotan kyllä myrkytysoireet, kun ne vastaantulevat. Sinä päivänä, kun joku onnistuu siedättämään itsensä syanidille, minä voin pyörtää puheeni siedättämisestä myrkylle:)

Mutta kuopukseni (10v) silmissä olen sankari, koska minulla on supervoima. Minun hajuaistini on 100-kertainen terveisiin nähden, niinkuin asiaan perehtynyt professori asian minulle ilmaisi. 

Iltaisin nukkumaan mennessä tuoksuttelen pojan ja poika on tyytyväinen, kun äiti sanoo, että kyllä, tämä on minun poikani:) Tai jos katsomme luontodokumenttia, jossa mainitaan, että sudella on 200-kertainen hajuaisti ihmisiin verrattuna, poika muistaa aina mainita, että äiti, eikös sullakin ole 100-kertainen? Mutta niin tyytyväinen ei ole silloin, kun jää kiinni karkkien nappaamisesta kaapista muina kuin karkkipäivänä, kun äiti haistaa jo kaukaa, että mitäs on tullut tehtyä. Eikä auta sanoa, että en ole ottanut, kun äiti haistaa...

Teinpä tässä päivänä muutamana hääparille hääsukatkin. Toiveiden mukaiset koitin sommitella ja toivotaan, että pitävät nuoren parin lämpimänä avioliiton alkutaipaleella!

Muutama sana vielä toimintakyvystäni, jonka taas määrittelee ME-sairaus.

Eilen julkaistiin Terveysportissa kauan odotettu potilasversio: 

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) – elämää rasitusintoleranssisairauden kanssa

(https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00020?toc=429608&fbclid=IwAR0mRzoLCoIl3Cp_tTFWNie9HTWW59uGiEmhAp5xYlFf_ZdO_6FFbDNDTO8)

Itse halusin nostaa tähän ME:n pääoireitten lisäksi nämä muut oireet, jotka eivät vaikeusasteissaan yhtään häviä näille sairauden pääoireille:

"Muut oireet

Muita tyypillisimpiä oireita ovat uniongelmat, kognitiiviset ongelmat ja voinnin heikkeneminen pystyasennossa. Univaikeuksien laatu vaihtelee yksilöllisesti; jotkut kärsivät unettomuudesta, kun taas toiset liikaunisuudesta. Yhteistä kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastaville on kuitenkin unen pituudesta riippumatta virkistämätön uni. Herääminen aamuisin väsyneenä, ikään kuin ei olisi lainkaan nukkunut, vaikka takana on normaalin mittainen tai pitkäkin yöuni, on eräs mahdollisesti krooniseen väsymysoireyhtymään (ME/CFS) viittaava oire.

Pystyasennossa usein sekä fyysinen vointi että ajattelukyky heikkenevät, ja pitkään paikallaan seisominen (esimerkiksi kauppajonossa) voi tuntua epätavallisen raskaalta. Kognitiivisiin ongelmiin voi kuulua ajattelun ja reagoinnin hidastumista, muistin ja keskittymiskyvyn heikkenemistä, puhevaikeuksia ja sekavuutta/hämmentyneisyyttä. Muita mahdollisia oireita ovat lihas- ja nivelsäryt, kuumeilu, normaalia korkeampi ruumiinlämpö tai kuumeen tunne ilman varsinaista kuumetta, flunssankaltaiset oireet (esim. imusolmukkeiden aristus, lievä kurkkukipu tai kurkun käheys), huimaus, pahoinvointi, vapina ja koordinaation heikkeneminen, päänsärky sekä yliherkkyys kuumalle, kylmälle, valolle tai äänille."

Esikoiseni on tällä hetkellä harjoittelemassa senioreitten päivätoiminnassa ja asiakkaat ovat noin 80-90 vuotiaita.  He tulevat sinne klo 9 ja lähtevät klo 15. Heidät joko haetaan sinne tai omaiset tuovat.

Pysäyttävintä oli kuulla, kun poikani sanoi, että kyllä nämä vanhukset ovat paljon paremmassa kunnossa kuin sinä, äiti! Hetken aikaa joutui kyllä nieleskelemään, koska eihän tällaista joka päivä kuitenkaan mieti eikä vertaile omaa vointiaan muihin. Mutta onhan se totta, kun miettii vain sitä, että enhän minä missään pystyisi olla 9-15 ja istua, jutella ja touhuta siellä. 

Ihmiset voivat saada väärän kuvan voinnistani, kun näkevät minut vain silloin, kun käyn 600m kävelylläni kerran pari viikossa. Ja tämähän on huima lisäys vointiini uuden lääkityksen ansiosta. Mutta läheiseni  näkevät tämän toiminnon läpi, koska eihän se ole päivän kuntoni, jos tajuatte mitä tarkoitan. Eli jos suunnittelen meneväni kävelylle, se vaatii tasaisen arjen ja huilaamisen eikä päivissä ole saanut olla mitään ylimääräistä. Kun teen pienen kierrokseni, en pysty sitä toistamaan seuraavana päivänä enkä edes sitä seuraavana. Jos käyn tiistaina kävelyllä, seuraava kerta hyvässä lykyssä voi olla seuraava lauantai. Mutta se vaatii myös sen, että olen pystynyt palautumaan edellisestä eikä ole ollut mitään ylimääräistä. 

Mietimme yhdessä työterveyslääkärini kanssa, että onko minun järkevää käydä näillä kävelyillä, koska selvästikään kroppani ei saa silloin tarpeeksi happea, koska haukottelen koko ajan niin, että silmät vain valuvat vettä. Lääkäri sanoi varovasti, että sullahan menee niin, että sun ”vauhti” kyllä hyytyy sitten, kun kroppa ei enää jaksa ja silloin sun täytyy lopettaa. Eli minun tehtäväkseni jää se sopivan matkan löytäminen, ettei hyytyminen tapahdu kesken matkaa; tällä erää se on noin 600m. Lääkäri vielä varoitti sitten, että jos ihmiset sanovat sinulle, että kyllä se kunto siitä kohenee, kun vain käyt kävelyllä, niin siihen lankaan älä mene äläkä kuuntele näitä lauseita. Minulta pääsi väkisinkin nauru, mutta sanoin, että joo, en tosiaankaan usko! Minä olen tämän vaiheen ohittanut jo monta vuotta sitten, mutta hienolta tuntui silti, että lääkäri oli ymmärtänyt sen nyt!

Tässä koitin siis selittää, miksi kävely ei kuulu päivän kuntooni, koska päivän kunto on sellaista, minkä pystyt toistamaan joka päivä ja tekemään joka päivä voinnin huonontumatta. Se, mitä minä pystyn tekemään joka päivä voinnin huonontumatta, on istua nojatuolissani ja kutoa. Kaikki muu on ylimääräistä; jopa hampaitten pesu tai suihkussakäynti. Mutta se on jo paljon, että pystyn joka päivä ISTUA. 

Näihin mietteisiin lopetan tällä erää. 

Hyvää alkavaa kevättä kaikille ja pitäkäähän itsestänne huolta!