Sairaan rooli

Viime päivät ovat olleet raskaita ja nyt olenkin ihan toipumisasteella. Perjantaina oli puolivuosittainen lääkärissäkäynti ja siihen piti levätä etukäteen, jotta jaksaa edes mennä ja nyt jälkikäteen on sitten palauduttava. Ja aina, kun olet tekemisissä ulkomaailman ja terveiden kanssa, ajatuksia herää tosi paljon. Niistäkin joutuu sitten palautua…

Ymmärrettävästi olen siis miettinyt viime aikoina tosi paljon tätä käsitettä ja mitä sillä kenties ymmärretään;

Sairaan rooli. 

                          

Näin määritellään ylipäänsä rooli ja rooliodotukset:

Käsitteenä rooli tarkoittaa sitä, että opittu ja vakiintunut tapa käyttäytyä ilmenee tietyissä tilanteissa. Rooli ja sen ilmeneminen liittyvät tiettyyn asemaan tai tehtävään rooliodotuksineen ja normeineen. Sen kokeminen on aina sekä objektiivista että subjektiivista, ja samalla henkilöllä on useita erilaisia rooleja. Nämä voivat olla hankittuja tai saatuja. Ammattirooli on esimerkki hankitusta roolista. 

Rooliin liittyy myös rooliodotuksia. Niillä tarkoitetaan käyttäytymiseen kohdistuvia odotuksia, jotka kohdistetaan tietyssä asemassa olevaan henkilöön. Rooliodotukset voivat olla selkeitä tai epämääräisiä. Odotuksiin kohdistuu myös yleisiä tiettyyn käyttäytymisnormiin liittyviä normeja, jotka eivät muutu, vaikka roolinhaltija muuttuisi. Lisäksi odotukset ovat sidoksissa aikaan ja paikkaan. Roolikäyttäytymisellä tarkoitetaan roolinhaltijan tapaa toimia ja käyttäytyä tehtävässä tai asemassa. 

Ihmisillä on aina useita eri rooleja, jotka voivat johtaa ristiriitaan. Rooliristiriidassa roolinhaltijaan kohdistuu odotuksia, joita on samanaikaisesti mahdotonta toteuttaa.  Ristiriita saattaa johtua myös siitä, että roolinhaltija ei halua käyttäytyä odotuksen mukaisesti. Ristiriitoja saattavat synnyttää myös väärin ymmärretyt tai väärin tulkitut odotukset. Rooliristiriidat voivat johtua roolinhaltijan itsensä aiheuttamasta tilanteesta tai toisen henkilön aikaansaamana. 

Mitä sitten tarkoittaa sairaan rooli?

Terveyssosiologiassa käytetään yleisesti käsitettä "sairaan rooli" . Terveyssosiologian määritteen mukaan terveys on sosiaalisesti määräytyvä normaali tila ja näin ollen sairaus poikkeavuutta siitä. Sairaan roolin turvin ihminen voi omaksua tiettyjä oikeuksia ja paranemisen myötä palata vähitellen takaisin normaalirooleihinsa. Sairastuneella on lupa olla avuton ja olla avun saannin kohteena. 

Sairaan rooli tarkoittaa sitä, että henkilö vapautuu arkielämänsä rooleista osittain tai kokonaan sairastuessaan. Tuolloin odotus kohdistuu siihen, että hän tekee voitavansa parantuakseen. Siirtyminen sairaan rooliin antaa luvan luopua arkielämän velvoitteista. Sairaan rooliin siirtyminen voidaan nähdä prosessina. Se etenee vaiheittain, joita ovat sairastuminen, sairauden kokeminen, sairaan roolin omaksuminen sekä hoito ja paluu takaisin terveen asemaan tai kroonisen sairaan rooliin. 

Entä potilaan rooli, mitä se on?

Potilaan rooli edellyttää terveydenhuollon palveluiden käyttöä. Se on vastarooli terveydenhuollon ammattilaisen roolille. Potilaana ollessaan henkilölle kuuluu oikeus olla avun ja hoivan tarpeessa sekä riippuvuussuhteessa hoitohenkilöstöön. 

 Potilaan velvollisuuksiin kuuluu hakea hoitoa vaivaansa ja sairaan rooliin päästyään pyrkiä takaisin yhteiskunnan täysivaltaiseksi jäseneksi. Potilaan rooliin hyväksytty saa samalla oikeuden olla pois työstä. 

Lääkäreillä on ammattiasemansa perusteella oikeus esimerkiksi sairausloman määräämisen kaltaisiin toimiin, jotka ovat edellytyksenä sille, että potilas pääsee sairaan rooliin ja vapautuu tilapäisesti työstä. 

Miten käy sairaan roolin, kun ihminen sairastaa sairautta, jota ei tunnisteta, tunnusteta eikä hoideta? 

Miten käy tämän kanssa, että sairastuneella on lupa olla avuton ja olla avun saannin kohteena? Entä tämä, että potilaana ollessaan henkilölle kuuluu oikeus olla avun ja hoivan tarpeessa sekä riippuvuussuhteessa hoitohenkilöstöön?

                               

Olen huomannut tässä sairausvuosieni aikana, että edelleen on pinttyneesti ihmisten mielissä oletus, että sairaan ja sairastuneen kuuluu olla tietynlainen. Kuuluu tietää paikkansa ja olla kiitollinen kaikesta siitä, mitä annetaan ja kaikki kritiikki, mitä sairastunut sanoo, koetaan paheksuttavana ja sairastunut on silloin epäkiitollinen ja hankala tapaus.

Jos tuot epäkohdat esiin, voit saada vastaukseksi, että "No, hekin vain tekevät työtänsä" tai että "asia on monimutkainen eikä ollenkaan helposti hoidettavissa". Läheiset ja ystävät ymmärtävät helpommin instituutteja ja virkaatekeviä kuin sairastunutta. On helpompi kuitata toisen kertoma mitätöimällä toisen todellisuus, koska sitä todellisuutta ei ole helppo uskoa. Jos et ole omaksunut perinteistä sairaan roolia, kohtaat vastustusta. Ei sairaan kuulu ajaa oikeuksiaan eikä yrittää tehdä muutoksia omiin, saati potilasyhteisön oloihin. Se koetaan edelleen liian kärkkäänä ja epämiellyttävä asiana.

Paitsi sitten, kun ihmiselle käykin niin, että hän joko sairastuu tai hänen läheisensä sairastuu. Sitten yhtäkkiä kroonisesti sairastunut voikin saada ymmärrystä ja silloin onkin ihan suotavaa kritisoida terveydenhuoltoa. Tähän pätee tämä sama asia, että asiat tajuaa vasta, kun ne tapahtuvat omalle kohdalle.

Mutta näin ei voi sanoa tietenkään kaikista. On olemassa ihmisiä, jotka osaavat asettua toisen asemaan ilman, että se vaatii omaa sairastumista. Yleensä se on vaatinut sen, että jotakin muuta on tapahtunut ihmisen elämässä, joka on avannut silmät toisenlaisille todellisuuksille.

Sairaan rooli tai potilaan rooli tulee esille myös näissä lääkärin kohtaamisissa. Potilaan rooliin kuuluu, että tulee hakea aktiivisesti hoitoa vaivaansa ja lääkäri on auktoriteetti professionsa takia. Mitä kun ei näin olekaan? Kun potilas hakee aktiivisesti apua ja hoitoja sairauteensa, mutta ne evätään ja lääkäri ei olekaan enää se auktoriteetti tietämyksensä takia. Tämä tilanne on ME-potilaalla.

                             

Minä kihisen tällä hetkellä raivosta sisäisesti. Minä olen ollut se aktiivinen sairas ja yrittänyt saada hoitoa ja apuja sairauteeni, mutta ne on evätty. Edelleen kuulen näitä lauseita, että kun tällä sinun diagnoosillasi ei saa näitä apuvälineitä tai näitä tutkimuksia tai näitä hoitoja. Että minulla on väärä sairaus, jota ei löydy listoilta ja siksi automaattisesti minulta saa evätä kaikki avut!

Koska en suostu tähän, minä rikon perinteistä sairaan roolia; en tyydy saamiini vastauksiin, minä olen ottanut selvää sairauksistani ja minulla on enemmän tietoa siitä kuin suurimmalla osalla lääkäreistä, minä en suostu olemaan se epätasapainoinen ja masentunut sairas, joksi minut haluttaisiin määritellä. Ja, minä en ole hiljaa. Juuri kirjoitin kirjeen lääkärille ja kerroin täysin mitä ajattelen kaikesta. Se on minun oikeuteni. Ja lääkärin oikeus on suhtautua siihen ihan niinkuin haluaa...

Olen käynyt läpi helvetin, jonka jokainen ME-potilas joutuu käymään läpi,  enemmän tai vähemmän. Olen käynyt läpi helvetin ja selviytynyt siitä täysijärkisenä. Minä en suostu enää pienentämään itseäni minkään tai kenenkään takia. Minä en siis sovi perinteiseen sairaan rooliin ja se tekee monelle epämiellyttävän olon. 

Minä olen kroonisesti sairas, joka taistelee oikeuksistaan yhdenmukaiseen ja yhdenvertaiseen hoitoon ja kohteluun. Sairaan rooli on minulle sitä, että minulla on oikeus olla sairas ja saada hoitoa riippumatta sairaudestani, yhteiskunnan täysivaltaisena jäsenenä. Minä sairastuneena en ole yhtään sen vähempi minä kuin terveenäkään.