Olisikin satua

fotocredits_lea_aring_f2

 

Tämä on todella hyvä esimerkki siitä, mitä ME-potilas joutuu kohtaamaan terveydenhuollossa. Leena keräsi kertomuksemme vertaisryhmässä ja kirjoitti koosteen blogissaan. Kannattaa lukea!

https://www.smalltalkiaelamasta.com/post/mik%C3%A4-joitakin-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reit%C3%A4-oikein-vaivaa-l%C3%A4%C3%A4k%C3%A4reiden-kootut-aivopierut-me-potilaille?fbclid=IwAR2MGaL4BIKOpYNF4RNw8iuFOIixqziashhXBEYLqlaR9azDz2HRrqOCAvg

Tästä ehkä saa käsityksen, miksi hoito viivästyy tai miksi emme saa hoitoa ylipäätään…miksi sairautemme kroonistuu, kun emme pääse heti hoidon piiriin.

Itse junnasin kolme vuotta samalla lääkärillä, joka ei tiennyt mistä on kyse ja sitten kun minä jo tiesin, hän oli kivenkovaan sitä mieltä, että minulla ei voi olla ME/CFS:ää, koska minulla on masennus eikä näitä voi olla yhtäaikaa. Hän itse oli diagnosoinut minulle masennuksen, jota psykiatri ei edes tarkistanut, kun minut sinne passitettiin, koska omien sanojensa mukaan luotti tämän lääkärin arvioon. Silloin hetken mietin, että psykiatrin ominta aluetta; masennus ja muut mielenterveyden ongelmat ja hän ei edes vaivaudu tarkistamaan, onko asia näin. Että mitä minä oikein täällä teen…

Siitä lähtien kaikki minun oireeni laitettiin psyykkeen piikkiin, jopa kipulääkäri, jota konsultoitiin minun kivuistani, päätyi siihen, että ongelmat ovat psyykkisiä…minua koskaan näkemättä. Olen tajunnut kuinka vaarallista oikeasti on, kuinka herkästi ihmiset siinä kuin lääkäritkin, laittavat kaiken ei niin tavallisen mielenterveyden piikkiin. Ja sitten on lupa unohtaa se ihminen, koska hänellä oireet johtuvat vain psyykkeestä. Sen kun lääkäri lukee papereista, voit olla varma, että hoito on erilaista. Jopa minun jalkapohjan hermopinteeni jäi hoitamatta, kun sanoin, että minulla on masennus(Siihen aikaan luulin, että minulla on, kun lääkäri niin sanoi). Mutta suhtautuminen muuttui; enää se helvetillinen hermokipu ei ollutkaan mitään ja en saanut leikkausta, jota toivoin. Vaikka ensin se luvattiin. Nyt voin lohduttautua sillä, että onneksi en enää paljoa kävelekään, niin mitä yhdestä jalkapohjan hermopinteestä😅

fotocredits_lea_aring_m3

”Täältä sinä et saa mitään happihoitoa etkä sitä lääkettä, mitä annetaan opioidiriippuvuuspotilaille ummetuksen hoitoon…ei kannattaisi käyttää pyörätuolia, kun lihakset surkastuu…siivousta voi vähentää, ei se koti tarvi olla mikään edustuskoti…käsikivut johtuvat siitä, kun olet lihonut…katsotaan jääkö mitään fyysisiä oireita jäljellekään, kun olet terapian käynyt…jos sinulla ei ole astmaa, niin jalkakivut ovat sitten psykosomaattisia…”

Tässä muutamia saamiani kommentteja, kun yrität hakea apua oireisiin. En sanoisi, että on ihme, jos jossain vaiheessa ei enää viitsi kertoa kaikkia oireita lääkärille, kun ei siitä ole mitään hyötyä. Ja ME-potilaana opit mitä sanoja ei voi käyttää, kun ne väännetään tarkoittamaan muuta. En jaksa, pysty ovat takuuvarmasti että on vain väsynyt eikä tohdi kokeilla liikuntaa. Ei saa sanoa mitään sellaisia sanoja, joista lääkäri voi vääntää että on fiksoitunut oireiden tarkkailija. Muissa sairauksissa esim diabeteksessa, saa ja pitää mitata verensokeria ja seurata vointia, ME-potilas ei saa seurata pahenevia oireitaan, koska se pahentaa ME-potilaan luuloa siitä, että hän olisi sairas. Vertaisryhmissä ei saisi olla, sama vaikutus; some sairastuttaa, kuten tunnettu neuropsykiatri tiivisti sairautemme. Muissa sairauksissa kannustetaan sopeutumisvalmennuskursseille, myös läheiset mukaan, mutta ME-potilaat jätetään yksin. Myös perhe jätetään yksin selviytymään. Kotiapua kun haet siinä toivossa, että perhettä on kohdannut kriisi; läheisen vaikea sairaus, saat neuvon tehdä viikon ruoat sunnuntaisin pakkaseen. Niin ne muutkin tekee…

Fotocredits_Lea_Aring _063

Minä olen edelleen hoidotta. Kaiken avun, mitä saan, olen itse hankkinut. Etsinyt ja etsinyt ja kysynyt ja kysynyt ja tehnyt päätöksiä, jotka kuuluisivat lääkärille. Julkiselta en saa muuta kuin reseptien uusinnan ja puolen vuoden välein sairaslomalapun. Ihan äskettäin minulle sanoi yksi erikoissairaanhoidon lääkäri, että voin jatkaa työterveydessä, koska minulla on jo diagnoosi ja lääkäri, joka tietää sairauden. Kysyin suoraan, että niinkö? Sekö riittää; diagnoosi ja että on edes lääkäri, joka kirjoittaa sen saikkulapun? Mites hoito ja kuntoutus? Mites hoidon seuranta? Mites sosiaalietuudet sairastamisen takia? Se näköjään riittää, koska aina sama vastaus; syvä hiljaisuus. 

En kirjoita tätä valittamisen ilosta, mielelläni olisin siinä tilanteessa, että tällaista ei tarvitsisi edes kirjoittaa. Että jokaisella Suomen kansalaisella olisi alkujaan yhtälaiset oikeudet. Ettei yhtä potilasryhmää, kokonaista potilasryhmää, jätettäisi hoidon ulkopuolelle. 

Yksi meihin uskova lääkäri onkin todennut, että hän ei ymmärrä, kuka huviksensa ottaisi tämän diagnoosin, koska tästä ei hyödy mitään. Ei saa hoitoa, kuntoutusta, ei hyödy taloudellisesti ja kaiken päälle saat psyykkisen sairauden leiman, stigman, jolloin sinun sanaasi ei enää luoteta. Olet yhteiskunnan ulkopuolella eikä kukaan edes tiedä sitä, jos et itse sitä jaksa kertoa. Toinen lääkäri on todennut, että jos pitäisi valita HIV:n ja ME:n välillä, hän valitsisi HIV:n.

Fotocredits_Lea_Aring _046

Kuvat ovat saksalaisen valokuvaajan Lea Aringin ottamia vaikeasti sairaista ME-potilaista, jotka antoivat ottaa itsestänsä kuvia ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Näitä tilanteita eivät edes nämä lääkärit näe, jotka ”rikastuttavat” meidän arkeamme kommenteillaan. On siis lupa julkaista näitä kuvia blogeissamme.