Sairaasti sukkaa

Meillä ei ole ollut tapana ostaa opettajalle jouluisin ja keväisin mitään lahjaa erityisesti, ihan itsekirjoitettu kortti on annettu pojan allekirjoituksella. Tietysti, jos opettaja on vaihtunut niin läksiäislahja on ostettu ja muistettu näin opettajaa.                                                                            Tämän kevään kevätjuhla oli muutenkin nyt kaikinpuolin erilainen ja meillä vielä enemmän, koska poika ollut kotona minun takiani eikä näin ollen tietenkään tänäänkään osallistunut ”kevätjuhlaan”. Tilaisuuden jälkeen kävi hakemassa opelta todistuksen ja tällä kertaa vei pienen lahjan. Opettaja vaihtuu ja muutenkin tämän kevään jälkeen oli kiva muistaa jotenkin.                               ...

Tässähän vierähtikin sitten vähän pitempi aika edellisestä päivityksestä.                                                  On ollut lämmintä ulkona ja  pitänyt itsekin oleskella ulkona terassilla niin paljon kuin mahdollista. Ja kun teen jotakin fyysistä esim. liikuskelen pihamaalla tai värkkään muuta tuossa ulkosalla, se on sitten kognitiivisesta puolesta pois tämän ME-sairauden takia. Siinä ei paljoa tekstiä sitten kirjoitetakaan.                                                      Tässä välissä teinkin sitten sukat, joissa sain laittaa koko mielikuvitukseni peliin. Ja sainkin tehdä niitä loppujen lopuksi enemmän kuin yhden parin. Paikallisen salibandyjoukkueen, Nibacoksen, sukat.        ...

                                      Minullahan on kaksi invalidisoivaa sairautta; ME/CFS ja MCS eli monikemikaaliyliherkkyys. Näistä sairauksista onkin tarkemmat tietoiskut etusivulla. Hieman yleistäen voisin sanoa, että MCS erakoittaa minut ja ME/CFS vie toimintakyvyn, vaikka näitä ei näin karkeasti voikaan jaotella. Molemmat kun erakoittavat ja vievät toimintakyvyn. MCS onkin sitten "hauska" ja monimuotoinen sairaus ja luulen, että hyvin harvalla oikeasti on mitään käsitystä, mitä se oikeasti tarkoittaa ja miten se rajoittaa elämää. Sen huomaa oikeastaan siitä kun ihmiset tulevat luokseni ja aika usein, varsinkin alkuun, kuulin tämän lauseen että en mä kyllä ole mitään tuoksuja laittanut, korkeintaan ehkä aamulla hiuslakkaa...Niinpä... Itsekin koitin sairauden alkuvaiheessa vielä tällaisissa tilanteissa kestää tuoksuja yskimisestä huolimatta; ihan siitäkin syystä että oli kiva tavata yst...

Sarjassamme asia, mitä en koskaan ajatellut kokeilevani kutomisen saralla; kuvion suunnitteleminen silmukoitavaksi sukkaan. Tai paremmin sanottuna valmiin kuvion muuntaminen neulekuvioksi... Sain jo esimakua aikaisemmista Kärppä-sukista, joissa kärppä vaati hieman suunnittelua ennen kuin olin valmis siirtämään kuvion sukkaan. Silloin olin aivan käärmeissäni, kun se ei onnistunutkaan käden käänteessä ja jouduin istumaan ja suunnittelemaan sitä pitemmän aikaa. Nyt oli sitten vuorossa ystävälle Carolina Hurriganes-sukat. Kuvittelin, että löydän netistä valmiiksi suunnitellun logon eikä muuta kuin kirjailemaan. Mutta eihän niitä löytynyt ollenkaan! Aikani mietin että eihän tämä voi olla totta, pitääkö minun itse ruveta tuota toteuttamaan. Siinä oli miettimistä jo senkin takia, että missä pystyisin istua hyvässä asennossa ja piirtää ja suunnitella pitemmän aikaa, koska sen tiesin että se tulisi viemään aikaa. Toisekseen, en todellakaan ole mikään neulesuunnittelija, täysin it...

Mitä kutominen minulle merkitsee? Tähän kysymykseen vastaaminen on mahdotonta ilman, että on selittänyt miten tähän on tultu, millainen on ollut ME/CFS-potilaan tie tähän päivään. Kerron siis tarinani ja joka ei halua juuri nyt paneutua asioihin syvällisemmin ja ehkä raadollisestikin, voi skipata tämän postauksen ohi.   Minä sairastuin pitemmän kaavan kautta. En tänä päivänäkään osaa sanoa kumpi vaihtoehto on parempi; sairastua niin että osaa melkein sanoa sen päivän tai ajanjakson jolloin sairastui tai sairastua niin, että sairaus saapuu hiipien. Molemmissa on puolensa.  Sanotaan että ihminen ei ole yhtä kuin sairautensa. Minä sanon että totta hemmetissä sitä on yhtä kuin sairautensa. Minussa on sairaus nimeltä ME/CFS ja MCS. Mitään en pysty tehdä ilman että nämä sairaudet eivät ilmoittaisi olemassaolostaan tai jopa estäisivät tekemisen. Mitään en voi suunnitella ettenkö ottaisi huomioon sairauksiani. Ne ovat minussa niin kuin jokin myrkky, 24/7. Ne vaikuttavat elämääni joka ...

Mitähän sitä oikeen on tullut tehtyä... siis sukankudonnan parissa. Piti oikein kaivaa naftaliinista kuvat erilaisista pitsi- ja palmikkosukista, pitkistä sellaisista, joita olen viime vuonna tehnyt. Pari mallia on selkeästi ollut ylitse muiden, joita olen tehnyt ystäville ja tuttaville. Tämä pitsineule on Yhteishyvä-lehdestä ja olen vain muuttanut pituutta näissä omatekoisissa malleissa. Helppo kutoa ja pitsineule joustaa mukavasti. Näitä onkin näköjään tehty monenvärisiä... Tämä ohje on Novitan ( https://novitaknits.com ) arkistosta. Malli näyttää kapealta, mutta taasen pitsikuvio edessä ja takana joustaa todella hyvin. Tämä on myös älyttömän kaunis päällä. Erivärisenä tätäkin tullut tehtyä...                                                              ...

Nyt on tullut kudottua nilkkasukkia kesäisen ohuesta villalangasta. Tilasin alkuvuodesta ison satsin lankoja Adlibrikselta ( www.adlibris.com ) ja pitihän niistä ruveta heti tekemään. Socki Fine langasta on ihania värejä saatavilla, mutta on sen verran ohutta että kutominen kestää hieman kauemmin. Mutta onneksi nyt on ollut lankoja mistä kutoa, koska olen tarvinnut muuta ajateltavaa... Olen älyttömän turhautunut ja tympääntynyt terveydenhuollon kanssa asioimiseen. Kun sairastat sairauksia, joista terveydenhuollossa ei paljoa tiedetä ja sekin vähä mitä tiedetään, on ihan väärää tietoa, joudut joka tilanteessa selittää ja kertoa samat asiat uudestaan ja uudestaan eikä siltikään ymmärretä. Suomessa on nyt vallalla tämä toiminnallinen häiriö-skeida ja siksi ME/CFS:n että MCS:n hoito jää olemattomaksi tai paremmin sanottuna potilas on hoidotta. Tähän olen jo tottunut, mutta kaikki muukin asiointi esim vammaispalvelun, toimintaterapeutin, lääkärin, kanssa vaatii kunnon selonteon, ...

”Niin kauan kuin kuljet joka paikassa niin kuin juoksisit ensimmäistä kertaa niityn poikki, olet kevyt ja onnellinen, et murehdi ilmettä elämän kasvoilla.”                - Tommy Tabermann- Tätä runoa ei tarvitse selittää. Jokainen osaa kuvitella tuon tunteen niityn poikki juoksemisesta ja sen olotilan siirtämisestä omaan elämään, jokaiseen hetkeen. Se on vähän niin kuin sisäinen lapsi olisi aina mukana, joka hetkessä. Ehkä tämän ominaisuuden avulla olen selviytynyt näinkin hyvin ja koen että elän täyttä elämää sairauksistani huolimatta. Täysi elämähän ei vaadi isoja ja näyttäviä puitteita, mahdollisuutta päästä joka paikkaan kokeilemaan kaikkea eikä etenkään lähtemistä tekemään jotakin. Minä olen siinä mielessä onnellisessa asemassa, että olen jo sen ikäinen, että olen ehtinyt tehdä kaikki isot asiat elämässäni; perhe, lapset, koulutus, työelämä ja matkusteluakin jossain määrin. Olen myös luonteeltani ns. yllytyshullu, että m...

Tänä Vappuaamuna tarvittiin hieman luovempia suunnitelmia, jotta pystyin kirjoittamaan tätä postausta. Vointi on huono ja huononi vielä entisestään kun istuin nojatuolissani ja söin isännän minulle tekemää aamupalaa. Syke nousi liiaksi ja sitä myöten pahoinvointi ja huimaus lisääntyivät ja seuraavaksi voimien totaalinen häipyminen oli taattu... Siirryin siis pojan huoneeseen pelituoliin, jossa saan nojattua päätäni tuolin selkämykseen ja jalatkin ovat aika samalla tasolla kuin lantio...maanrajassa kun tällä tuolilla melkein istutaankin:) Ja suolavesi ja hiiri lattialla vieressä niin eiköhän tämä onnistu. Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ( https://slme.fi/ ) on julkaissut esitteen, josta ilmenee kaikki tiedot sairaudesta kätevässä tulostettavassa koossa. Tätä on kaivattu, jotta on esittää ihmisille selkeää tietoa vielä huonosti ymmärretystä sairaudesta. Kun menet lääkäriin, voit antaa esitteen eikä energiaasi kulu selittämiseen mitä tämä sairaus on. Jos joudut kutsuma...