ME/CFS ja liikunta langanjuoksujen välissä

Kaikkihan sen tietävät; Liike on lääke ja Ihminen on luotu liikkumaan.

Entä kun asia ei olekaan näin?

Entä kun kaikki vanhat uskomukset menevätkin häränpyllyä ja joudut tilanteeseen, missä mikään entinen ei toimi eikä auta, ja joudut olosuhteiden pakosta muuttamaan ajattelusi ja lähteä täysin tuntemattomille vesille?

Silloin on tasan kaksi vaihtoehtoa; jäät entiseen ja mikään ei muutu tai peräti pahenee tai lähdet laajentamaan maailmankuvaasi ja tuntemattomille vesille kuin Kolumbus aikoinaan.

                        

Koska, kun sairastut ME/CFS:ään, energiavaje-rasitusintoleranssisairauteen, mikään entisistä uskomuksista ei päde. Itseasiassa voisi sanoa, että  kaikki toimii silloin väärinpäin. Se, minkä pitäisi antaa energiaa ja tuoda hyvää oloa, viekin sitä. Jopa ihan syöminenkin, koska ruoansulatus on yksi kolmesta ihmisen suurimmista energiasyöpöistä. Siksi minäkin joudun aamupalan jälkeen lepäämään, koska silloin tulee päivän ensimmäinen uuvahdus. Kaksi muuta energiasyöppöä ovat aivojen toiminta ja immuunipuolustus. 

Tässä sairaudessa solut eivät osaa käyttää hyväkseen happea ja glukoosia ja näin ollen solujen energiavarastomolekyyliä, ATP:tä, ei pääse muodostumaan. Jos terveellä ihmisellä on käytössään 36 ATP:ta, sairastuneella on käytössään 2 ATP:ta. Kun sanotaan, että ei muuta kuin lenkille ja ota itseäsi niskasta kiinni, tarkoitetaan, että sairastuneen pitäisi pystyä samaan kuin terve noilla kahdella energiayksiköllä...

                         

Minä olin elämäni kunnossa, kun sairastuin. 

Kävin 2-3 kertaa viikossa erilaisissa jumpissa, kerran viikossa Samba-reggaessa ja vielä sunnuntaisin 10km kävelyllä ihan vain rentoutumismielessä. Pyöräilin töihin aina sään salliessa.  Minulla on yleisurheilu ja hiihtotausta ja lapsuus ja alkunuoruus kuluikin näiden harrastusten parissa. Samoin voimistelun ja tietysti musiikin parissa.

Olin 40v, kun ensioireet alkoivat ja pyöräileminen töihin alkoi olla haasteellista reisien maitohapoille menemisen takia. Vertaan sitä olotilaa 400m juoksun viimeisiin 50m, kun olet niin maitohapoilla, että kangistut täysin ja lihakset eivät vaan enää toimi.

Kävelylenkit alkoivat olemaan vähemmän miellyttäviä, kun jäykistyin niin, että pää ei enää kääntynyt sivulle ja kotona en taipunut aukaisemaan kengännauhoja. Myös virtsarakon lamaantuminen tuli kuvioon ja suoraan sanoen pissit tulivat housuun 1km kävelyn jälkeen. Ei ihan sitä, mitä toivon rentouttavalta kävelyltä...

                           

Nyt olen 51v ja 50-100m kävely vie voimat täysin kropasta. Se tarkoittaa sitä, että lähden kävelemään talomme vieressä olevaa pyörätietä ja yritän päästä sen 100m ennen kuin tulee täydellinen lihasten lamaantuminen, maitohapoille meno. Olen yrittänyt tätä monta vuotta, aina tasaisin väliajoin, joten siitä ei ole kyse että olisi vain tottumiskysymys. Sitä rasitusikkunaa ei vain pysty liikunnalla lisäämään.

                            

Muistutuksen siitä, että ME/CFS on fyysinen sairaus, sain viimeistään, kun monen onnenkantamoisen jälkeen onnistuin hankkimaan itselleni lääkkeen, josta olen jo monta vuotta vain haaveillut....ja pystyn nyt kävelemään hitaasti ja rauhallisesti noin 400-500m! Ilman että tulee seinä vastaan, ilman että jalat menevät maitohapoille!

Ja mitä siihen tarvittiin, lääkitys. Oikea lääkitys. 

Tämä lääke ei tietenkään paranna itse sairautta, mutta korjaa solutasolla sitä, mihin se pystyy. Niin kuin muissakin sairauksissa, joissa lääkkeillä hoidetaan oireita, ei pyritä edes parantamaan sairautta, koska siihen ei kyetä.

Isäntä otti myös pyynnöstäni pyörän esiin ja öljysi sen viimeisen päälle, että ei ainakaan siitä jää kiinni kokeiluni. Aivan ihmeellinen oli tunne, kun pääsit muutaman kilometrin ja pystyit pitämään reisien maitohapot loitolla riittävän kauan! Teki mieli sanoa jokaiselle vastaantulijalle että älkää luulkokaan, että tämä on jotenkin jokapäiväistä minulle, tämä on ainutlaatuista:)

                          

Olen siis uuden edessä ja monesti olen jo tehnyt liikaa, koska olen ollut niin innoissani. Ja sitähän seuraa sitten päivien sänkypotilaana olo. 

Edelleen liikuntani ja liikkumiseni on tätä langanjuoksua, kutomista tuolissani ja tassuttelua tunnin välein huoneesta toiseen. Mutta ylellisyyttä on se, että ehkä kerran viikossa voin käydä pienellä rauhallisella kävelyllä lähitalojen ympäri tai pyörällä hieman pidemmällä. Uusi lääkkeeni lieventää myös kipuja, jotka siis aikaisemmin ovat kertoneet minulle milloin olen tehnyt liikaa. Nyt sen kertoo vain pahoinvointi ja etova olo ja itsepäinen kun olen, useammin olen löytänyt itseni yökkimästä vessanpöntön äärellä, kun en ole uskonut kropan viestiä. Ja tällöinhän on jo liian myöhäistä, jos haluaa välttää sänkypäiviä. Tässä on myös taiteileminen, että en huononna vointiani pysyvästi liiallisilla kokeiluilla, mutta rajojen ylittämisestä päätän minä ja minä ainoastaan. 

                            

Tällä hetkellä voisin sanoa itseäni selviytyjäksi. Selviytyjä, sitä minä olen.

Minä olen saanut paljon apua perheeltäni, ystäviltäni ja ennen kaikkea vertaisilta, samaa sairautta sairastavilta ystäviltä. Heille olen ikuisesti kiitollinen.

Lääkäreille ja muille, jotka luulevat, että ME/CFS ei ole somaattinen sairaus, voin vain sanoa, että kannattaa varoa, ettei aika aja ohitse. Näin voi käydä, vaikka olisi kuinka hyväkuntoinen;)