ME/CFS ja virkistämätön yöuni
Kuinka kauniiseen muotoon onkaan saatu elämää vaikeasti hankaloittava asia. Silti, virkistämätön yöuni, on yksi ME/CFS:n diagnostinen kriteeri eli se on sairauden oire.
Minä voin kertoa vain omasta puolestani mitä se minulle tarkoittaa, jokaisen ME-potilaan tie on kuitenkin yksilöllinen ja oireet ovat moninaiset, mutta perusoireet ovat kuitenkin samat.
Sen jälkeen, kun sairastuin, en ole enää koskaan herännyt aamuisin hyvin nukkuneena ja levänneenä. Se onkin yksi minun toiveistani, jos jotakin voisi toivoa, että saisi vielä joskus herätä aamuun pirteänä ja saisi miettiä mitähän sitä tänään tekisi.
Minä nukun lääkkeiden avulla, en unilääkkeiden, vaan dopamiiniagonistin avulla, joka minulla on Levottomat jalat- oireyhtymän hoitoon määrätty. Kivulias sairaus, joka minulla pääsi leviämään koko kroppaan hoitamattomuuden takia, mutta onneksi vuonna 2018 neurologi sen minulle diagnosoi ja sain lääkityksen. Silti tämän lääkkeen avullakaan en nuku enempää kuin 5-6h ja herään aina siihen kun uni vain loppuu kuin seinään ja olen yhtä väsynyt kuin nukkumaan mennessä. Mutta nousta pitää koska muuten kivut lisääntyvät maatessa.
Vuorokausirytmini on kääntynyt päälaelleen verrattuna siihen, mitä se ennen oli. Olin aamuihmisiä ja menin aikaisin nukkumaan, nyt on aivan turha mennä sänkyyn pyörimään vielä puoleltakaan öin, koska uni ei tule. Tämä asia oli aikoinaan lääkärille vaikea ymmärtää. Jotenkin kuviteltiin, että minä huvikseni istuskelen ja valvon myöhään ja teen kaikkea sellaista, että uni ei tule ja sitten se kostautuu päiväväsymyksellä. Lääkäri oli todella närkästynyt joka kerta vastaanotolla, kun en vieläkään mennyt viimeistään klo:23 nukkumaan...väsymykseni oli siis omaa syytäni. Lopulta en enää viitsinyt edes kertoa nukkumisongelmista, vaan sanoin että juu juu, ajoissa mennään nukkumaan. Joten oli aikamoinen helpotus, kun sain tietää, että sairauden oire on lepoa antamaton ja virkistämätön yöuni.
Mitä minä sitten teen alkuyön tunteina? No mitäpä muuta kuin kudon:)
Toiset häipyvät pikkuhiljaa nukkumaan ja minä jään nojatuoliini istumaan ja kutomaan. En enää tässä vaiheessa paljoa tvtä katsele, joskus kuuntelen samalla musiikkia nappikuulokkeilla, mutta yleensä vain kudon kaikessa hiljaisuudessa. Olen jo oppinut milloin on aika mennä sänkyyn, se on suurin piirtein silloin, kun meinaan nukahtaa istualleen, ja kun painan pääni tyynyyn, nukahdan ihan sekunneissa. Minulla ei ole siis enää nukahtamisvaikeuksia, vaikka tiedän että nekin kuuluvat tähän sairauteen, mutta olen oppinut miten minä nukahdan. Isäntä aina jaksaa ihmetellä kuinka nopeasti nukahdan, melkeinpä kesken lauseen...
Jos olen ylittänyt päivän aikaan rasitusikkunani, kostautuu se sitten pidemmällä valvomisella ja ylikierroksilla. Ja sellaiset ylikierrokset, että väsymystä ei vaan tule tai ainakaan minä en sitä tajua. Silloin kudon niin kauan, että silmissä hämärtyy ja kädet eivät enää toimi ja sitten tajuan, että nyt ehkä olisi parempi mennä nukkumaan. Näiden iltojen tuotokset ovat aina niitä, jotka joutuu purkamaan seuraavana aamuna. Edellisiltana ideat tuntuvat hyviltä, aamulla tajuan, että parempi kun purkaa. Tai oikeastaan tiedän jo tuolloin yöllä, että kuvio ei tule miellyttämään minua ja parempi olisi olla jatkamatta työtä, mutta koska en kykene miettimään muuta vaihtoehtoa, kuvittelen jotenkin että aamulla kädenjälki miellyttääkin minua. No, näin ei ole vielä kertaakaan tapahtunut...:)
Näihin rasituksen jälkeisiin ylikierroksiin olen myös muutaman neuvon saanut miten toimia; rentoutumisharjoitukset, hengitysharjoitukset, jne. Mutta voin sanoa, että näillä ei ole mitään vaikutusta autonomisen hermoston sairauden oireeseen, ei niin yhtään mitään. Tähän minulla on tämä sama selitys mitä aina sanon; hermosto on elimistön fyysinen osa siinä kuin muutkin verenkiertoelimistöt ja suolistot sun muut, ja kun se on rikki, se ei korjaannukaan enää niillä konsteilla, millä yleensä on totuttu hermostoa rauhoittamaan. Koska hermostoni ei ole rauhaton siksi, että minä jotenkin ajatuksillani tai sen hetkisillä toiminnoillani sitä provosoisin, vaan hermoston välittäjäaineita erittyy rasituksen takia liikaa ja minun rasittunut elimistöni kestää niiden vaikutusta hyvin huonosti. Olen kuitenkin oppinut, että ylikierrokset rauhoittuvat, kun välittäjäainepitoisuudet laskevat elimistössä ja niiden vaikutus on laantunut, käytetty loppuun. Tähän menee helposti parikin vuorokautta...
Viime aikoina olen käynyt aika useasti ylikierroksilla liiallisen rasituksen takia. Kerroinkin aikaisemmin, että sain elämääni mullistavan lääkityksen ja on taasen opettelemista mitä voin tehdä ja mitä en, jotta vointi ei huonone. Meiltä ME-potilailta usein kysytään mitä pystyt tekemään tai ihmetellään pystytkö tuotakin tekemään, mutta sehän ei tässä ole se pointti, paitsi vaikeimmin sairailla, jotka eivät tosiaan paljoakaan pysty. Meiltä myös evätään sosiaalietuudet ja tuet samoin perustein, että pystyy sitä ja tätä, joten on työkykyinen.
Pointti ei ole siinä, mitä PYSTYT tehdä, vaan mitä asioita pystyt tehdä päivän aikana ilman, että vointi huononee. Ja pystytkö toistamaan saman asian seuraavana päivänä ilman voinnin huononemista.
Näitä perusasioita ei vielä tajuta terveydenhuollossa, mutta silti minä kirjaan aina muistiin, jos tajuan jonkin uuden asian tästä sairaudesta. Ihan sillä ajatuksella, että sitten, kun joku on valmis kuuntelemaan, voin sanoa, että tämä on tärkeä asia ja tähän oireeseen kannattaa pysähtyä hetkeksi.
Sitä odotellessa ehdin vielä varmasti nukkua monet virkistämättömät yöunet ja kutoa monta sukkaparia;)
Kommentit
Lähetä kommentti