Eat, sleep & knit

 

Otsikko kertookin kaiken, mistä päiväni koostuvat. Ajattelin silti palautella mieliin, mitä ME/CFS tarkoittaa ja miten rasitusintoleranssi-sairaus vaikuttaa arkeen ja sairastuneen päiviin. 

ME-sairautta on eri asteisia; lievä, keskivaikea, vaikea ja erittäin vaikea näin karkeasti jaoteltuna. Monella voi rajat olla häilyvät ja toimintakyky vaihdella päivien tai viikkojen mukaan, mutta silti se keskimääräinen toimintakyky on löydettävissä.

Minä olen tällä hetkellä keskivaikea ja toimintakykyni on heikentynyt noin 60-70% entisestä. Huomatkaa, että jo lievässä toimintakyky on heikentynyt 50% eli oikeasti jo lievän elämä on aika lailla muuttunut entisestä. Pahimpina aikoina, vuosina 2016-2017, toimintakyky oli 90% entisestä ja elämä olikin vain makaamista sängyssä. 

Mutta miten minä elän elämääni ja näitä päiviä päivästä toiseen, hetkestä toiseen. Tasaisin väliajoin kuulen kommentteja, että on se hienoa, kun pääsen välillä kävelylle, ettei pää aivan hajoa sisällä ollessa tai muuta vastaavaa, joten ajattelin selventää, että pää voi vallan mainiosti ja selviän paremmin kuin hyvin henkisesti. 

Mitenkäs minun päiväni sitten alkavat? Aika lailla samalla lailla joka aamu. Menen nukkumaan noin 01.00-01.30 ja herään noin 6.00-6.30 joka aamu. Yöuneni eivät siis ole pitkiä, mutta unihäiriöt ovatkin tämän sairauden yksi diagnostisista kriteereistä. Minä käyn vessassa ja samalla vien kissojen hiekkalaatikon yön jäljiltä toiseen huoneeseen ja silitän kissoja samalla reissulla. Mies ruokkii aamulla kissat. Herätän pojan koulua varten ja menen istumaan nojatuoliini lepäämään. Mies keittää kaffit ja tekee minulle aamupalan, jonka syön nojatuolissa istuen. Se on ainut paikka, jossa voin istua, koska tuolissa on sopiva kaltevuus yläkropalleni ja saan jalat rahin päälle. Näin ehkäisen ortostaattisesta intoleranssista johtuvia oireita. Enpä olisi kyllä aikaisemmin arvannutkaan, kuinka paljon menee energiaa pelkästään yläkropan pystyssä pitämiseen, mutta nyt sen tiedän!

Toiset lähtevät töihin ja kouluun ja minä kudon tuolissani ja samalla mietin ja kuulostelen, milloin kenties pystyisin mennä pesemään hampaani ja pukemaan päälle. 1/2- 1h päästä se yleensä onnistuu. Menen pesemään hampaani ja nekin pestään istuen vessanpöntön päällä, ei pysty seistä. Jos on suihkuaamu, se viekin sen hetkisen energian. Tänäaamuna minun piti suoriutua suihkusta, pukeutua, kissan ruoka-astia oli pesemättä ja kissanruokaa piti ottaa sulaamaan. Siinä pukiessa mietin, pystynkö pestä astian ja ottaa myös ruoan pakkasesta. En pystynyt…otin ruoan ja päätin pestä astian huilaamisen jälkeen. Palauduin siis nojatuoliini. Elämä on valintoja täynnä.

Nyt istun nojatuolissani ja kirjoitan tätä puhelimella. Läppäriä en voi ottaa, koska sen ottaminen ja sylissä pitäminen vievät liikaa energiaa. Minulla ei ole tässä sellaista työpöytää, jossa se olisi valmiina, vaan vaatii tavaroiden(lankojen, puikkojen, papereiden jne) siirtämistä ja sen jälkeen ei enää olisikaan energiaa kirjoittamiseen, joten siksi hyvin harvoin aukaisen koneen. Oikeastaan vain silloin, kun on ihan pakko.

Päivät menevät suurin piirtein samalla lailla. Kudon ja käyn tästä aina tekemässä sen, mitä sinä päivänä pitää tehdä. Voin käydä laittamassa pyykit pyörimään ja palaudun tähän huilaamaan. Jos lämmitettävää ruokaa ei ole valmiina, onkin vähän vaikeampaa selvitä. Tänään on mieheni tekemää munakaspizzaa ja salaattia, joten mikrolämmityksellä selviän. Jos päätän syödä pöydän ääressä enkä nojatuolissani, saankin sen jälkeen mennä sänkyyn huilaamaan, koska pahoinvointi ja uupumus ovat liian kovia silloin. Mutta tämän kun jo tietää, suunnittelee asiat niin, että voi mennä huilaamaan. Tämä tarkoittaa lähinnä sitä, että kissoille laitetaan sulanut ruoka ennenkuin aletaan itse syömään😊

Koitan olla ”pystyssä” siihen aikaan, kun poika tulee koulusta, jotta valvon, että syö välipalan ja tekee läksyt. Pitää siis huilata sitä ennen. Aina se ei tietenkään onnistu, mutta sitten huudan sängystä ja toinen on tottelevinaan😇

Minulle huilaaminen on nojatuolissa istumista ja kutomista. Samalla ääniviesteilen vertaisystävän kanssa, riippuen tietenkin siitä, miten jaksamme ja miten toisen päivä on lähtenyt käyntiin. Mutta me voimmekin aina lopettaa viesteilyt samantien, kun toinen sanoo, että nyt täytyy lopettaa ja sitten lopetetaan 👍 Kerran päivässä joudun huilaamaan oikein nukkuen sängyssä, paitsi jos on palautumispäiviä, jolloin nukun noin tunnin välein, kun en yksinkertaisesti pysy hereillä. Sanon silloin, että aivot lopettavat toiminnan, koska siltä se tuntuu.

Neljän jälkeen tulee mies töistä, tekee ruoan ja tuo sen minulle nojatuoliini. Muut syövät keittiössä. Joko minä tai poikani ruokimme kissat ja siitä riippuen joko palaudun nojatuoliini tai järjestelen jotakin pientä kodissamme esim viikkaan muutaman pestyn vaatekappaleen tai kirjoitan kauppalistaa. 

Illan istun nojatuolissani ja kudon. Nousen vain käydäkseni vessassa tai jos pitää katsoa mitä kissat touhuavat. Jos haluan vaikka hakea lankaa viereisestä huoneesta, täytyy miettiä onko siihen energiaa ja mitä voin siinä samalla tehdä, jotta käytän hyväkseni energiankulutuksen, mikä on pakko suorittaa. 

Joskus kysytään, miten saan päiväni kulumaan ja eikö tule tylsää. Jos kaikki toiminnot, mitä päivän aikana teet, pitää suunnitella ja ennakoida, miten siinä kerkeää tulla tylsää. Olen oppinut tajuamaan, että juuri tätä asiaa ihmiset eivät voi ymmärtää; että elämä voi olla tällaista ja mitä se vaatii, että pystyy elämään ME:n kanssa. Minä olen siinä mielessä onnekas, että pystyn kutomaan. Se on minun selviytymiskeinoni. Helposti ajatellaan, että kun minä saan vain olla kotona ja kutoa, mutta unohdetaan, että minä olen toimintakyvyltäni täysin istumakuntoinen. Voisinhan minä istua ja möllöttää nojatuolissani tekemättä mitään, mutta onnekseni pystyn kutoa samalla. Tämä on siis marssijärjestys; pystyn korkeintaan istua, joten miksi en kutoisi, kun siihen kykenen.

Edelleen pitää paikkansa lupaus, jonka itselleni annoin sairastamisen alkuvaiheessa; kaiken ylimääräisen energiani minä annan perheelleni❤️ Sen ymmärtää, ken haluaa tai on ymmärtämättä. Tästä en tingi. Perhe on tärkein eikä vähiten siksi, että perheeni on se, joka ymmärtää sairauttani parhaiten ja joutuu myös kestämään sen tuomat muutokset elämäämme.

Tekstin kuvat ovat kalenterista, jonka löysin sattumalta laatikostani. Olen saanut sen aikoinaan ystävältäni, jonka kanssa meillä on samanlainen huumorintaju ja jaksan nauraa näille teksteille aina, kun käännän kalenterin sivua. Näitä ei siis tule ottaa liian vakavasti…