Mietteitä kesäloman jälkeen
En ole mitenkään yllättynyt, olinhan ilman avustajaa reilun puoli vuotta, kun minulle ei vain löytynyt. Mutta edes yhteydenottoa firmalta olisin toivonut. Aikuinen poikani, joka opiskelee sosionomiksi, sanoi asian kuullessaan, että miten voi olla näin, että yhtäkkiä kolmeen viikkoon avustaja ei tulekaan. Mitäpä tuohon sanoisi; Welcome to the real world😊
Joten nyt meillä ei siivota, ei järjestellä, ei tehdä mitään, mikä ei ole välttämätöntä. Ruoka on saatava nuorimmaiselle ja pyykit ehkä välillä pyöräytettävä; muuten kaikki muu saa olla. Niin ja kissat täytyy ruokkia tietysti. Minulla on lääkärille aika torstaina puolelta päivin ja isäntähän se joutuu olla pois töistä ja lähteä minun kanssani sinne, koska avustajaa ei ole.
Kaikenlainen stressi on pahasta ME-potilaalle, koska se kuluttaa ennestäänkin vähäisiä voimavaroja ja ohjeena onkin, että stressiä on vältettävä niin hyvin kuin mahdollista. Olisihan se helpompaa, jos arki toimisi, ja apua olisi saatavilla. No, minä en ole onneksi hermostuvaa tyyppiä, joten en vedä näistä asioista stressiä. Silti toivoisin, että voisin vähentää mieheni työtaakkaa joskus…
Kiitollinen olen silti kesästä. Vointini on kesäisin yleensä parempi, aika monella ME-potilaalla on ilmeisesti näin, ja itse liitän sen hapensaantiin. Lämpötilan takia pystyn olla ja istua enemmän ulkona ja saan tietysti happea enemmän kuin talvella. Minulla oli itsehankkimani happilaite muutama vuosi sitten ja siitä oli selvästi hyötyä vointiin, mutta laitteen hajottua siihen ei ole huoltoa saatavilla, joten täytyy tyytyä tähän, että edes kesällä saa enemmän happea ja kykenee jotakin tekemään enemmän. Itse lämpö ei ole hyväksi, mutta sopiva leuto kesäpäivä on siedettävä ja paras aika olla ulkona. Siihen kun saa vielä leppeän tuulenvireen päälle, ei parempaa voi ollakaan.
Tänä kesänä olen selkeästi pystynyt tekemään enemmän hyvällä suunnittelulla. Olen näiden vuosien aikana sisäistänyt aika hyvin tämän Pacing-menetelmän(levon ja aktiivisuuden rytmittämisen) ja ilman sitä en tekisi mitään; ylittäisin aina rajani ja romahdus olisi taattu. Pacing on paras hoitomuoto LDN-lääkityksen ohella ME:hen; suostuminen tähän on avainasia selviytymiseen. Miksi sanon suostuminen? Koska sitähän se on. Aivan turha hakata päätänsä seinään, että voi kun voisin tehdä sitä ja sitä…ei, täytyy hyväksyä, että elämä on nyt tätä, jokahetkistä suunnittelua ja valmistautumista seuraavaan hetkeen ja suostumista siihen, että mitään ei tehdä suunnittelematta ja valmistautumatta. Ei mitään; ei edes hampaittenpesua aamulla. Tämän kun oppii, elämä on helpompaa ja ihan tyydyttävää, jopa onnellista hetkittäin.
Tänä kesänä pääsin ensimmäistä kertaa kuuteen vuoteen lomamatkalle; yhden yön reissu Ranualle. Olen päässyt käymään kävelyllä ja pyöräilemässä. Olen päässyt iltatorille ystäväni kanssa myymään sukkiani. Olen jopa saanut kesävieraita terassilleni; pitkäaikainen ystäväni kävi tervehtimässä ja juttelimme jopa 3,5h putkeen. Tietysti mieheni oli mukana, joten minun ei tarvinnut koko ajan puhua, sain pitää pitkiäkin taukoja ja vain kuunnella, koska ystäväni kertoi elämästään. Kahdenkeskiset vierailut ovat siinä mielessä raskaampia, kun pitää olla itse koko ajan se toinen keskusteleva osapuoli. Kun on enemmän porukkaa, pääsee tosiaan helpommalla. Sama puhelimessa puhuessa; joutuu aivot tosi tiukille, kun pitää itse koko ajan olla tietoinen mitä sanotaan ja reagoida toisen sanomaan. Itselleni on myös vaikeampi puhelimessa tajuta mitä toinen sanoo; ehkä kommunikoinnista puuttuu ne ilmeet ja eleet ja sopivat tauot, joten ei pysty sisäistämään samalla lailla lauseita.
Kesää on vielä jäljellä ja aionkin viettää loppukesän niin paljon kuin mahdollista ulkotiloissa. Edessä on kuitenkin pitkä talvi, jolloin saa taas olla sisällä ja keskittyä vain sukankutomiseen.
Kuvat ovat ystävältäni saadusta Bitch-kirjasesta. Toivottavasti tekstit eivät loukkaa ketään, se ei ole tarkoitus. Minun huumorini on vain juuri tällaista, nämä tekstit saavat minut aina nauramaan👍😁
Jos hyvinvointivaltiossa on näin, niin mitenkä mahtaa olla muualla? Koska päättäjät heräävät tähän henkilökuntapulaan ja alkavat pohtia sen syitä?
VastaaPoistaNiinpä. Tämäkin avustaja-ala on todella villi ala; huonosti palkattu ja mitään koulutusvaatimuksia ei ole. Eikä taida olla firman perustajillakaan aina täyttä käsitystä, mitä lakeja pitää noudattaa sekä työelämässä että henkilökohtaisen avun tuottamisessa. Tämä on myös ala, johon on helppo hakea ja varsinkin nyt, kun työttömyyskorvausta vastaan pitää hakea neljää työpaikkaa kuukaudessa. Haetaan tähän, mutta ei ole mitään tarkoitusta aloittaakaan työtä. Aika raskasta henkilöille, jotka sitä apua tarvitsisivat...
PoistaIhana kuulla, että vointi on ollut kesällä parempi! Ja että olet päässyt reissuunkin. Mutta tuo avustaja-asia... myös läheiseni joutuu turvautumaan avustajiin neurologisen sairautensa takia ja on tullut tutuksi se, että aika usein hommat eivät mene avustajakuvioissa kuin Strömsössä. Hyvä jos osaat kuitenkin olla liikoja stressaamatta sotkuista ym. Meillä mies käy töissä ja mä itse olen neurologinen potilas ilman avustajaa ja meillä eletään jatkuvassa kaaoksessa, kun ei mieskään kaikkeen repeä, on vaan ollut pakko tuttua siihen kun lusikat eivät riitä kaikkeen. Mä itse priorisoin rajalliset energiani ruoanlaittoon ja keittiön pintapuoliseen raivaamiseen, koska erityisruokavalion noudattaminen on mulla se asia joka hillitsee tulehdusta elimistössä ja saa siksi voimaan paremmin, mutta jestas että keittiössä saa viettää aikaa, kun lähes kaikki ruoat pitää vääntää alusta asti. Siinä ei enää paljon siivoamista tarvitse miettiä. Mua sotkut kyllä stressaavat ja sikälikin harmittaa, että esim. kynnys pyytää ketään käymään meillä kylässä on korkea, kun kotiaan joutuu häpeämään. No mutta, näillä valinnoilla mennään! Pacing on täälläkin elinehto, ilman sitä ei ole muuta elämää. Kunpa vaan muutkin ihmiset ympärillä sen tärkeyden tajuaisivat, tätä joutuu rautalangasta vääntämään kerta toisensa jälkeen.
VastaaPoistaMinulla on se "hyvä" puoli, että vieraita ei voi käydä kuin kesäisin terassilla tämän monikemikaaliyliherkkyyden takia, joten sisäpuoli talosta tarvitsee olla vain sellainen, että perhe tulee toimeen. TIetysti pöly ja huono ilmanlaatu eivät ole hyväksi, kun happeakin tarvitsisi, joten siinä mielessä siivoaminen olisi kyllä perusteltua. Ja viihtyyhän sitä paremmin siistissä kodissa. Minullakin on erityisruokavaliot sairauksien takia, mutta koska itse en pysty seisoa yhtämittaisesti paikoillani muutamaa minuuttia pitempään kipujen ja ortostaattisen intoleranssin takia, ruoanvalmistus jää muille. Ja koska yritän säästää mieheni työtaakkaa, syön sitten aika yksipuolista ruokaa, sellaista mitä on helppo ja nopea tehdä.
PoistaItse priorisoin energiani siihen, että kykenen olemaan perheeni kanssa, sekä fyysisesti mutta ennenkaikkea henkisesti, mikä ei ole itsestäänselvyys, kun energianpuutos laskee myös niitä kognitiivisen toimintoja. Mutta meidän on valittava sen mukaan, mikä itsellemme on tärkeintä sillä hetkellä, kaikkea kun emme millään saa enää. Jaksamista sinullekin!
Taitaa tuossa avustajan puuttumisessa konkretisoitua se hoiva-alan osaajapula. Valitettavasti. Mutta vähintä, mitä nyt edes ns. asiakaspalvelun nimissä voisi maalaisjärjellä vaatia, olisi yhteydenotto ko. yrityksestä ja asiasta kertominen...
VastaaPoistaNuo Bitch-kirjasen kuvat ovat kerrassaan hurmaavia! Huumorin kukkaa on muistettava kastella ja sen annettava kukkia, jotta jaksaa 🌷
Kauniita kesäpäiviä sinulle ja jaksamista arkeen kaiken keskellä 🤍
Kiitoksia kommentistasi! Näin minäkin olen tämän ajatellut, että hieman maalaisjärkeä käyttäen moni asia sujuisi paljon paremmin ja tehokkaammin. Monesti valitetaan, että on kiire, mutta jos asiat tehtäisiin kerralla kunnolla, ne eivät enää palaisi kummittelemaan. Olen niin monelle firmalle sanonut, että etsitään heti se sijaisuuteen kykenevä avustaja, että vältytään näiltä tilanteilta. Kaikki ovat samaa mieltä, että näin tehdään ja sitten kuitenkaan mitään ei tehdä, jos minä en koko ajan muistuttele ja kysele. No, olen päättänyt, että minä en enää tee toisten töitä, vaikka siitä itse kärsinkin...
PoistaIhailin ihan alusta asti oivaltavaa ja ihanan terävää kuvitusta!
VastaaPoistaAvustajatauko on ihan käsittämätöntä. Ja yrityksen sietämättömän kehno viestintä vaikuttaa vastuun ja vaikean tilanteen pakoilulta 😖.
Mahtavaa, että olet pärjännyt hyväksi havaitsemiesi keinojen kanssa tänä kesänä paremmin.
Kuinka paljon tuollainen happilaite kustantaa? Voisiko sellaista mitenkään saada sairaanhoidon kautta?
Jaksamista ja ihanaa kesän jatkoa 💖
Kiitoksia ja ihanaa kesän jatkoa sinullekin! Lääkehappi on sellaista, minkä voisi saada ihan lääkärin kirjoittamalla reseptillä ja se tuotaisiin suoraan kotiin, mutta ei ME-potilaalle. Voisin kertoa monia tarinoita potilaiden hoitamattomuudesta ja suoranaisesta heitteillejätöstä, mutta olen tietoisesti valinnut sen, että en ihan kaikkea kerro. Myös ihan siksi, että en halua vaikeuttaa niiden potilaiden hoitoa, jotka ovat onnistuneet sellaista jostakin saamaan. Mutta kun sanotaan, että ME-potilas on ilman diagnoosia, hoitoa ja sosiaaliturvaa, se kirjaimellisesti tarkoittaa sitä.
PoistaPari kertaa olen joutunut turvautumaan ambulanssin ja ensihoitajien apuun ja heiltä on tullut sivulauseissa viestiä, että et sinä voi aina ambulanssia soittaa, kun tarvitset nesteytystä ja apua. Että kotisairaanhoiton kautta pitää hommata tällaiset kotiin. En viitsi edes selittää heille, että kuulkaas, kun ME emme kuulu kotisairaanhoidon piiriin Suomessa, sanon vain, että juu juu. pistähän tippaa menemään, kiitos:) Ihmettelevät aina kauhuissaan, että etkö tosiaan lähde sairaalaan, kun olet noin sairas, mutta vastaan aina, että mitä minä sairaalassa? En minä sieltä saa mitään enempää kuin nyt saan tässä. Eli 500ml nesteytystä ja hyvässä lykyssä pahoinvointilääkettä, en happea.
Mutta on siinä mielessä helppo olla, kun ei ole mitään harhakuvitelmia avusta tai hoidosta. Elämä ja päätökset ovat niinkuin täysin omassa kädessä, myös elämän jatkaminen. Monesti mietimme vertaisystäväni kanssa, että nyt on kaikki hyvin, mutta miltähän tuntuu esim 10 vuoden päästä, kun tätä on tosiaan katsonut sitten niin kauan. Haluaako silloin vielä jatkaa? Ja kumpikaan meistä ei ole tippaakaan masentunut:)