Kun energiat on tasoa nolla ja aivot tilttaa; mitä se tarkoittaa

ME on solutason aerobisen energia-aineenvaihdunnan sairaus ja tarkoittaa sitä, että solumme eivät kykene normaaliin tapaan muodostamaan energiaa hapesta ja glukoosista ja näin ollen akkumme ei koskaan täyty. Meidän täytyy tulla toimeen noin 15%:lla normaalista energiakapasiteetista ja mikä mukavaa, sen akun täyttyminenkin kestää normaalia kauempaa eli palautuminen lasketaan päivissä ennemmin kuin tunneissa.

Tämä siis tiedetään tästä sairaudesta. On löydetty myös paljon muita poikkeavuuksia verrattuna terveisiin, mutta sitä perimmäistä syytä ei ole löydetty vielä. Tai sitä kohtaa, mistä oireet saavat alkunsa tai kenties onko syitä monia, siis solutasolla. Tiedetään, että autonominen hermosto on ”rikki” ja toimii kaikessa toisinpäin kuin sen oikeasti kuuluisi. Aikojen saatossa on epäilty monia syitä; viruksia, bakteereita, kemikaaleja, homeita, stressiä, mitä vain, mikä heikentää immuunipuolustusta ja pääsee näin ollen hermoston kimppuun. Sairauden typerä suomenkielinen nimi onkin Virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä. Miksi typerä? Koska tämä sairaus on niin paljon muuta kuin väsymystä ja sen tajuaa kaikki, jotka hermostosta jotakin tajuavat. Mutta hyvää nimessä on tuo virusinfektion jälkeinen; että ollaan tajuttu, että virukset eivät olekaan niin helppoja tapauksia, että kun niiden aiheuttaman sairauden sairastaa, se olisi siinä, vaan tiedetään jo, että virus tekeekin enemmän tuhoa elimistössä ja voi muuttaa solujen toimintaa peruuttamattomasti. Ja niinkuin monet viruksista, jotka jäävät elimistöömme pysyvästi, vaikkakin piiloutuneina mm hermoganglioihin ja sieltä vaikuttavat solujen toimintaan.

Miksi minä nyt tätä aloitin kertomaan? 

No koska sain taasen muistutuksen tästä energiavajeettomuudesta ja silloin ei auta kuin olla ja sopeutua.

Nuorimmaiseni täytti 12 vuotta ja monikemikaaliyliherkkyyteni takia emme pysty järjestämään mitään tavallisia synttärijuhlia. Niinpä olemme järjestäneet nyt muutamana vuotena, että samanikäinen serkkupoika saa tulla yökylään, koska siihen olemme keksineet systeemin, miten se saadaan toimimaan. 

Minulla oli siis tällainen huonosti nukuttu yö takana ja seuraavana päivänä vielä vaari tuli käymään kuin myös kummiperhe. Päätin, että istun normaalisti keittiönpöydän ääressä jalat toisen tuolin päällä, jotta saan olla muiden seurassa ja jutella. Kyllähän minä huomasin, että kroppa väsyi, kun tuolissa ei ollut tarpeeksi tukea ja puhe oli vaikeaa verenkierron heikentyessä. Mutta oma valinta ja näitä kestää ehkä juuri näin kerran vuodessa.

Seuraavana päivänä olin ajatellut viimeisteleväni aloittamaani lapasparia ja näyttäväni teille, miten tein nirkkoreunan erivärisenä, mutta eipä onnistunutkaan.

Heti aamusta minulla oli noidannuoli selässä. Sanon sitä noidannuoleksi, koska kipu on samanlaista, vaikka mekanismi on eri, koska johtuu energianpuutteesta ja tulehtumisesta lihasten ylirasittumisen johdosta. Mutta jos olette kokeneet noidannuolimaisen kivun alaselässä, tiedätte, että silloin lihasta ei voi käyttää, kävely on lähinnä kumarassa laahustamista, jos siis edes kävellään. Ja pakotuskin on aika häiritsevää. No ei tämä vielä olisi estänyt neulomista; kääriydyin isoon huiviin ja otin lunkisti nojatuolissani. 

Mutta kun energia loppuu aivoista, se on jo aika lamaannuttavaa. Se ei ole väsymystä, se ei ole edes uupumusta, se on täydellisen imbesillimäistä. Mitään ei tapahdu enää aivoissa ja mihinkään et kykene. Ja mikä pahinta, et edes tajua sitä itse, kun energiat ei riitä sen tajuamiseen. Minäkin siis yritin neuloa lapasia enkä päässyt yhtä riviä eteenpäin, koska tein koko ajan väärin ja jouduin purkamaan. Illalla näytin miehelleni, että katso mihin en kykene! Minun olisi pitänyt neuloa 5 silmukkaa päävärillä ja joka 6. silmukka kontrastivärillä. Näin olisi mennyt koko kierros, mutta kierroksen loppuessa silmukat eivät menneet tasan. Siinä ihmettelin aikani miten eivät mene tasan, kunnes taas löysin virhekohdan; olin neulonut 9 silmukkaa tai 6 silmukkaa tai 8 silmukkaa, kun olisi pitänyt neuloa vain se 5 silmukkaa ja sitten värinvaihto. Mutta en kyennyt tähän. 

Mieheni sanoi, että hän ei tiedä mitä sanoa. Hän näkee, että sinulla on kova tuska tästä asiasta, mutta hän ei voi auttaa muuta kuin kuuntelemalla. Hän sitten sanoi minulle, että pitäisikö minun nyt vain neuloa jotakin ihan helppoa eikä edes yrittää näitä lapasia ja silloin vasta tajusin asian. Loppuillan neuloin sitten ihan vain perusresoria..

Nyt kun mietin asiaa, vaikeinta ei ole edes asiaan sopeutuminen. Siis se, että pitää tyytyä lepäämään ja odottamaan, että palautuu…että aivotkin palautuvat. Tämän vaiheen olen ohittanut jo kauan sitten. Vaikeinta on sen tajuaminen, että olen tässä tilassa, että nyt ei vain mikään toimi, että nyt on se hetki, kun pitää levätä. Minä en sitä tajua, mutta onneksi mieheni tajuaa ja osaa sanoa, että pitäisikö sinun nyt vain levätä.

Vammaistukihakemuksessa kysytään tarvitsetko muistutusta tai ohjausta. Tarvitsen, vaikka en itse sitä välttämättä tajuakaan.