ME/CFS-potilaan Extreme-elämää
En tietenkään hypi Benji-hyppyjä tai lentokoneesta laskuvarjolla, kiipeile korkeille vaarallisille vuorille, en edes samoile metsissä, en pyöräile vaikeakulkuisissa maastoissa maastopyörällä, en juokse ultrajuoksuja pitkin Lapin metsiä, en matkusta eksoottisiin maihin ja osallistu erilaisille safareille tai muille retkille, en sukeltele koralliriutoilla enkä kristallinkirkkaissa vesissä haikalojen ympäröimänä, en sukeltele edes Suomen vesistöissä, en tee pitkiä kanoottireissuja kotimaassa enkä ulkomailla, en oikeastaan tee mitään, mitä yleisesti ajatellaan olevan extremeä...
Mutta, minä elän ME-potilaan elämää ja jokainen päivä, jokainen hetki on yhtä extremeä.
Jokainen aamu alkaa kuulostelulla mikä on olotila; huono, tosi huono vai vähän parempi. Viimeistään aamupalan jälkeen tulee ensimmäinen uuvahdus. Jos haluat tähän vähän Living on the edge-tunnelmaa, teet itse aamupalasi ja syöt ruokapöydän ääressä. Normaalistihan isäntä tekee minulle aamupalan ja tuo sen minulle nojatuoliin, jossa istun jalat rahilla, jotta ortostaattinen intoleranssi ei pääse yllättämään.
Tästä alkaakin sitten kuulostelu, pystynkö tänään mennä suihkuun vai joutuuko siirtämään huomiselle tai kenties ylihuomiselle vai joutuuko palaamaan takaisin sänkyyn koska olo on liian huono. Näin alkavat päivät aina, ei ole toisenlaista aamua koskaan...tai tietysti on, jos vointi on niin huono, että en nouse ollenkaan.
Jos päätän, että nyt menen suihkuun, maksoi mitä maksoi, sen jälkeen ollaankin voinnin suhteen niin äärirajoilla, että hampaittenpesu on varsinaista extremeä ja jännitystä oksennanko vai pystynkö pestä jokaisen hampaan kimmeltävän kiiltäväksi.
Tämän jälkeen on pakko istua vähintään tunti nojatuolissa ja kerätä voimia juomalla erilaisia voimajuomia (kivennäisvettä Berocalla tai nesteytysjuomaa). Tässä onkin sitten aikaa kutoa ja mietiskellä maailmanmenoa. Tähän aikaan kuuluvat myös yhteydenotot vertaisten kanssa, kun vaihdamme ajatuksia ja kertoilemme mitä elämässä on tapahtunut sitten eilisen...
Jos on avustajapäivä, juttelen avustajan kanssa ja kulutan näin vähäistä energiaani, mutta avustaja on minun ainut säännöllinen ulkopuolinen ihmiskontaktini ja kiva on vaihdella ajatuksia jonkun muunkin kanssa kuin vain perheen kanssa.
Näin kesällä onneksi näen naapureita, kun kävelevät talomme ohi ja istun terassilla keinussani ja aina joku huutaa minulle jotain tai jää juttelemaan. Tässä on onneksi mukava ja välitön naapurusto ja hyviä ystäviä sieltä löytynyt.
Hyvällä säällä siirryn istumaan ulos terassille keinuuni ja kudon siinä ja kuuntelen musiikkia. Musiikkia pystyn kuunnella vain puhelimesta nappikuulokkeilla ääniyliherkkyyden takia, mutta onneksi pystyn kuitenkin näin, koska musiikki on minulle todella tärkeää. Kun laitan soimaan esim Stevie Ray Vaughanin Pride and Joyn tai Rude moodin, kutominen sujuu ihan hengästyttävän nopeasti.
Liian lämmintä ei kuitenkaan voi ulkona olla. Vaikka istunkin varjossa aurinkovarjon alla, lämpimällä ilmalla kroppani ja etenkin jalkani alkavat turpoamaan ja sitten tuleekin huono olo, heikotus ja maha menee aivan sekaisin. Joten päivän kuumimpaan aikaan minä olen sisällä ja lepäilen. Jos taas kokeilen rajojani ja istun siihen asti, että jalat turpoavat, saankin mennä pitkälleen huonon olon takia hyvin äkkiä...
Illalla noin kuuden aikaan pystyn palaamaan takaisin terassille ja siinä keinussani istunkin sitten loppuillan ja kudon. Välillä käyn kastelemassa pihan kukkia ja saan näin vähän liikuntaa ja liikettä kropalle. Tässäkään ei voi liiaksi innostua koukistelemaan ja nyppimään rikkaruohoja tai voi tietysti, mutta sieltä kyykystä ei välttämättä ihan heti noustakaan. Nämä illat ovat mielestäni kuitenkin parhaimpia hetkiä päivässä, sopivan lämmintä edelleen ja päivän "kiireet" ovat ohi. Ennen olin täysin aamuihmisiä enkä voinut kuvitellakaan, että tekisin mitään tärkeää enää illalla, mutta nyt on sairauden takia päivärytmi muuttunut täysin. Extremeä sekin, että pystyt kääntämään elämäsi ja päiväsi ihan toisenlaiseksi kuin ennen...
Kommentit
Lähetä kommentti