Minun mansikkapaikkani
Mansikkapaikaksihan sanotaan mieluisaa paikkaa, jossa on hyvä olla. Tässä terassin päädyssä on minun mansikkapaikkani ja oma soppeni. Tässä minä istun aina, kun on sopiva sää ja kudon, tai stikkaan niin kuin meillä sanotaan.
Ensiksi tähän päätyyn laitettiin vaalea pleksilevy tuulensuojaksi. Tässä kun tuulee todella kylmästi, kun pohjoisesta tuulee. Levyn piti olla väliaikainen ratkaisu, mutta näyttäisi, että se on tullut jäädäkseen. Sen jälkeen isäntä värkkäsi minulle vanhasta penkistä tuollaisen keinun, jossa on sopiva selkänoja ja kaltevuus ja sitä saan lisättyä, kun laitan jalat rahille ja vedän keinua eteenpäin. Olen aina haaveillut tällaisesta amerikkalaistyylisestä keinusta, jossa saan rauhassa istuskella ja katsella maailman menoa.
Tärkeää on myös, että paikka on varjoinen ja se hoituu aurinkovarjolla. Minä en sairauteni vuoksi pysty istua suorassa auringonpaisteessa, koska jalkani turpoavat heti lämmöstä ja sitten alkaakin pahoinvointi ja huimaus. Iltapäivällä silti monesti on liian kuuma ja silloin siirryn kauemmas pihalle vajan eteen, jossa on jo varjoa ja tuulenvirettä tuohon aikaan.
Pisteenä iin päällä terassilla on sitten kukkia, joiden kasvamista voin seurata. Ja tälle kesälle sain vielä uudet terassimatot, joten mieli lepää, kun kaikki on minun makuuni.
Luin äskettäin artikkelin norjalaisesta 31-vuotiaasta ME-potilaasta, Ragnhild Holmåsista, joka on kirjoittanut kirjan ME-sairaudesta. Kirjan nimi on "Men du ser ikke syk ut". Vapaasti suomennettuna "Mutta sä et näytä sairaalta".
Arvattavasti tämä teksti toi paljon mietteitä ja muistoja mieleen. Olenhan minäkin saanut kuulla tätä lausetta, mutta kun sä et näytä sairaalta ja olet aina niin iloinen. Näitä fyysisiä sairauksia, jotka eivät näy päällepäin, kutsutaankin näkymättömiksi sairauksiksi. Kuinka monesti sitä onkaan toivonut, että olisi edes jalka poikki ja paketissa, niin ihmiset uskoisivat että no on sillä jotakin ainakin ja ehkä kipujakin!
Sairauden alkuvaiheessa kärsin kovastikin siitä, että ihmiset eivät täysin uskoneet mitä kerroin oireistani ja sairaudestani. Olin kertonut ja selittänyt pitkään mitä tämä on ja sitten yksi ainoa epäluuloinen tai vähättelevä lause vei pohjan koko selitykseltä. Minulla kesti aina päivän päästä taas tasapainoon tuollaisen lauseen jälkeen ja keskustelinkin paljon vertaisten kanssa pystyykö sitä enää koskaan elämään terveitten maailmassa. Kestääkö sitä kenties näitä lauseita joskus ja sitä että kaikki eivät usko minua kuitenkaan. Alkuun eristäydyin ihan tämänkin takia, että en jaksanut sitä palautumista ihmisten sanomisista, en jaksanut sitä päivän itkemistä ja surullista oloa. Sittemmin, kun itse aloin olemaan sinut sairauteni kanssa ja tiesin mitä sairastan, aloin kestämään paremmin ihmisten epäluulon. Nykyään voin sanoa, että kestän hyvin ja pystyn taas olemaan ihmisten parissa tämän puolesta. Siitä tiedän että kestän, koska sanon yleensä takaisin enkä enää jää miettimään pahoitinko minä kenties toisen mielen. Minun ohjenuorani nykyään on se, että jos minä en sano tai oikaise toisen typerää ja loukkaavaa käsitystä, hänhän sanoo sen kenties vielä sellaiselle, joka ei kenties enää kestäkään ja mitä sitten tapahtuu? Ja toisaalta, minä sanon, kerron ja oikaisen, koska minä voin.
On joutunut myös miettimään itsekin miltä näyttää sairas ihminen. Onko sitä aina riutuneen ja laihtuneen ja kärsineen näköinen, kun on sairas? Jos näyttää ihan ihmismäiseltä, silloinko sitä ei ole sairas? Ei ainakaan vakavasti sairas. Itse tiedän kokemuksesta, että vaikka minulla on helvetinmoiset mahakivut ja tuntuu, että pyörryn niihin, toinen ei välttämättä huomaa mitään...korkeintaan voin olla vähän hajamielisempi ja en ehkä niin hyvä keskustelija.
Ragnhild kirjoittaa hyvin siitä, kuinka ME on 90% pimeässä huoneessa elämistä ja vain 10% sitä, että näyttäytyy ihmisille ja näyttää ihan normaalilta. Tämän asian olen huomannut, että se on ihmisille vaikeinta ymmärtää. Vaikka kerron minkälaisia päiväni ovat sekunnilleen hetkestä toiseen ja joka päivä, sitä on vaikea ymmärtää, jos sillä hetkellä puhun ja keskustelen normaalisti ja nauran ja heitän vitsiä aiheesta kuin aiheesta. Se hämää lääkärissäkin käydessä. Mutta juuri tätä tarkoittaa, että sairaus on solutason anaerobisen energia-aineenvaihdunnan sairaus ja sen tärkein diagnostinen kriteeri on PEM; rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai niin kuin me potilaat sanomme; rasituksen jälkeinen helvetti.
Tärkeä pointti on myös jaottelu akuutin, keskimittaisen ja kroonisen sairauden välillä. Akuuttiin sairauteen voidaan suhtautua myötätuntoisesti ja toivottaa, että parane pian ja surkutella kovaa kohtaloa. Vielä keskimittaiseenkin sairauteen voidaan sanoa, että toivottavasti olo paranee pian ja asiat selkiytyvät. Mutta miten suhtaudutaan krooniseen sairauteen ja vielä sellaiseen, mikä ei näy päällepäin? Ja varsinkin ME:hen, jossa meitä sairastuneita näkee vain silloin, kun olemme siinä kunnossa, että edes pystymme poistumaan pimeästä makuuhuoneestamme tai neljän seinän sisältä, jossa meidän on pakko elää energianpuutteen takia. Mitä silloin voi sanoa? Ei ainakaan että parane pian. Silloin herkästi mennään siihen, että aletaan ehdottelemaan oletko kokeillut sitä tai tätä, jotta se sairaus ei ehkä enää olisikaan krooninen vaan toinen kenties parantuisi siitä tai ainakin, että olo helpottuisi. Ihan ymmärrettävää.
Itse koen asian näin, että tärkeintä ei ole mitä sanoo, vaan että uskoo mitä toinen sanoo ja kertoo. Ja koska itse sairastuneen pitää sopeutua siihen, että sairaus on krooninen ja mikään ei koskaan enää ole niin kuin ennen, vähempää en voi silloin odottaa läheisiltäkään enkä heiltä, jotka jäävät elämääni.
Minun on pitänyt sopeutua siihen, että näillä mennään ja tehdään niin hyvä elämä kuin näillä eväillä voi ja samaa suhtautumista odotan läheisiltäni. Voi kuulostaa helpolta, mutta kaikkea muuta. Kova ja raskas elämäntie on ollut läpikäytävänä, mutta tänä päivänä voin sanoa, että olen selviytynyt.
Mutta sen voin sanoa, että kun sairastuu ME:hen, kuten myös muihin näihin näkymättömiin sairauksiin, täytyy olla vahva. Tai täytyy kasvaa vahvaksi. Koska tähän liittyy niin paljon muutakin kuin vain se, että sairastut vakavasti. Jo pelkästään se, että todistustaakka on potilaalla, voi nujertaa. Vielä lisäksi se, että välttämättä et saa diagnoosia koskaan tai sen saaminen viivästyy ja hoitoa et saa julkiselta terveydenhuollolta koskaan. Hyvässä lykyssä voit saada yksityiseltä jotakin. Et kuitenkaan parantavaa, koska sitä ei vielä ole, mutta oireenmukaista hoitoa, elämänlaatua parantavaa. Sosiaaliturva onkin sitten jo ihan oma lukunsa...
Eilen etsiskelin sopivaa tekstiä ylioppilaskorttiin ja löysin sopivan ihan omaan elämäänikin. Tommy Tabermannin sanoin:
"Tee sitä mihin uskot.
Usko siihen mitä teet.Tee, niin kuin parhaaksi näet.
Älä usko mitä muut sanovat.
Sano, mitä itse ajattelet.
Ajattele itse.
Uskoon kuuluu epäily.
Uskoon kuuluu rohkeus.
Pahinta uskossa on sokeus.
Rohkea uskaltaa epäillä,
eikä näe niiden välillä pienintäkään ristiriitaa."
Sininen hetki mansikkapaikassa, sanoisin
VastaaPoista